Epilepsie und Kinderwunsch

Als ich mit 33 Jahren die Diagnose Epilepsie erhielt, bekam ich die Empfehlung auf weitere Kinder zu verzichten. Da meine Familienplanung sowieso schon beendet war, kein großes Thema für mich. Ich war einfach nur dankbar, dass ich zwei wunderbare Kinder hatte und nicht zu den Frauen gehörte, die schon mit Epilepsie geboren worden waren. Was für mich kein Drama war, erschreckte Professoren, die später meine Geschichte hörten, zutiefst und ich musste mit Erschrecken fest stellen dass dieses Kinderverbot nicht nur veraltet, sondern auch unsinnig war. Von da an begann ich zu recherchieren.

 

Meinen Recherchen zufolge gab es nun zwei Punkte die Neurologen im Allgemeinen dazu veranlassten ein Kinderverbot auszusprechen.

 

  1. Die Medikamente
  2. Die Vererbbarkeit

 

Schauen wir uns Punkt 1 an, muss ich gestehen dass mich diese Medikamente, die ich damals nahm, tatsächlich gewaltig aus den Socken schlugen – und zwar im wahrsten Sinne des Wortes. Mein Schlafbedarf stieg auf 16 Stunden täglich, meine Aufnahmefähigkeit sank dagegen gleich null und mein Körper rebellierte auf vielfältige Weise gegen dieses Mittel. Mein damaliger Neurologe sagte dazu nur: „Pest oder Cholera“.

 

Dieser Satz machte mich zwar damals wie heute stocksauer, er verhalf mir aber zu meinem nächsten Schritt – ich wechselte den Arzt! Bei meinen weiteren Recherchen stellte sich schnell heraus, dass mein Medikament zwar wunderbar billig für die Kassen war - aber auch genauso veraltet. Mittlerweile müssten die Tabletten ihren 50. Geburtstag hinter sich haben und es gab vor 9 Jahren tatsächlich auch schon vielfältige Alternativen an Medikamenten, die man einer 33 jährigen Frau geben konnte, ohne ihr das Kinder kriegen zu verbieten. Punkt 1 schied also aus.

 

Beschäftige ich mich mit Punkt 2, ist das biologische Verständnis, was man bereits in der Schule lernt, absolut ausreichend um diese Frage zu beantworten. Ich kann selbstverständlich nichts vererben was ich selbst nicht in die Wiege gelegt bekam. Da ich meine Epilepsie aber erworben habe, genau wie die meisten meiner Epi-Kollegen, kann ich sie auch nicht vererben.

 

Erwerben kann man eine Epilepsie relativ leicht, ein kleiner Sturz auf den Kopf genügt (bei Fahrrad Fahrern und Inline Slatern ohne Helm gleichermaßen beliebt), ein Schlaganfall, Jemand der seinen Durst nach alkoholischen Getränken nicht ganz steuern kann, eine Blutung, ein Tumor oder sonstige Entwicklungen sind durchaus geeignet dazu das ganze Leben, von heute auf morgen, auf den Kopf zu stellen. Solche Dinge kann man aber nicht vererben.

Da man vor 9 Jahren den Ursprung meiner Epilepsie nicht fest stellen konnte, hätte man die Empfehlung weitere Schwangerschaften zu umgehen, als ganz sinnvoll hinnehmen können, wären da nicht die wissenschaftlichen Zahlen zu vererbbaren Epilepsien gewesen...

 

Eine Epilepsie ist tatsächlich vererbbar, allerdings in einem Maße, die sich wesentlich geringer von den Gefahren gesunder Frauen unterscheidet als man vielleicht vermuten könnte. Leider ist es nun einmal nicht von der Hand zu weisen dass die Entwicklung eines neuen Lebens ein hochkomplizierter Prozess ist, der jederzeit Gefahren mit sich bringen kann und auch Fehler beinhalten könnte. Das weiß jede werdende Mutter und der Gedanken spielt die gesamte Schwangerschaft eine, wenn auch nur unterschwellige, Rolle.

 

Tatsächlich liegt die Gefahr ein an Epilepsie erkranktes Baby zu gebären bei 5% wenn ein Elternteil Epilepsie hat, wogegen die Gefahr bei einer gesunden Mutter auch bei 1% liegt. Andersherum gesehen bekommt man zu 95% ein Baby ohne Epilepsie – eine sehr viel positivere Aussage. Die größte Gefahr geht von idiopathischen Epilepsien aus. In unten stehendem Link finden Sie Näheres zu den aktuellen Fakten von vererbbaren Epilepsien.

 

Noch schlimmer als all diese veralteten Verbote, sind die Aussagen, die manche Mütter ihren Kindern diesbezüglich mit auf den Weg geben. Wenn ich an dieses Thema denke, packt mich tatsächlich völliges Unverständnis und ich wünsche diesen Müttern oder Eltern eine Klage wegen seelischer Grausamkeit. Das klingt hart? Ich weiß. Es ist auch eines der Dinge die eigentlich so gar nicht meinem Naturell entsprechen. Aber das Leid das ich dann und wann zu hören bekomme, lässt einfach keine anderen Gefühle mehr zu. Da werden Kinder als Krüppel, behindert oder dumm beschimpft. Fragt sich, wer hier ganz offensichtlich einen Mangel an Intelligenz hat.

 

Hier gehen einige Familienmitglieder so weit, dass sie ihren Epilepsie kranken Angehörigen eigene Kinder verbieten. Da frage ich mich zum Einen, in welchem Jahrhundert wir leben und andererseits geht mir durch den Kopf wie kalt eine Familie sein muss, wenn sie sich so wenig für die Krankheit ihrer Kinder interessiert, denn ich kann mir keinen anderen Grund vorstellen warum sie nicht wissen dass Epilepsie Kranke weder geisteskrank noch behindert sind. Und so normal, oder wahrscheinlich wesentlich normaler sind, wie sie selbst.

 

Eine Schwangerschaft mit Epilepsie ist zwar eine Risikoschwangerschaft, jedoch zählt man auch eine 35jährige Gebärende schon dazu. Wer Epilepsie hat und sich ein Baby wünscht, sollte frühzeitig zum Arzt gehen und alles mit ihm besprechen. Eventuell müssen die Medikamente umgestellt werden oder man muss andere Fragen abklären. Eine Vorlaufzeit von 1-2 Jahren wäre hier optimal.

 

Die Schwangerschaft wird, wie jede Risikoschwangerschaft, engmaschiger betreut und beobachtet. Was aber, gerade in einer Schwangerschaft, zu den schönsten Arztbesuchen zählt die es geben kann. Bei der Geburt ist es, je nach Risiko, ratsam in eine Klinik zu gehen die sich mit der Betreuung Epilepsie Kranker Gebärender auskennt. Ein Kaiserschnitt ist hier nicht zwangsläufig nötig, wie Viele befürchten. Und auch die Stillzeit kann durch eine liebevolle Betreuung der Hebamme ganz normal ablaufen.

 

Das Zusammenspiel werdender Eltern, der Hebamme, Geburtsklinik und Gynäkologin sollte auch bei einem gesunden Elternpaar schon optimal aufeinander abgestimmt sein, denn nichts verunsichert junge Eltern mehr als unterschiedliche Meinungen, die es bei Schwangerschaft, Geburt und Stillzeit Zuhauf gibt. Hat die Mutter Epilepsie, sollte eben der Neurologe noch mit eingebunden werden.

 

Ich möchte hier einige passende Links zu diesem Thema einstellen, bei denen Sie die tatsächlichen Gefahren einer Schwangerschaft bei Epilepsie nachvollziehen können.

 

http://www.epikurier.de/Erblich-bedingte-Epi.1367.0.html

 

http://www.apotheken-umschau.de/Gehirn/Epilepsie-Schwangerschaft-trotzdem-moeglich-51684.html

 

Sollten Sie schon schwanger sein und obige Vorbereitung verpasst haben, ist es nicht zu spät eine Verbindung zwischen Gynäkologen, Neurologen und Hebamme zu schaffen, die zusammen arbeiten und Ihnen einige hilfreiche Tipps mit auf den Weg geben können. Sie werden ruhiger schlafen können wenn Sie ihre persönlichen Risiken (sei es Tabletteneinnahme, Anfallsverhalten oder auch Genetik) einschätzen können.

 

Ich wünsche Ihnen eine erfolgreiche Familienplanung, eine komplikationslose Schwangerschaft und ein wunderschönes Familienleben.

 

Ihre Anja Zeipelt

 

 

 

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Kommentare: 5
  • #1

    Dieter (Dienstag, 28 Juni 2011 10:16)

    Ich glaube, dass diese Thema naturgemäss hauptsächlich Frauen angeht. Und trotzdem möchte ich mich als Mann hier äußern. Meine Wünsche und Ängste im Bereich Kinderwunsch liegen zwar schon 30 Jahre zurück, aber ich möchte trotzdem die Erfahrungen von damals erzählen.In den 70 er Jahren wahren die Kenntnisse und Behandlungsmethoden noch sehr dürftig. Man kannte als einzige neuartige Untersuchung das EEG, das wars . Man war auf die Kenntnis de Arztes angewiesen und die war lange nicht so gut wie heute, gerade was die Schwangerschaft, Geburt und Vererbung anging. Wir hatten Damals glücklicherweise einen vorausschauenden Epileptologen, der uns zu einem Kind riet. Obwohl damals die Epilepsie noch als Erbkrankheit und teilweise als Geisteskrankheit eingestuft wurde. Allerdings sagte auch er, Wenn ihr Kind die Epilepsie je erben sollte , dann wird sie erst nach 14 Jahren auftreten. Da bekam ich nämlich meine Epilepsie; das war der damalige Wissensstand der Ärzte. Das war 1977 !!! Also noch gar nicht sooo lange her. Wir bekamen einen Sohn uns haten anschließend 14 lange Jahre Angst und Ungewissheit. Es stellte sich nach heutigem Stand heraus, Das Vererbung und Geisteskrankheit sich als falsch erwiesen haben. Wir hatten also 14 Jahre umsonst Angst gehabt. Wir haben einen gesunden Sohn, der inzwischen Akademiker ist. Ich möchte allen Eltern oder künftigen Elter Mut machen, ja zum Nachwuchs zu sagen. Heute ist enorm viel mehr Sicherheit in allen möglichen Situationen geboten. Sei es bei den Medikamenten , bei der Vorsorge und auch bei der Nachsorge. Ich wünsch allen zukünftigen Eltern Mut zu Kindern, Kinder sind das schönste was es gibt.
    Liebe Grüße
    Dieter

  • #2

    Petra (Donnerstag, 18 August 2011 00:49)

    Hallo,
    ich möchte auch hier meine erfahrungen mit epilepsie und kinderwunsch mit euch teilen. es tut mir einfach gut darüber zu schreiben und zu wissen, nicht alleine zu sein! :-)
    ich bin 26 jahre alt und meine epilepsie begann mit absencen als ich 12 jahre alt war. und den ersten großen anfall bekam ich mit 18 jahren und mittlerweile habe ich 2 GESUNDE kinder zur welt gebracht, worauf ich SEHR stolz bin. der große kam ganz natürlich zur welt, der kleine leider mit kaiserschnitt, es war aber nicht die epilepsie schuld daran. was mich sehr freute, weil es mich und meine meinung bestätigte, dass epilepsie einen garnicht so einschränkt wie alle immer tun. :-)
    die erste schwangerschaft verlief nicht anders als eine normale (die 2. eigentlich ja auch nicht) da ich nicht großartig aufgeklärt wurde von meiner neurologin sondern maximal für dumm erklärt wurde überhaupt einen gedanken an kinderwunsch zu verschwenden!! ich ging dann auch nicht mehr hin zu dieser neurologin während der schwangerschaft, weil ich mir dachte: "auf eine ärztin die mich für dumm erklärt, weil ich kinder möchte, auf so eine kann ich getrost verzichten! ich bin ja nicht geisteskrank, behindert oder sonst irgendwas!!" ich setzte auf eigene faust meine medikamente ab, weil anfallsfrei war ich sowieso nie und die medikamente verbesserten die anfallshäufigkeit auch nicht wirklich, und schwangerschaft und medikamente waren und sind immer schon ein heikles thema und deshalb hab ich sie auch einfach abgesetzt. ich weiß, riskant, aber ich dachte mir, helfen tun sie mir eh nicht, und bevor sie mein kind auch noch schädigen, lass ich´s lieber gleich ganz sein. und lange ein medikament IN der schwangerschaft austesten ist sowieso ein NO GO, von daher...
    ich hatte in der schwangerschaft genauso meine anfälle, aber grundsätzlich immer nur morgens wenn ich noch im bett lag, also passierte diesbezüglich auch nie wirklich etwas, maximal, dass ich mir mal in die zunge biss oder dgl.
    bei meinem gynäkologen habe ich sicherheitshalber schon erwähnt, dass ich epilepsie habe, aber er hat auch nicht großartig reagiert drauf. das einzige was ich zusätzlich machte war, ich nahm die ersten 3 monate folsäure, machte 2x in der SS einen medikamentenspiegel (da nahm ich 2 wochen vorher halt das medikament regelmäßig ein und nach der blutabnahme setzte ich es wieder ab) und in der 21. SSW. diesen 3D-ultraschall. alles andere verlief wie in jeder normalen schwangerschaft auch.
    in meiner 2. schwangerschaft verlief alles nicht viel anders!! :-) ich hatte hier auch meine anfälle, einzig nach der geburt meines großen sohnes war ich mal 2 jahre anfallsfrei, dann fingen sie leider wieder an, aber gut, ich hatte meine anfälle grundsätzlich immer morgens und die meiste zeit war ich da noch im bett, ganz selten dass ich schon auf den beinen war. nach einem anfall wars immer so, dass die kinder sehr gestrampelt haben im bauch, weil sich ja auch der bauch verkrampft und die babys kurzfristig etw. weniger platz haben und man während eines anfalls ja für ca. eine halbe minute nicht atmet (bei mir wars halt so), aber das war nie schlimm für die kinder.
    hier nahm ich bereits vor der SS die folsäure (bis zum ende des 3. monats), weil diese SS so richtig geplant war und ich ja schon von der 1. SS wusste, dass folsäure sehr wichtig ist für epileptiker während der schwangerschaft. ja, das war das einzige was ich machte. ich machte nicht mal mehr diesen 3D-ultraschall obwohl er empfohlen wird und auf den medikamentenspiegel verzichtete ich auch. aber dafür ließ ich auf meine art (alternativmedizinisch bei einer kinesiologin) austesten ob die medikamente die ich in der 2. schwangerschaft einnahm (keppra) für mein kind schädlich waren oder nicht, und da dies jedesmal positiv ausfiel für mein kind, hatten sich für mich alle folgenden außertürlichen schulmedizinischen untersuchungen erledigt. meine SS wurde zwar auf der neurologischen ambulanz zusätzlich noch begleitet, da mein medikament für schwangerschaften noch nicht großartig ausgetestet war und ich deshalb quasi bei einer studie mitmachte. aber ansonsten war es eine schwangerschaft wie jede andere auch. diesmal nahm ich meine antiepileptika aber schon, weil ich ja diese positive bestätigung von meiner kinesiologin hatte, auf die ich 100%ig vertraute.

    ich wollte mich einfach nicht von meiner krankheit so dermaßen einschränken lassen. da war ich stur!! ich wollte genauso ein normales leben führen wie jede andere frau auch, mit allem drum und dran, inkl. kinderwunsch!! und zum glück kann man sich den arzt ja immer noch selber aussuchen!! ;-) meine geschichte und meine ganzen ansichten mögen sich vl. für den einen oder anderen etwas krass anhören, aber so wars und dazu steh ich auch!! ich werde mich ganz bestimmt nicht von (m)einer krankheit beherrschen lassen, dafür bin ich die verkehrte person! :-)
    Liebe Grüße aus Österreich
    Petra

  • #3

    Alexandra (Montag, 28 Mai 2012 10:56)

    Schwangerschaft!! Ich möchte keine Panik verbreiten, aber man sollte genau über eine Schwangerschaft bzw. die Medikamente nachdenken.Ich bekam meine Epilepsie mit 28. Nahm Medikamente und wurde mit 32 schwanger. Ich gehöre zu den 5%. Die Schwangerschaft verlief gut. Nach der Geburt stellte man fest, daß meine Tochter einen Herzfehler hatte und operiert werden mußte. Sie überstandt die OP gut. Als sie zu Hause war verschluckte sie sich und die Milch lief in die Lunge. Sie verstarb nach 7 Wochen. Das warf mich natürlich in ein tiefes Loch. Trotz dieser traurigen Geschichte wollte ich ein Kind. Mein Neurologe stellte das Medikament um. Und wir probierten es wieder und ich wurde wieder schwanger. Jetzt habe ich einen Sohn von 5 Jahren, der fit ist und wohl mehr Gene vom Papa hat. Ob es eine Vererbung gibt? Also, da höre ich meistens, nein! Ich glaube, trotz allem an das Gute und hoffe, das er wirklich die Gesundheitsgene von meinem Mann hat. Bei mir war es definitiv das Medikamente.
    Ich möchte jetzt keinem Angst machen, aber man sollte immer bedenken, daß es Probleme geben kann und das ich die Ausnahme war. Aber ich möchte nochmal daran erinnern ich habe einen gesunden Sohn trotz Medikamente!!

    Ich wünschen allen Epileptkerinnen viel Glück und immer positiv Denken.

    Liebe Grüße Alexandra

  • #4

    Anja (Montag, 28 Mai 2012 22:23)

    Liebe Alexandra, es trifft mich sehr, Deine Geschichte zu lesen. Ich kann mir kaum Euren Schmerz vorstellen, es ist einfach zu tragisch.
    Ich kann auch sehr gut nachvollziehen, dass man einen Grund sucht für solch einen Schicksalsschlag und ich könnte mir vorstellen, dass das auch bei Euch der Fall war.

    Ich/wir haben, Gott sei Dank, das Gegenteil erlebt. Ich wurde schwanger und war kerngesund (mein Mann auch). Die Epilepsie kam bei mir erst 12 Jahre später, nach einem Unfall. Trotzdem wurde mein Kind mit einem Herzfehler geboren und auch beim Zweiten lief es nicht glatt. Wie gesagt, völlig ohne Medikamente und Epilepsie. Die Gründe wissen wir bis heute nicht, aber wir hatten Glück und es entwickelte sich alles positiv.

    Bei Bekannten (auch völlig gesund), erlebten wir dasselbe, aber leider mit tragischem Ausgang. Auch wenn in der heutigen Zeit die Vorsorge und die Möglichkeiten in der Medizin sehr viel besser sind als früher, wird es leider immer noch Menschen geben, die den tragischen Verlust ihres Kindes erleiden müssen. Auch bei völlig gesunden Elternpaaren. Diese Eltern, werden sich kaum durch die verbesserten Möglichkeiten und geringeren Risiken, gegenüber früher, trösten lassen. Trotzdem hoffe ich, dass sie, genau wie Ihr, den Mut finden, einen weiteren Versuch zu wagen, um dann doch noch eine glückliche Familie werden zu können.

    Meine aller, allerbesten Wünsche für Euch

    Anja

  • #5

    Alexandra (Mittwoch, 30 Mai 2012 13:52)

    Liebe Anja,

    danke für deine schnelle und nette Post. Ich denke, man muß immer bedenken, es gibt auch andere Eltern mit ähnlichen Schicksalen und es ist nicht immer eine Krankheit daran schuld. Und man muß immer das Positive sehen, meine Tochter wäre sehr krank gewesen und für mich wär ein krankes Kind eine starke Belastung gewesen, denn ich hätte es nicht geschafft mich richtig um sie zukümmern, da ich auch noch gehbehindert bin. - Deshalb bin sehr froh, einen gesunden Sohn zu haben, der damit aufwächst, daß seine Mama eine Auabein hat und nicht so kann.

    Liebe Grüße

    Alexandra