Epilepsie in der Öffentlichkeit

Beide sind ungefährlich... ;-)
Beide sind ungefährlich... ;-)

Epilepsie und Öffentlichkeit ist ein ganz eigenes und spezielles Thema. Ein Thema für verschlossene Türen! So war es auch einmal mit Homosexualität und Aids. Bei ersterem änderte sich das durch wachsende Toleranz und auch Neugierde unserer Gesellschaft. Bei Aids änderte sich viel durch die Solidarisierung Prominenter mit Aidskranken und den großen Werbekampagnen im Fernsehen. Doch ist das Tabu bei Aids wirklich abgeschafft wie viele meinen? Stellt sich ein Aidskranker tatsächlich an die Theke und erzählt so nebenbei das er HIV positiv ist? Wohl eher selten.

 

Aber gerade das führen viele Epilepsiepatienten an wenn sie sich über das Tabu Epilepsie beschweren. Sie vergleichen die Öffenlichkeitsarbeit bei Aids mit der von Epilepsie. Doch der Vergleich hinkt. Öffenlichkeitsarbeit bei Aids diente ja nicht nur der Solidarisierung und Aufklärung über Aids, sondern auch der Vermeidung vor Ansteckung. Die Menschen mussten lernen das es nicht gefährlich ist Kontakt mit einem Aids Kranken zu haben, solange man bei Intimverkehr einige Dinge beachtet. Da war eine offensive Kampagne zum Schutz der gesamten Gesellschaft, ob Erkrankten oder Gesunden. Epilepsie ist aber nicht ansteckend. Epilepsie ist eine tabuisierte Krankheit, das ist richtig, aber aus ganz anderen Gründen.

 

Wie man in einem Blogbeitrag von Dieter Schmidt lesen kann, wurden Epilepsiekranke in Kriegszeiten noch als Versuchskaninchen missbraucht und vergast. Später ließ sich das Vorurteil Geisteskrankheit kaum widerlegen, denn immer noch hören Betroffene dass sie darüber lieber nicht sprechen sollten. In extremem Fällen verstecken Eltern ihre Kinder sogar heute noch, wenn sie bemerken dass ihre Kinder Anfälle bekommen. Vergessen ist, das die größten Köpfe unserer Menschheitsgeschichte Epileptiker waren, wie z.B. Nobel, Papst Pius, Jeanne Darc, Julius Cäsar, Da Vinci u.s.w.. Ohne den Epileptiker Edison säßen wir noch heute abends bei Kerzenschein, was sicher sehr romantisch wäre aber auch sehr unpraktisch.

Vergessen scheint auch, dass Epilepsie einmal als heilige Krankheit gesehen wurde. Ist all das tatsächlich vergessen? Oder eher verdrängt oder nicht bekannt? Verdrängt zu Zeiten als die Kirche immer mehr die Macht übernahm und Epileptiker stigmatisierte. Von Besessenen wurde man dann zu Geisteskranken oder Irren und bis vor wenigen Jahren entweder zum gänzlichen Tabu oder zu einem, für Film und Fernsehen, spektakulären Fall. Denn Niemand fällt so schön dramatisch wie ein Anfallskranker. Das bringt Quote… Quote und Angst. Angst vor dem Unbekannten…

 

Wie sagte man zu mir in der Klinik: “Wie bekommt man denn SOWAS?“ Gute Frage, dachte ich. Doch offen gestanden wusste ich das damals selbst nicht. Mir erging es genau wie den behandelnden Ärzten. Wie schnell man sich eine Epilepsie, bzw. einen Krampfanfall einhandeln kann, war mir gar nicht klar. Und der Gesamtbevölkerung scheinbar auch nicht, sonst würde der Eine oder andere sicher etwas vorsichtiger mit seinem Körper umgehen. Komasaufen gäbe es vielleicht gar nicht mehr. Und Kinder würden gerne ihre Helme aufziehen. Vielleicht!!! Vielleicht aber auch nur wenn man das allgemeine Bild der Epilepsie aufrecht erhält. Hinfallen, Schaum vor dem Mund, Einnässen, Krampfen, Scham.

 

Was aber wäre, wenn die Öffentlichkeit erfahren würde, dass es viel häufiger andere unauffälligere Anfallsarten gibt. Wenn z.B. bei einer Ärztesendung einfach mal ein Besucher starr in eine Ecke schaut als würde er träumen. Nur ganz wenige Sekunden. Und dann würde der aufmerksame Doktor eine Epilepsie diagnostizieren. Unspektakulär??? Ja, das mag wohl stimmen aber es würde sicherlich eine große Diskussion in Gang setzen. Das soll Epilepsie gewesen sein? Gibt es das wirklich? Eine nette Szene für eine Polizeisendung wäre auch die superintelligente Chefin, die plötzlich unkontrolliert Dinge tut, die so gar nicht logisch sind und dann nach nur 2 Minuten wieder überrascht klar wird. Die Fahndung nach der Droge ergäbe dann eine komplex fokale Epilepsie, die sie selbst überrascht, hat sie das doch schon ewig.

Ganz unspektakulär auf den ersten Blick aber tausend Fragezeichen über den Bildschirmen… Der Professor der eben mal zwei Minuten mit der Hand zittert, die Richterin die mal eben inne hält um dann ganz, als wäre nichts gewesen, weiter spricht. Ganz interessant wäre auch der klassische Grand mal, also das hinfallen und krampfen, OHNE Einnässen und ohne Festhalten und Panik Außenstehender.

Ich stelle mir da eine Abifeier vor, ein Jugendlicher kippt um und die ganze Klasse reagiert ganz gelassen. Ein Klassenkamerad schnappt sich eine Decke und legt sie dem Kumpel unter den Kopf, ein anderer räumt die Stühle beiseite und ein Dritter ruft die Eltern an um sie, in ganz ruhigem Ton, zu bitten ihren Junior einzusammeln, damit er beim Abiball, wo er als Schüler des Jahres gekrönt wird, wieder fit ist. Die Anderen unterhalten sich derweil darüber das er ja jetzt schon eine Weile anfallsfrei war aber die Medikamente wegen einer Magen Darm Grippe wohl in der Wirksamkeit etwas abgeschwächt waren. Ganz unspektakulär, als wäre dies das normalste von der Welt. Und zum Abschluss noch ein Danke der Eltern, die heilfroh sind dass die Klasse so toll und vorbildlich reagiert.

 

Doch was sehen wir? Krampfende die von laut umher schreienden Helfern fest gehalten werden, ein panischer Notarzt der seinen Assistenten anbrüllt und in der Klinik die niederschmetternde Diagnose, das er wohl nie wieder ein normales Leben führen kann. Na Klasse… Und dann wundern wir uns über das Bild des Epileptikers in der Gesellschaft.

 

Auf der anderen Seite muss ich gestehen das auch ich, alles was ich z.B. über Diabetes oder einen Herzinfarkt weiß, aus Kliniksendungen kenne. Schlussendlich weiß ich also so gut wie nichts und das wenige wird noch falsch sein. Natürlich kann man jetzt argumentieren dass es doch nun wirklich genug medizinische Sendungen gibt die fundierte Aufklärung über diese Krankheiten liefern. Das ist definitiv richtig aber was betrifft das mich? Keiner in meiner Familie hat einen Herzinfarkt oder Diabetes und solange das so bleibt habe ich mit meiner eigenen Geschichte genug zu tun. Ich bin Anfang 40 und habe noch sehr viel mehr anderes im Sinn als mich nur mit Krankheiten zu beschäftigen die ich vielleicht irgendwann mal bekommen könnte – oder auch nicht…

 

Es gibt also nur zwei Möglichkeiten die Öffentlichkeit über das wahre Gesicht der Epilepsie auf zu klären. Erstens, die Medien fangen endlich an die Dramatisierung der Realität weichen zu lassen und Zweitens müssen wir Selbst unseren Beitrag leisten. Wer uns kennt wenn wir uns outen weiß, dass wir intelligent sind und weit davon entfernt geisteskrank zu sein. Wenigstens im medizinischen Sinne… ;-)

Die meisten Gesprächspartner sind auch sehr interessiert wenn man lachend erzählt was es für Schauergeschichten über Epilepsie gibt. Ich sage immer gerne „früher hätte man mich verbrannt. In der Walpurgisnacht geboren und dann noch Epilepsie, das wäre zu dämonisch gewesen“ Daraufhin kommt wirklich immer ein lockeres entspanntes Gespräch zustande wo man vieles ins rechte Licht rücken kann. Und ich persönlich rücke nicht nur meine eigene Anfallsart ins rechte Licht, sondern ganz nebenbei auch noch einige andere Anfallsarten, nämlich die unspektakulären und unbekannten. Die meisten Menschen verlieren so innerhalb weniger Minuten ihre Unsicherheit von einem gesamten Krankheitsbild und nicht selten kommt dann der Satz „Naja, meine Tante hatte ja auch Epilepsie…“

 

In diesem Sinne

Ihre Anja D.-Zeipelt ;-)

 

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Kommentare: 23
  • #1

    Marco (Freitag, 10 Juni 2011 12:27)

    Hallo Anja,
    das ist vielleicht Schicksal aber ich hatte gestern "Markus Lanz" im Fernsehen gesehen.
    Und da war kurz die Rede von "Social Spots" also Werbespots für soziale Zwecke, und das hat mich auf die Idee gebracht, das man ja auch einen Spot über Epilepsie, so nach dem Motto: "das sind ganz normale Menschen" drehen könnte.

    lg
    Marco :-)

  • #2

    Otmar (Freitag, 10 Juni 2011 13:06)

    ich geb Dir recht, Aids, Homosexualität und Epilepsie waren vor 20 Jahren absolute Tabuthemen. Komischerweise hat Epilepsie da irgendwie den Anschluss verpasst, denn die 2 Anderen Themen finde ich sogar heikler und die sind jetzt in unserer Gesellschaft "akzeptiert". Man spricht auf jeden Fall darüber und das ist ja das wichtigste. Gerade Epilepsie wird von Ärzten und auch von Selbsthilfegruppen ja gross propagiert und trotzdem will die Gesellschaft nichts davon wissen. Das ist schon sehr seltsam, vielleicht spielt die Vergangenheit eine grosse Rolle. Denn soviel Angst u. Unwissenheit kann man vor dieser Krankheit ja nicht haben. Anja , Du sprichst die Leute an. Mach weiter so :-)
    Otmar

  • #3

    Dieter (Freitag, 10 Juni 2011 13:36)

    Ich finde auch dass Scham, Angst, sehr ausschlaggebende Argumente sind, die eigene Epilepsie nicht in die Öffentlichkeit zu tragen. Wir wurden doch so erzogen: wer Epilepsie hat ist gestört, dumm oder sonst irgendwie behindert. Nur so kann ich mir erklären, dass Eltern ihre epilepsiekranken Kinder wegsperren oder die Krankheit verheimlichen. Und diese Unsicherheit breitet sich in der ganzen Bevölkerung aus. Lehrer, Ausbilder, Chefs - alle haben vor den Konsequenzen, einen Epileptiker zu lehren oder einzustellen, Angst. Eigentlich auch nachvollziehbar, denn wenn sich ein Lehrer mit einem Epileptiker abgibt, muss er auch mit den möglichen Folgen eines Anfalls rechnen. Rechtliche Absicherung wäre hier eine Möglichkeit. Aber das würde ja Geld kosten und Vater Staat hat für sowas keins!!
    Anja , du hast da ein Thema angerührt dass vielen zu denken geben müsste. Welcher Richter, Arzt oder Chef outet sich als Epileptiker? Und wenn er noch so eine Kapazität ist. Viel zu wenige, und es ist menschlich ne Krankheit zu haben.

  • #4

    Jennifer Groben (Samstag, 11 Juni 2011 21:01)

    Hallo
    also mein Sohn Elias (5) hat Epilepsie. Es war zwar echt schwierig die erste Zeit sich mit dem Thema auseinander zu setzten weil es so komplex ist und man ja quasi blind den Ärzten vertrauen muss aber mitlerweile fühle ich mich doch ganz sicher in dem Umgang mit diesem Thema. Ich merke aber das es in meiner Familie sei es seine Urgroßeltern ( die er zum Glück noch hat) oder auch meine Schwiegereltern eher ein tabuthema ist. Die Diazepam rectiole liegt zwar da aber ich bezweifle das mir irgendjemand zugehört hat als ich sie erklärt habe. SCHADE. Irgendwie habe ich das Gefühl sie wollen damit nichts zu tun haben. Anderer Fall.....Als ich ihn damals im Kindergarten angemeldet habe musste ich ihnen ja sagen das er Epilepsie hat.....iich habe ihnen sogar ein Blatt erstellt wo die einzelnen Schritte erklärt sind was zu tun ist wenn er einen Anfall hat....unter anderem Notarzt rufen ( da er beim letzten Anfall 45 Minuten bewusstlos war) die einzige Sorge die sie hatten war ...Mensch aber was sollen denn die Nachbarn denken wenn hier bei uns der Notarzt steht !!!!!! UNFASSBAR !!!! Aber deswegen sperre ich mein Kind nicht ein :-) NEIN ganz im Gegenteil.....ich werde es in die Welt rausbrüllen damit betroffene sich an mich wenden können......Nächstes Jahr wird er eingeschult...bin mal gespannt was da noch alles auf mich / uns zukommt
    GLG Jenny

  • #5

    Anja (Sonntag, 12 Juni 2011 23:35)

    Liebe Jenny, Dein Bericht ist für Viele sicher erschreckend aber es ist tatsächlich genau die Schilderung die ich ganz oft höre. Aber manchmal kommen auch Kindergärtner oder Lehrer zu mir und fragen nach Infomaterial, was für die Kinder natürlich toll ist.

    Wenn Du aber weiter so kämpfst, wirst Du für viele andere Betroffene vielleicht eine Schneide schlagen können und weiter über Epilepsie aufklären. Toll, mach weiter so!!! Auf das sich noch viele Lehrer und Betreuer für die Kinder einsetzen anstatt sie auszugrenzen, was meiner Meinung nach sowieso verboten gehört. Alles Gute für Euch :-D


  • #6

    Dieter (Montag, 13 Juni 2011 14:11)

    Hallo Jenniffer u. Anja, Eure Zufersicht in Ehren, aber Die nackten Tatsachen sehen ganz anders aus. Ich habe Vor 6 Wo. einen kurzen Aufklärungsbrief über Epilepsie an unsere hiesige Schule geschickt, in der Hoffnung endlich mal Aufklärungsarbeit leisten zu können. Ich warte heute noch auf Antwort. Die Lehrer sehen scheinbar kein Bedarf hier zu antworten. Es ist erschrecken wie ablehnend Die Schulen unseren Bemühungen gegenüber sind. Aber wir geben nicht auf unser nächster Schritt ist ein Brief an das Landesministerium für Gesundheit und Soziales. Ich glaube, Die Herren in Stuttgart wissen nicht was Epilepsie ist, da muss dringend was getan werden. Lieber Gruss
    Dieter

  • #7

    Anja (Montag, 13 Juni 2011 18:38)

    Ich sage ja, ich kenne Beides. Ignoranz in der einen Schule - Bitte um Hilfe und Info von der Anderen. Es kommt halt ganz viel auf die Verantwortlichen an.

    Wenn man kämpft kann man man verlieren, wenn man nicht kämpft hat man schon verloren ;-)

  • #8

    Heidi (Dienstag, 14 Juni 2011 09:37)

    Also, ich möchte sagen dass ich ganz froh bin, eine solche Seite gefunden zu haben. ich bin 18 und habe nämlich auch epi und meine Freunde lachen mich aus, manchmal sind sie gemein.
    Also, ich bin seit 9 Monaten Anfallsfrei und mein Neurologe sagt ich soll die Medis regelmäßig einnehmen. Mein Lehrer sagt zu mir (er ist einer der wenigen die zu mir halten), dass ich keine Angst vor der Zukunft haben soll. Er macht mir immer Mut.
    Aber meine Eltern sind so blöd, die möchten mich am liebsten vestecken. Manchmal glaube ich sogar, dass sie sich wegen mir schämen.
    Also , ich habe jetzt einen Freund der mich versteht und auch meine Epi kennt. Er bleibt trotzdem bei mir , obwohl er dem lezten Anfall auch gesehen hat. Das find ich ganz cuul von ihm. Wir wollen bald in eine eigene Wohnung zihen, denn unsere Eltern sind alle gegen uns, was uns ganz schön nervt.
    g.l.G.
    Heidi

  • #9

    Anja (Dienstag, 14 Juni 2011 13:04)

    Liebe Heidi,

    ich finde es toll dass Du so einen Super Lehrer hast. Vielleicht solltest Du Deinen Eltern mal die Erfolgsgeschichten auf dieser Homepage hier zeigen. Oder die Beispiele berühmter Prominenter (steht bei "über Epilepsie").
    Dann sehen sie sicherlich einiges anders und schämen sich vielleicht wegen sich selbst ;-)

    Es ist auch toll, dass Du einen Freund hast der zu Dir hält, das heißt das er Verstand hat.. :-)

    Wenn Deine Eltern Dich nicht verstehen (wollen) dann ist ein Zusammenziehen sicher eine gute Idee um endlich frei zu werden aber einen Versuch mit etwas mehr Aufklärung schadet ihnen sicher nicht.

    Liebe Grüße
    Anja

  • #10

    Dieter (Donnerstag, 16 Juni 2011 10:23)

    Ja prima Heidi, da hast Du mit Deinem Lehrer aber sehr viel Glück gehabt. Den mußt Du Dir warm halten :-) . Vielleicht kann Dein Lehrer mit Deinen Eltern reden, er scheint ja Ahnung von Epilepsie zu haben. Was nicht unbedingt die Regel ist :-( . Auch mit Deinem Freund gilt dasselbe, Du hast 2 gute Stützen für die nächste Zeit und da freue ich mich für Dich. Denk immer daran, für Deine Epilepsie kannst Du nichts. Aber wenn du gut eigestellt bist und regelmäßig die Medis einnimmst, dann hast Du schon einen großen Schritt getan.
    Ich wünsch Dir weiter alles Gute
    Ganz liebe Grüsse
    Dieter

  • #11

    Ingrid_57 (Montag, 20 Juni 2011 10:49)

    Ja, so ein "Social Spot" wäre wirklich das Beste. Zwischen den Werbungen, abends vor dem Spielfilm. Nicht nur Infos über Epilepsie, sondern auch andere Störungen, die sich im Verhalten bemerkbar machen.
    Es gab mal Werbung für Bethel. Vielleicht könnt ihr euch an die Plakate erinnern. Auch im TV. Damals habe ich mir gewünscht, das möge so bleiben und man sollte die Krankheiten detaillierter, aber nur ganz kurz erklären. Ich kläre auch jeden auf, der danach fragt, was Epilepsie ist und dass es viele Arten gibt. Ebenso auch über ADS und Asperger. Leider mache ich auch manchmal die Erfahrung, dass man mich zwar nicht unterbricht, aber gar nicht richtig zuhört. Ich bin dann stur und erzähle weiter. Es gibt aber auch einfühlsame Menschen, die mir zuhören und mir das Gefühl geben, dass sie mir das glauben, was ich da erzähle. In Schulen z.B. im Religionsunterricht sollte auch mind. 1x die Woche eine Aufklärungsstunde geben. Das wünsche ich mir. Ach ja, und meiner Meinung nach, sollten Erzieher, Lehrer und Betreuer, auch besser geschult werden, evtl. das Wissen von Zeit zu Zeit auffrischen.

  • #12

    Dieter (Montag, 20 Juni 2011 22:49)

    Hallo Ingrid_57,
    Öffentlichkeitsarbeit tut Not, die Selbsthilfegruppen machen zwar ihr möglichstes. Auch Funk u. Fernsehen ist inzwischen besser geworden, aber so richtig durchdringen will das Thema Epilepsie in der Öffentlichkeit nicht. Das ist zwar sehr schade, aber wir dürfen mit der Auklärung einfach nicht nachlassen.
    Das allerselbe Problem habe ich auch bei unserer hiesigen Schule gemacht. Hier wird leider keine grosse Anstrengung gemacht, mitzuarbeiten. Ich nehme auch an, dass hier die Lehrer sich vor der Verantwortung fürchten. Ein epilepsiekrankes Kind in der Schule ist mehr Aufwand, bedeutet mehr Geld. Und da ist schliesslich unsere Regierung gefragt. Aber das ist ein unendliches Thema :-(
    Liebe Grüsse
    Dieter

  • #13

    Petra (Mittwoch, 17 August 2011 22:52)

    Hallo,
    wie auch heidi bin ich SEHR froh so eine seite gefunden zu haben. man fühlt sich irgendwie nicht mehr ganz so alleine mit dem thema.
    bei mir fing die epilepsie mit absencen an als ich ca. 12 jahre alt war. heute bin ich 26 jahre alt und habe 2 gesunde kinder. aber damals wurde ich bzw. meine mutter nicht richtig aufgeklärt was absencen und epilepsie eigentlich wirklich sind und was das miteinander zu tun hat. ich bekam halt medikamente verschrieben (die ich auch nahm). nach 3 jahren wollte meine mutter dann auch nicht mehr, dass ich diese tabletten ("depakine") weiter nahm, da sie auch starke nebenwirkungen bei mir auslösten und ich gar nicht mehr der mensch war, der ich eigentlich war! ich war ein sehr aufgewecktes, lebensfrohes mädchen und auf einmal schlief ich nur mehr den halben tag und nichts war mehr mit "aufgewecktheit"... usw.! das machte meiner mutter sehr große angst und nach 3 jahren hörten wir wie gesagt auf mit diesen medikamenten bis ich mit 18 jahren meinen ersten großen anfall hatte. dann brach eine welt für mich zusammen!! wenn man mich/uns im nachhinein gesehen aber ordentlich aufgeklärt hätte und uns richtig behandelt hätte oder mich zur abwechslung mal zu einem epileptologen od. dgl. geschickt hätte und uns mal ordentlich aufgeklärt hätte, was absencen wirklich sind, hätte meine mutter damals bestimmt nicht so ablehnend dieser medikamenten-therapie gegenüber reagiert. bzw. sie hätte anderweitig sich über heilung von epilepsie erkundigt! wir wussten nicht wirklich WARUM ich diese tabletten mit SO DERARTIGEN nebenwirkungen einnehmen musste. und deshalb hörten wir wie gesagt auf damit, bis ich mit 18 jahren meinen ersten großen anfall bekam und ich im AKH landete. "Die Welt brach für mich zusammen" war glaub ich zu dem zeitpunkt gar kein ausdruck dafür was ich empfand, als ich zu hören bekam, was ich alles nicht mehr durfte (verbotsliste) ich war 18 jahre alt, hatte gerade den führerschein gemacht, war endlich volljährig und eines von vielen dingen war dann, dass ich auf einmal nicht mehr autofahren dürfte - NEIN, mit mir ganz bestimmt nicht, da spiel ich nicht mit, sagte ich! ich ignorierte die "verbotsliste" regelrecht, ich wurde dann auf irgendwelche medikamente eingestellt und nahm sie auch - was blieb mir auch anderes übrig!! aber in meinem tiefsten inneren wollte ich mit dem ganzen thema epilepsie nichts zu tun haben, es gehörte einfach nicht zu mir, ich verdrängte es so gut es eben ging. die krönung von dem ganzen war dann, als ich zu meiner damaligen neurologin mit dem thema kinderwunsch ankam - gerade, dass sie mich nicht aus der praxis schmiss,... dass sie mich als komplett bescheuert, ohne verstand und realitätsfremd bezeichnete, davon mal ganz abgesehn!! aber ich ließ mich nicht davon abhalten und wechselte einfach die ärztin!!

    aber als immer mehr schwerwiegendere verletzungen durch die großen anfälle dazu kamen (schulter luxation - und das jedes mal, zähne ausgeschlagen, Cut ober dem Auge,...usw. um nur ein paar dinge zu nennen) blieb mir irgendwann nichts anderes mehr übrig als mich damit näher auseinander zu setzen als NUR tabletten dagegen zu nehmen.

    ich hatte dann sogar auch mal 2 jahre dabei wo ich anfallsfrei war, das war nach meinem ersten sohn (2006-2008), da wurde ich nach der schwangerschaft auf keppra eingestellt und die haben auch ganz gut angeschlagen. aber irgendwann hatte ich halt dann wieder den ersten großen anfall, war wieder ein schlag mitten ins gesicht, aber man redete sich halt dann ein, dass dieser bestimmt nur eine ausnahme war!! aber als ich dann wieder regelmäßig ca. alle 4-6 wochen meinen großen anfall hatte war ich wieder dort: "ich musste mich ENDLICH näher damit auseinander setzen, mein lebensgefährte kann zum glück ganz gut damit umgehn - immer schon - aber meine epilepsie wird trotzdem verdrängt und irgnoriert so gut es eben möglich ist! aber seit ca. 1 jahr stell ich mich dem ganzen so gut ich halt kann, aber es fällt mir trotz allem noch sehr schwer diese als MEINE krankheit und einen teil von mir zu akzeptieren. die ärzte sind für mich schon lange nicht mehr die götter in weiß und deshalb hab ich auch begonnen mich größtenteils alternativmedizinisch umzusehen und bin grad alles am ausprobieren. ich war schon bei dem einen oder anderen medialen energetiker, bei kinesiologen, die methode matrix resonanz probierte ich auch bereits aus und machte seminare,... uvm. und alles mit lauter kleinen erfolgen. ich werd da auch dran bleiben, mein ziel ist es diese krankheit zu akzeptieren und als einen teil von mir anzunehmen und ich geh sogar einen schritt weiter, ich werde erst aufhören wenn ich WIEDER GANZ GESUND bin. und das werde ich, davon bin ich fest überzeugt!!
    :-) ich finde dich anja, und diese seite großartig und es tut mir sehr gut, mir das alles mal von der seele schreiben zu können. ES TUT SO GUT, zu wissen, man ist nicht alleine!! DANKE!!
    Liebe Grüße aus Österreich
    Petra

  • #14

    Dieter (Samstag, 20 August 2011 17:34)

    Hallo Petra, Dein Eintrag kann viele in der gleichen Lage nur Ansporn sein ;-) Super. Aber Du weißt bestimmt auch, daß Du für Deine Epilepsie nichts kannst ! Du schreibst von Naturheilmedizin - in einem anderen Blog von Anja ist dieses Thema ausführlich beschrieben. Deshalb wiederhole ich mich nicht, sondern sage dass Naturheilmedizin eigentlich nur unterstützend mit den Antiepileptikas wirken kann. Ich nehme an , dass bei Dir in Österreich die Medikamentenversotgung und auch die Behandlung ähnlich wie bei uns ist. Ich wünsch Dir viel Glück.
    Schöne Grüsse
    Dieter

  • #15

    marga (Samstag, 01 Juni 2013 14:36)

    ich fand die einträge gut und z. T. auch mutmachend. epilepsie an sich und das "sich fühlen" nach einem großen anfall in der öffentlichkeit sind zwei dinge. mich umgab nur angst, keine kontrolle zu haben,hilflos andere bestimmen über mich... ach wäre ich nur zu hause geblieben. es brauchte einige anläufe, bis ich mich wieder raus wagte. aber die angst bleibt!

  • #16

    sandy (Sonntag, 01 September 2013 20:01)

    Also ich bin über 40, wir waren letztes Wochenende beim chinesen essen und in der Nacht brauchte ich den Notarzt , krampfanfall hieß es. Ich hatte noch nie in meinem leben so einen Anfall. Was mich am meisten ärgert ein Jahr fahrverbot. Was meint ihr könnte das im Zusammenhang mit der chinesischen Küche stehen???

  • #17

    Anja (Mittwoch, 04 September 2013 09:04)

    Hallo Sandy, das ist natürlich sehr schade dass es Dich jetzt auch erwischt hat. Hoffen wir einfach, dass es ein Gelegenheitsanfall war und nicht wieder kommt. Falls es doch Epilepsie sein sollte, dann gibt es seltene Anfälle die von Gerüchen oder anderen Sinneseindrücken ausgelöst werden können. Chinesisches Essen wäre zwar sehr ungewöhnlich, aber ich habe schon viel gehört in den letzten Jahren. Häufiger werden Anfälle durch Schlafentzug oder zuviel Alkohol ausgelöst. Am besten führst Du mal Tagebuch, dann wirst Du sicherer im Umgang mit Dir und dem Anfall. LG, Anja :-)

  • #18

    sandy (Mittwoch, 04 September 2013 19:16)

    Hi Anja
    na ja am wochende habe ich ein wenig im Internet gestöbert. China Restaurant syndrom klingt sehr verdächtig; zumal es am selben abend war und es mein zweiter Besuch in meinem ganzen leben erst war.Soviel zuZufall auf einmal und das ganze zwei Stunden später

    Lg

  • #19

    Anja (Mittwoch, 04 September 2013 21:09)

    Ich habe mir das mal angeschaut, da ich das noch nie gehört habe. Glutamat soll da der Übeltäter sein, der aber auch in vielen anderen Produkten und Speisen vorkommt. Von Krampfanfällen war dabei allerdings keine Rede. Aber das wissen die Ärzte sicher besser als gewisse Internetseiten, die würde ich mal fragen. Eigendiagnosen sind immer so ne Sache :-)

  • #20

    sandy (Donnerstag, 05 September 2013 15:15)

    Atemstillstand; bis hin zum dellirium habe ich gelesen, war beim hautarzt er sagte sofort allergieschock; welcher sich als eine Art krampfanfall äußerte und mir somit den Führerschein für ein Jahr kostet. So was!!!

  • #21

    Nadine Riemer (Donnerstag, 05 September 2013 15:57)

    Hallo,
    wir kennen uns ja und ich finde es gut was du machst und versuchst Menschen das Thema näher zu bringen.
    Lena ist jetzt nach 7 Monaten aus dem Kindergarten entsorgt worden,anders kann ich es nicht mehr nennen weil sie zu Behindert ist laut schreiben des Amtes.
    Es ist traurig das so etwas immer noch wieder passiert und Menschen mit Epilepsien noch solche Steine in den Weg gelegt bekommen.

    Liebe Grüße
    Nadine
    www.facebook.com/pages/Lenas-Weg-Ins-Leben/435973899821091

  • #22

    Anja (Freitag, 06 September 2013 10:32)

    Oh Nein, das tut mir schrecklich leid. Ich habe dafür auch kein Verständnis. Würden in Kindergärten mehr Fortbildungen über dieses Thema gemacht, dann wäre das in so vielen Fällen unnötig.
    Dabei kann man auch den anderen Kindern ganz toll vermitteln dass Epilepsie weder gefährlich noch eine Behinderung ist (den Ameisenfilm finde ich toll dafür).
    Ich habe in Braunschweig einen Vortrag in einem integrativen Kindergarten gehalten, dort waren gesunde und behinderte Kinder zusammen, aber alles lief perfekt untereinander. Alle Kinder, egal ob gesund, mit Epilepsie oder behindert gingen toll miteinander um. Ich war total begeistert!
    Vielleicht solltest Du dem Amt mal einen Brief zurückschreiben und fragen ob sie wüssten wer der Erfinder der Glühbirne ist, die über ihrem Schreibtisch leuchtet. Thomas Alva Edison, ein Epileptiker!!! ;-)

  • #23

    Dieter (Freitag, 04 Oktober 2013 10:45)

    @Nadine,
    genau so ein Fall stand vor kurzem bein uns (Raum Stuttgart) sogar in der Zeitung. Diese Mutter ging an die Öffentlichkeit, vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit für Dich. Denn meines Wissens wird gerade im Kindergarten brutal gespart. Selbst ausgebildete Pädagogen/innen werden hier aussortiert. Es ist kaum zu glauben.
    Liebe Grüße
    Dieter