Anfallsauslöser - wieviel Macht haben sie wirklich?

Schaut und hört man sich in der Epilepsieszene um, geistert immer wieder ein einziges Wort durch alle Münder und Köpfe. Ein Wort, das alleine schon durch seine Existenz Angst zu machen scheint und Unsicherheit auslöst. Eine Buchstabenabfolge die genau das beschreibt was jeder Epilepsiekranke so sehr fürchtet. Die Anfallsauslöser.

 

Interessant ist die die Vielfältigkeit der Anfallsauslöser. Schaut man in medizinischen aktuellen Medien wird sehr vorsichtig mit dem Wort Anfallsauslöser umgegangen, wogegen manche Epilepsiepatienten immer und überall potentielle Anfallsauslöser lauern sehen. Ich möchte versuchen diesem Mythos heute einmal auf den Grund zu gehen.

 

Warum haben die Menschen eigentlich solche Angst vor den Anfallsauslösern? Klar weil sie Anfälle verursachen. Aber verursacht Angst nicht auch Anfälle? Warum kämpfen die Menschen dann gegen alle möglichen und unmöglichen Anfallsauslöser aber nicht gegen die Angst???

Der Eine oder Andere wird jetzt vielleicht sagen das man die Angst nicht bekämpfen kann, doch in kann Ihnen versichern dass das tatsächlich geht. Oftmals haben auch nicht die Anfallskranken selbst solche panische Angst vor den Anfallsauslösern, sondern deren Angehörige. Eine Mutter die mit Argusaugen jeden Freundetreff misstrauisch beäugt, aus Angst ihr Sprössling könnte in die gefährliche Disco gehen, wird dem Nachwuchs sicherlich keine Selbstsicherheit geben. Die Ehefrau die ihrem Mann das Fahrrad fahren ausredet weil er doch nicht nach 2 anfallsfreien Jahren wieder so ein Risiko eingehen will klammert höchstens, tut ihrem Mann aber nichts Gutes. Die Oma die Epilepsie immer noch als Teufelswerk sieht und ihrem Enkel das Reden über die Krankheit verbietet, erstickt das Kind in Selbstzweifeln und Depression.

 

Viele unserer Ängste haben wir nicht Selbst gemacht, sondern sie wurden uns diktiert. Andere wiederum haben wir persönlich anderen unbedarften Menschen eingeredet. Wenn 80% unserer Konversation mit dem Satz endet „das darf ich nicht“, wäre es ein Wunder wenn sich das nicht in den Köpfen verankern würde. Dabei würde uns Vieles vermeintlich Verbotene sogar sehr gut tun.

 

Gerade heute entdeckte ich durch einen Link auf einer Internetseite Ratschläge von einer Frau XYZ, die überall Bedrohungen lauern sieht.  Ich denke auch nicht dass Frau XYZ da alleine steht, vielmehr denke ich, das noch viele Patienten der Meinung sind das alle möglichen Anfallsauslöser auch ihnen persönlich gefährlich werden könnten. Im Prinzip glaube ich nicht nur daran, sondern bin mir da sogar sehr sicher, denn bis zum Jahre 2006 gehörte ich selbst noch dazu. Oder besser ausgedrückt, hatte ich selbst noch Angst davor…

 

In einer kleinen neurologischen Klinik vor knapp 10 Jahren: Diagnose komplex fokale Epilepsie. Behandlung: Ein Antiepileptikum das mich traumwandeln ließ und ein weißer Din A 4 Zettel, der mich tief verunsicherte. Auf diesem Blatt unschuldigen reinen weißen Papieres standen Dinge die mir ab sofort verboten waren. So mal nebenbei stand das da, auf weißem Papier in Times New Roman 12er Schrift. Ganz nebenbei würde sich durch diese Verbotsliste, die stark an die 10 Gebote erinnerten, aber mein ganzes Leben verändern, denn zufällig machten die meisten dieser verbotenen Dinge meinen Alltag aus.

 

Verboten waren...

 

-      Leitern steigen     (das war in meinem Beruf eher schlecht, denn   man bekommt ohne Leiter keine Gardinen an die Fenster.)

-      Fenster putzen    (damit kann ich leben, gut dass wir im oberen Stock wohnen, viel zu gefährlich…)

-     Kinder bekommen  (meine Familienplanung war zwar abgeschlossen aber war ich wirklich so schwer krank?????)

-    Auto fahren            (damit war meine Karriere dann sowieso beendet)

-    nicht baden           (auf meine neue Whirlwanne verzichten??? Das muss ich mir noch überlegen)

-   nicht schwimmen    (Mach ich sowieso nicht oft aber jetzt wo ich es nicht mehr darf…würde ich schon gerne)

-   nicht Fahrrad fahren    (damit komme ich klar)

 

Nun waren das ja nur die Verbote, das was jetzt kommen sollte waren die Anfallsauslöser und die machten mir noch sehr viel mehr Angst.

 

-          - Alkohol                               (Upps, ich feiere nicht nur gerne, ich genieße auch meine Weinabende)

-          - Flackerlicht        (gut dass ich aus dem Discoalter raus bin)

-          - Schlafentzug     (ich finde diese regelmäßigen Schlafenszeiten etwas lästig)

-          - Stress                   (das ist schlecht, seit meinen Anfällen stehe ich nur noch unter Stress)

-          - Aufregung         (Na Klasse, ich bin vor jedem Geburtstag meiner Kinder aufgeregt)

-          - Videospiele       (schade, habe ich bisher gerne mit meinem Sohn gespielt)

-          - Und andere Reize….  (nun ja…

 

….vergessen wurde auf diesem rein weißen Blatt das kleine aber feine Wörtchen „KANN“. Nach dem Pauschalformular hörte sich das so an als würden alle oben genannten Dinge für mich gefährlich sein. Ein kleines Missgeschick vielleicht oder auch ein Versäumnis des Schreibers aber dieses fehlende Wörtchen „kann“ oder „könnte“ veränderte mein Leben für die nächsten zwei Jahre komplett, denn ich war eine vorbildliche Patientin!!!

 

Zurück im Heute las ich in oben genanntem Ratgeberforum von Frau XYZ das Ausdauersport auch sehr gefährlich sei.

 

Wenn ich nicht schon vorab das Glück gehabt hätte von einem Epilepsie Professor aufgeklärt worden zu sein, hätte mich spätestens heute die Skepsis gepackt. Wenn Ausdauersport also schädlich ist, was ist dann mit dem Langstreckenläufer Georg Thoma, für den ein Marathon eher eine Kurzstrecke darstellt. Was ist mit Jerome Becher, der Marathon läuft und 24h Dauerschwimmen hinter sich hat. Was ist mit den anderen (berühmten) Sportlern mit Epilepsie?  Es mag durchaus sein dass nicht jeder Epilepsiepatient Ausdauersport verträgt aber bei der überwiegenden Zahl der Patienten wirkt Sport sogar entlastend, sie beschreiben sich nach dem Sport als emotional befreit und selbstsicherer.

 

Dieses Beispiel nehme ich nun als Anlass auch die oben genannten Verbote mit meinen eigenen Anfallsauslösern abzugleichen und auch mein heutiges Verhalten demgegenüber dar zu legen.…

 

-          - Leitern steigen                (Da ich eine Aura bekomme, habe ich persönlich genug Zeit um die Leiter wieder zu verlassen – ich steige also wieder auf Leitern, wenn auch nicht hoch)

-          - Fenster putzen                               (Hier ist dasselbe wie beim Leitern steigen, eine Aura warnt mich)

-          - Kinder bekommen         (Ich habe eine erworbene Epilepsie, kann sie also unmöglich vererben, doch selbst wenn das anders wäre, ist dieses Verbot nach heutigen Erkenntnissen veraltet. Epileptiker müssen auf Kinder nicht mehr verzichten.)

-          - Auto fahren                      (Der Verzicht aufs Auto fahren tut zwar weh, speziell in ländlichen Regionen, hat aber seinen Grund, weshalb ich da auf meinen Arzt höre.)

-          - Nicht baden/schwimmen (Das Risiko bin ich für mich eingegangen)

-          - Nicht Fahrrad fahren        (auch da hätte ich meine Aura als Frühwarnsystem)

 

-          - Alkohol                                               (macht mir persönlich gar nichts aus, allerdings habe ich wunderbare Alternativen gefunden – alkoholfreie Biersorten gibt es mittlerweile Zuhauf)

-          - Flackerlicht                        (ich gehöre zu den 5% der photosensiblen Epileptikern. Seltsamerweise habe ich aber bei der Provokation in der Klinik keine Schwierigkeiten gehabt, im alltäglichen Leben allerdings schon. Oftmals merkte ich es erst hinterher, wogegen mich auch nicht alles reflektierende oder rotierende reizt.)

-          - Schlafentzug                     (Hier kommt es auf meine Tagesform an. Manchmal schaffe ich keine 5 Stunden ohne Schlaf, an anderen Tagen reichen mir 5 Stunden Schlaf für 2 Tage. Ich achte da auf mein Befinden und reagiere darauf)

-          - Stress                                  (positiver Stress macht mir überhaupt keine Probleme, negativer Stress kann mich aber schon aus der Bahn werfen, besonders wenn er geballt kommt)

-          - Aufregung                         (Da ist es wie beim Stress, positive Aufregung ist o.k., negative kann sich bemerkbar machen)

-          - Videospiele                       (Damit habe ich keine Schwierigkeiten, allerdings spiele ich auch keine virtuell aufwendigen Spiele)

-          - Andere Reize…                                (Oh ja, es ist immer wieder überraschend….

 

…Vergangene Woche war ich zur Gründungsfeier einer Epilepsiestiftung eingeladen. Ich sollte Bilder ausstellen, malen und das entstandene Bild verlosen. Natürlich waren mein Mann und ich schon lange vor Beginn der Veranstaltung dort um aufzubauen und zu malen. Gleichzeitig baute die Musikkapelle ihr Equipment auf und stimmt die Instrumente. Alles war gar kein Problem bis man die Geige oder Violine einstimmte. Der Ton bohrte sich in meinen Kopf als säße er mitten im Hirn, um meinen Nacken/Hinterkopfbereich fühlte es sich an, als würde mich ein eiserner Ring umklammern. Ich konnte es einfach nicht aushalten, musste sofort raus gehen und mich ablenken. Selbst als ich im Flur war und den Ton nur noch gedämpft hörte, war er unerträglich präsent. Das war eine Überraschung für mich, denn ich hätte nie gedacht dass ein hoher Ton, bzw. eine schnelle Tonfolge bei mir Anfallsauslösend wirken könnte. Übrigens war ich die Einzige im Saal, die Probleme damit bekam. Woran man sieht wie individuell das alles ist.

 

… Zwei Tage später war ich wieder erholt und half meiner Schwiegermutter auf ihrem 70. Geburtstag. Gemeinsam mit meinem Mann und meiner Tochter richteten wir Brote und Kaffee, spülten ab und bedienten die max. 20 Personen. Nach drei Stunden schwirrte mir schon der Kopf, ich verwechselte Worte, zitterte und musste mich hin setzen. Nach einer kurzen Pause machte ich weiter und geriet an einen Mann der mir intensiv seine Geschichte erzählte. Inhaltlich ging ein Großteil nicht mehr in meinen Verstand aber der eiserne Ring um meinen Hinterkopf kam zurück und ich hatte das Gefühl gleich um zu kippen. Mir war klar dass ich ganz schnell absolute Ruhe brauchte und so fuhren wir schnell nach Hause. Der kühle Fahrtwind der durchs Fenster auf meine Stirn blies, ließ die Spannung etwas abbauen aber ich hätte mit Sicherheit keine 5 Minuten mehr ohne Folgen überstanden.

 

Ein herber Rückschlag für mich denn ich wollte so gerne wieder arbeiten gehen. Doch hier muss ich mich nun fragen, wo sind denn nun alles meine persönlichen Anfallsauslöser? Was kann ich tun, was kann ich nicht tun? Viele Leute machen mir normalerweise gar nichts aus. Jedenfalls nicht wenn ich nicht dauernd unter Strom stehe. Haben sich meine Anfallsauslöser geändert in den letzten Jahren oder war einfach alles etwas zu viel für mich? Vielleicht war es auch gar nicht epileptisch sondern psychisch?

 

Dabei habe ich mich in einigen Dingen niemals meiner Epilepsie gebeugt. Ich trainiere seit 16 Jahren mein Männerballett und habe auch nicht vor das aufzugeben, gehe als Ulknudel genauso auf die Bühne wie als Epilepsiebotschafterin und spiele auch Hobbiefußball. Das Risiko in der Öffentlichkeit einen Anfall zu bekommen habe ich also immer getragen, denn es war meine persönliche Entscheidung. Wenn es um den Arbeitsmarkt geht sieht es aber anders aus, da entscheidet ein Anderer…

 

Fragen über Fragen die man aber nicht mit einem pauschalen weißen Blatt Papier beantworten kann. Hier gilt es nun heraus zu finden warum ich plötzlich wieder so empfindlich bin. Ein Tagebuch wird mir und meinem Arzt helfen dies heraus zu finden. Dort werde ich meinen jeweiligen Tagesablauf, meine Stimmungen, Gefühle u.s.w. fest halten und analysieren. Nur so kann ich mich und meine Epilepsie neu kennen lernen und mein Leben so normal wie es mir möglich ist weiter leben. Ich habe das zwar alles schon hinter mir aber es scheint sich etwas geändert zu haben, also beginnt der Spaß von vorne.

 

So mühsam das auch alles sein mag, ist es trotzdem besser als allen potentiellen Anfallsauslösern aus dem Weg zu gehen. Epileptiker die sich, nur von Angst geleitet, allem entsagen, beschneiden sich und ihr Leben um ein großes Stück Lebensqualität und Freude. Ja, es gibt sie die Anfallsauslöser aber nicht Jeder hat dieselben. Genauso wenig wie es DIE Epilepsie oder DEN Patient gibt, gibt es DIE Anfallsauslöser. Wir sind individuell und das ist ja gerade das Schöne am Mensch sein.  Mein Rat: Vergesst nicht zu Leben, habt Spaß und investiert etwas Zeit in die Suche Eurer persönlichen Quälgeister. Die könnt Ihr dann verbannen aber mit allen anderen angeblichen Schatten kann man auch richtig viel Spaß haben.

 

In diesem Sinne würde mich Eure Meinung interessieren, unten im Blog ist`s möglich

 

Eure Anja D.-Zeipelt

 

Hier noch ein paar interessante und lesenswerte Links dazu:

http://www.epikurier.de/Ist-Stress-schaedlic.849.0.html  (Epilepsie und Stress)

http://www.epilepsie-selbst-kontrollieren.de/html.html (sehr interessante Seite)

http://www.epilepsie.sh/Anfallsselbstkontrolle.325.0.html

http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/swehomepage_followup?OpenPage

                                                          

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Kommentare: 19
  • #1

    Dieter (Dienstag, 10 Mai 2011 15:36)

    Puuuhh....
    da hast Du Dir aber ein kniffliges Thema ausgesucht, naja Du wärst nicht Anja ;-) Ich könnte über Anfallsauslöser auch sehr viel schreiben, aber es ist doch bei vielen so, dass vor einem Anfall meisst dasselbe Schema abläuft. Zumindest bei mir ist es die Aufwachepilepsie. Das kann ich einordnen, kann Notfallmedi gegen einen Status nehmen, usw. Aber ich bekam auch schon Anfälle bei körperlicher Überlastung und das böse dabei ist, ich möchte immer dagegen ankämpfen (ohne Notfallmedis) und bis jetzt klappte das nie. Ich meine, es sollte jeder einen sinnvollen Weg mit Beratung des Arztes (Epileptologen) Weg finden, diese Probleme in den Griff zu kriegen.
    Viel wichtiger finde ich die Frage: Wie hast Du Epilepsie bekommen? War es ein Sturz? ein Unfall? Hirnverletzung ect. oder eine angeborene Epilepsie?
    Da hat man jede Menge Möglichkeiten zu variieren und bevor ich mich da vertiefe, möchte ich sagen dass allzuviel Rederei auch nur schadet.
    Ein gesundes Mittelmass an Selbstsicherheit , bisschen Kritikfaähigkeit und ganz wichtig , auf seine Leute hören. Die wissen was mit einem los ist, wenns "klemmt".
    Wenn ich hier alles schreiben würde was kein Anfall verursachte, bekäme ich Probleme mit der weissen Zunft.
    Grüssle
    Dieter

  • #2

    Anja (Dienstag, 10 Mai 2011 17:07)

    Das wie hast Du Epilepsie bekommen nutzt aber auch nicht wirklich viel. Man sucht zwar immer nach einem Grund und fühlt sich besser wenn man den kennt aber ändern kann es leider auch nichts.
    Ich finde es superwichtig wenn man seine persönlichen Anfallsauslöser kennt und die kann mir mein Arzt nicht nennen, denn er sitzt ja nicht auf meiner Schulter und beobachtet mich den ganzen Tag. Das kann ich nur selbst heraus finden und es dann dem Arzt zeigen. Der kann dann weitere Schritte mit mir durch gehen, voraus gesetzt er ist in der Materie auch drin... und der arzt von dem ich den Tipp hab, der ist das definitiv ;-)

  • #3

    Željko (Mittwoch, 11 Mai 2011 13:00)

    Hallo Anja, wir kennen uns aus Bielefeld.
    (Etwas über drei Jahre ist es her˙, ah ja und Gott sei es gedankt, ich bin Anfalls-frei)

    Dort hatte ich mich der Zusammenkunft von verschiedenen Epilepsie erkrankten beigesetzt, als ein Treffen aus ganz Deutschland war.(Ich war in der Reha)

    Was auch der Grund war, wieso ich mich entschied das ich eine höhere Schulische Qualifikation erreichen wollte.
    Dieser Tag gab mir Mut mein Leben aufzuräumen - das Gespräch nicht nur mit dir sondern auch anderen Epilepsie erkrankten die schon in höheren Semestern studierten - gab mir die kraft mein Umfeld was mich ins Bodenlose zog, so das meine Selbstsicherheit, soweit vorhanden, sich nicht entfallen konnte,Selbstzweifel on mass, und die täglichen Depressionen, hielten mich Jahre wenn nicht Jahrzehnte in ihren Fängen, aus diesem Grund würde ich folgende Zeilen sofort unterschreiben:

    "Eine Mutter die mit Argusaugen jeden Freundetreff misstrauisch beäugt, aus Angst ihr Sprössling könnte in die gefährliche Disco gehen, wird dem Nachwuchs sicherlich keine Selbstsicherheit geben. Die Ehefrau(Freundin) die ihrem Mann(Freund) das Fahrrad fahren ausredet weil er doch nicht nach 2 anfallsfreien Jahren wieder so ein Risiko eingehen will klammert höchstens, tut ihrem Mann aber nichts Gutes. Die Oma die Epilepsie immer noch als Teufelswerk sieht und ihrem Enkel das Reden über die Krankheit verbietet, erstickt das Kind in Selbstzweifeln und Depression."

    Ich kann das nur unterschreiben, müsste zwar modifiziert werden da bei mir Mutter die rolle auch von der Oma an nahm, aber ansonsten passt das schon.

    Jetzt wo ich mein Abendgymnasium nachmache, nicht nur wegen der Schulischen Qualifikation sondern auch wegen der Schulischen Erfahrungen, die kamen zu kurz in der Tagespflichtschule durch ständige besuche der Krankenhäuser zum einen und der Betäubenden Medikamente, was ich erst jetzt merke nachdem ich nur noch Minimal Lamotrigin quattro 100mg täglich nehme.

    Ich habe mein Leben, die Scherben ein wenig zusammengekittet, und Ordnung rein gebracht.

    Ich merke aber das ich immer noch Probleme habe.
    Ich wünschte mir das ich mit einigen Leuten "Normal" reden könnte.

    Das ich die Angst, ausgegrenzt zu werden, nicht beachten würde - zum Beispiel im Abendgymnasium - und mir das einfach von der Seele reden könnte.

    Die liste könnte ich fortsetzten aber das würde nicht nur denn Rahmen sprengen sondern auch wieder die Vergangenheit aufwühlen.

    Anja ich muss gestehen ich bin immer noch auf der suche nach dem weg zu mir selber, vielleicht ist es da im Moment zu viel verlangt das ich ein "Normales Leben" habe!?



  • #4

    Anja (Mittwoch, 11 Mai 2011 16:05)

    Wow Zeljiko, wenn ich das lese, weiß ich wieder wieviel Sinn die ehrenamtliche Aufklärung macht. Ich freue mich auch ungemein dass Dein "zufälliges" Zusammentreffen in Bieleld so viel bewirkt hat, toll!!!!!!!!!

    Du solltest Dir nicht zuviel Druck machen, lass Dir Zeit Dich zu finden. Wer so lange ein Leben im Stillen hatte muss sich auch langsam aus seinem Kokon schälen - wenigstens seelisch.
    Was das Outing in der Abendschule angeht, da habe ich in der Gruppe "Epilepsie" bei WKW ein Thema angefangen. Vielleicht schaust Du da mal rein. Und...das wäre eine Idee für den nächsten Blog, nächste Woche.
    Ich freue mich weiter von Dir zu hören :-)

    Liebe Grüße
    Anja

  • #5

    Dieter (Mittwoch, 11 Mai 2011 20:23)

    Meine Erfahrungen mit den sogenannten "Anfallsauslösern" sind sehr verschieden. Dei häufigste Art sind die provozierten Anfälle, also solche wo ich eigentlich selbst schuld bin. Das weite Feld der Provokationen sollte aber jeder selbst für sich herausfinden, denn jeder reagiert verschieden auf äussere Einflüsse wie: Flackerlicht, Geräusche, bestimmte Töne, Stress, Schlafmangel, Anstrengung köperlicher wie geistiger Arbeit usw.
    Deswegen kann man auch keine Regeln aufstellen, das müsste aber jeder gute Epileptologe auch wissen...

  • #6

    Silvi (Donnerstag, 12 Mai 2011 15:11)

    Als ich mir 07 als Folgeschaden eines SA epileptische Anfälle aneignete ,habe ich von den Ärzten die mich nach meinen ersten beiden Anfällen im Krankenhaus behandelten keine Anfallsauslöser genannt bekommen,das junge Mädel das nach meinen zweiten Status mit mir im selben Zimmer lag bekam ähnlich wie Anja jedoch ne Riesenverbotsliste aufgebrummt,(Ich hakte daraufhin bei den Ärzten nach was Ich denn besser unterlassn söllte um einen Anfall zu vermeiden und bekam zu hören:Sie mit ihrer nicht angeborenen Epilepsie dürfen alles was Sie sich zutrauen. :-) Hab bei mir jedoch mittlerweile 2 sichere Anfallsauslöser entdeckt,seit ich diese vermeide hatte ich auch keinen Anfall mehr.

  • #7

    Simone (Samstag, 14 Mai 2011 14:08)

    Hallo,
    ich diskutiere da mal auch ein bisschen mit.
    Den Blog finde ich sehr gut, halt Anja.
    Wo ich 2003 meinen ersten Anfall bekam aufgrund eines Granuloms im Gehirn, wusste ich noch nicht mal, dass es sowas gibt wie Epilepsie und so.
    Machte mir auch so weiter keine Gedanken, da ich erstmal so gesund werden wollte.
    Erst nach dem 2., 3. usw. Anfall machte ich mich mit der Materie vertraut.
    Verbotslisten habe ich nie bekommen, außer halt das Kfz. Verbot, verstand sich auch von selbst.
    Vielleicht hätte ich auch fragen müssen?!
    Jedenfalls ist dies für mich zu verallgemeinert, der eine kann literweise Kaffee trinken, der andere schon nicht mehr usw.
    Jeder muss für sich selber, sicherlich auch nach der Anfallsart selber herausfinden, was man sich zumuten kann oder nicht.
    Ich selber habe eher weniger Anfälle, von 2003 bis 2008 war ich anfallsfrei, dann nach der Medikamentenumstellung seit 2009 wieder.

    Selber für mich habe ich aber gemerkt, dass Streß für mich gar nicht gut ist, 3 D Kino, Menschenansammlungen.

  • #8

    Sylvia (Mittwoch, 18 Mai 2011 08:03)

    Ich bin selbst seit ein paar Monaten betroffene Mutter und möchte das Mütter-Angstthema aufgreifen.
    Mütter von kranken Kindern (ich beziehe mich hier nicht auf Kinderkrankheiten) sind aus meiner Erfahrung anders. Sie hatten evt. schon mindestens einmal das Gefühl, ihr Kind stirbt ihnen weg. Das hinterläßt Spuren, die nicht zu unterschätzen sind.
    Ich finde es wichtig zu wissen, daß jede Mutter soviel gibt, wie sie kann, auch wenn wir es selbst sowoh als Kinder, als auch als Mütter nicht immer sehen können.
    Selbstversändlich ist es von großer Bedeutung, wie ich als Mutter (oder sonstige Betroffenen) mit meiner Angst umgehe. Mütter übertragen ihre Ängste auf ihre Kinder, wenn sie sich selbst nicht damit auseinandersetzen, d.h. Erkennen, Annehmen, Umwandeln. Dies erfordert ein gewisses Maß an Selbstreflektion und entsprechende Freiräume, die nicht jeder Mutter zur Verfügung stehen.

  • #9

    Anja (Donnerstag, 19 Mai 2011 09:36)

    Das, liebe Sylvia, kann ich auf jeden Fall bestätigen. Wir standen auch schon 3x an der Stelle und da war nichts außer nackter Angst. Da ging es allerdings nicht um Epilepsie sondern um Tumor und Herz.
    Bei den ersten beiden Malen waren aber meine Kinder noch sehr klein, später bekam ich dann aber auch deutlich gesagt dass ich entweder aufhöre mit der Überfürsorge/Angst oder das ich nicht mehr erzählt bekomme wenn sich was verschlechtert. Da musste ich lernen mich zusammen zu reißen, denn sonst bleibe ich plötzlich draußen.
    Ein Schicksal das übrigens schon manche Eltern ereilt hat, die ihre Kinder wegen Krankheit einengten.

  • #10

    Dieter (Freitag, 27 Mai 2011 09:16)

    Ich habe einen ganz sicheren Anfallsauslöser und einen fraglichen. Aber beide sind provoziert, deshalb kann ich darauf reagieren (Tavor) . Das ist, so finde ich es wenigstens, ein Luxusproblem :-)

  • #11

    Michi (Mittwoch, 01 Juni 2011 17:42)

    100%ig kann ich nicht sagen, der Anfall kommt wegen xy. Bei mir spielt die Menstruation eine große Rolle. So 2-3 Tage vorher kommen die "großen" Anfälle meist. Absencen, Aura kommt bei Stress. Leider auch, wenn sich der positive (Sport) in den negativen (nach dem Sport) umwandelt.
    Ich hatte bis vor ca. 3 Jahren gar kein Selbstbewusstsein. Meine Mutter war überlastet und hat die Verbotsliste noch erweitert.

  • #12

    Dieter (Donnerstag, 02 Juni 2011 11:10)

    Meine sicheren Anfallsauslöser sind: hohes Fieber ab 39° Harnweginfektionen u. andere Infektionen.

  • #13

    Gabi (Freitag, 27 Juli 2012 15:42)

    Hallo Dieter, wie ist das zu verstehen? Nimmst du die Tavor damit du keinen Anfall bekommst. Ich habe folgende Tabletten: Keppra und Carbamazepin und Tavor. Habe aber immer noch Anfälle. Kein Arzt konnte mir bis jetzt helfen und das seit 25 Jahren. Bitte antworte schnell. Danke dir! Gruß Gabi

  • #14

    Gabi Jung (Donnerstag, 03 März 2016 11:17)

    Ich nehme seit 30 Jahren Lyrica, (vor 5 Jahren Keppra), Carbamazepin und Tavor 0,5 mg. Habe auch immer noch Anfälle und kein Arzt und keine Klinik
    (Bonn, Freiburg, Marburg) konnte mir helfen. Ich bekomme Sie hauptsächlich vor der Menstruation, Stress und wenn ich nicht schlafen kann. Bin jetzt 55 Jahre alt.
    Ich weiß nicht wie es weiter gehen soll. Kann mir jemand helfen?
    Danke und viele Grüße Gabi

  • #15

    Anja Zeipelt (Donnerstag, 10 März 2016 13:17)

    Liebe Gaby, ich fürchte hier kann Ihnen niemand helfen. Aber ich würde Ihnen gerne die Epilepsie Ambulanz der Cellitinnen Klinik in Köln ans Herz legen. Eine Meinung mehr kann ja nicht schaden.

    Alles Liebe und Gute für Sie

  • #16

    Leo (Freitag, 25 März 2016 16:35)

    Hallo an Alle
    ich versuche das ich mich kurz fasse ,
    Anfälle hab ich seit mein 2 Lebensjahr und bin mittlerweile 37J.
    die Medikamente von Kommentar 13-14 hatte ich bis jetzt alle gehabt nun bin ich bei
    -Frisium 10mg und weiter auf 5mg herunter Abend
    -Zonegran damals 250mg nun noch 100mg Abend
    -Phenetan früh 150mg Abend 200mg
    Levetiracetam früh 750mg (Granulat -beutel) ,1000mg Abend.
    Zu mein Anfall selber :heute zu tage in der Aufwachphase sehr selten Tags über (bei sehr viel Stress und Gedanken wie es Familiär weiter gehen wird)
    früher war es so das ich auf dem weg oder in der schule meine Anfälle hatte.
    2x 2 Wochen unter Beobachtung und Neueinstellung in einer Epilepsie Klinik brachten zwar Aufschluss ,doch ab Arbeitsbeginn stieg die Medikamentendosierung wieder an ,
    Das selbe nach vierwöchiger Reha wo ich nur noch 2 Tabletten nahm und
    sich schnurstracks erhöhte als ich daheim meinen alten Tagesablauf/Rhythmus aufnahm.
    Ich werde wie versprochen hier mein Kommentar beenden ,d falls ich mein Rentenalter erreichen sollte und scheintot bettlägrig werde immer noch zeit habe und Erfahrungen zusammentragen werde um einen Roman zu schreiben *Alt werden mit der Krankheit Epilepsie , so wie manch Gesunde mit ihrer Dummheit* oder mit *Epilepsie werde ich Alt , Gesunde machen sich schon selbst vorher kalt* , *Mein Zweitname ist Epilepsie ,gesunde die sich nicht damit Konfrontieren verstehen es nie*.
    Nun gut ,mein Hirn das schon wochenlang plant und denkt ,um kosten zu sparen und vorgesetzte versucht sie mit Vorschlägen in die richtige Richtung lenkt , diese Hirn verzweifelt schon seit vielen tagen da man nur die Arbeitsameise ist darum Hoffe ich drauf das was an so viel Vorschlägen vor Lohnente, besser wertendes Arbeiten unter einem Burnout für immer zu begraben.
    Ist der Kopf erst wieder mal leer das ist man wenigstens der dumme Arbeiter.
    Ich verabschiede mich von EUCH mit großem Herzen ,auch wenn meine Gedankengänge haben oft arge schmerzen.ich bin froh über meine thailändische Frau denn sie sagt immer wir werden 200 Jahre alt und erst dann die Haut runzlig ,faltig und die Haare grau.

    `*Es hat mich gefreut von euch allem und denn Gedanken zu lesen , ich schau wieder mal rein und werde all die in den Kommentaren nicht vergessen*

  • #17

    Karina (Mittwoch, 22 Juni 2016 13:04)

    Interessanter Beitrag! Ich will allen die ähnliches erlebt haben ermutigen und sagen: man kann auch ein sehr glückliches Leben mit Epilepsie führen! Bin bereits seit einiger Zeit anfallsfrei mit Medikamenten eingestellt. Nach den Anfällen, bin ich sozusagen aufgewacht. Ich habe keine Angst vor dieser Krankheit, ich bin dankbar, die Krankheit bekommen zu haben. Es mag seltsam klingen, doch ich sage danke! Durch die Krankheit konnte ich den inneren Frieden in mir finden. Epilepsie war für mich ein Wachruf, ich weiß nicht, wie es bei euch ist? Manchmal muss man bei sich anfangen innere Konflikte zu lösen, an sich zu arbeiten, dann kann man auch besser damit umgehen. Eine gesunde Ernährungsumstellung und Sport kann ich ebenfalls empfehlen. In der Zeit mit den Anfällen lernt man auf seinen Körper zu hören und ihn besser zu pflegen und ihn nicht verrosten zu lassen. In diesem Sinne, lasst euch nicht von Verbotslisten und von allem anderen nicht aufhalten, lebt euer Leben, steht zu eurer Krankheit und macht das Beste drauß! *Die innere Angst und LeKrankheit besiegt man, indem man Menschen, Hobbys und den Beruf findet die einen erfüllen und glücklich machen. Danach ist die Krankheit nur noch ein unsichtbarer Schatten, den man mit sich trägt.*

  • #18

    Anja (Donnerstag, 23 Juni 2016 08:52)

    Sehr schön geschrieben, Karina :-)

  • #19

    rene(sonnabend 24.02.2018 (Samstag, 24 Februar 2018 23:22)

    ich habe seit meinem 6. Lebensjahr Epilepsie bekommen durch zuhohes fieber. ja die auslösser sind verschieden stress, schlafmangel und Zuviel pc. zurzeit habe ich alle 2 Monate 1 großen anfall am tage bis zu 10 kleine
    abzesse ( starrer blick ) . verbotsliest hatte ich woll nicht ab einige verbote wie fahrad, schwimmen, Disco, alcohol, autofahren.
    mit dem fahrad fahre ich jeden tag aber mit helm anordnug vom prof.
    dr. Runge uni klink Greifswald.
    bei mir wurde eine schwer einstellbare epilesie festgestellt habe
    schon viel ausprobiert von:
    KEPPRA, TAVOR, FY COMPA, und andere jetz nehme ich
    zongran m 250mg-a 250mg
    lamotragin m 100mg-a 100mg
    hilft ganz gut das tavor habe ich 2017 durch einen entzug rausgeschlichen in der klink war sehr hart, habe es 2,5 jahre genommen es macht ja süchtig.
    ich lebe zurückgezogen sagen wir mal so zurückgezogen ins mauseloch, habe oft Unsicherheit mache selbstgespreche laut leise,
    habe keine freunde nur meine Eltern, ab dieses jahr möchte ich einiges
    ändern in meinen leben. muß noch dazu sagen habe auch noch
    Dissoziative Anfälle ist so ähnlich wie epilesie nur das man dabei bei
    beibewustsein ist wenn die anfälle kommen habe aber gelernt darmit
    unzugehen wie musik, filme oder reden dann geht der anfall weg
    so ein anfall geht 1-3 h. hatte 2015 ein schlechtes jahr
    lag im künstlichem koma wegen epilesie und Dissoziative Anfälle kam beides zusammen auslösser war kaputte leber.

    ja das sollte es erst mal sein wenn fragen sind dann fragt

    achja entschuldigt die schreibfehler