Epilepsie in Krisensituationen

Jeder Epilepsiekranke kennt die Gefahren- oder Verbotslisten, die Verbote und vermeintlichen Gefahren, welche uns verunsichern und ängstigen. Ganz oben auf dieser Liste steht negativer Stress. Überrascht uns negativer Stress, schlummert schon tief in uns die unterschwellige Angst vor dem „Rache“ Anfall, der unweigerlich kommen muss. Glauben wir zumindest.

 

Tatsächlich es so, dass ein Streit, eine selbst organisierte, stressige Party, Ärger und Wut oder schlicht die Angst vor dem nächsten Anfall uns tatsächlich oft von den Beinen reißt. Bei manchen geschieht das unmittelbar nach Auftreten der ersten Anzeichen, bei anderen erst wenn der Stress wieder nachlässt und Ruhe einkehrt. Ob wir in diesen Momenten von „echten“ epileptischen Anfällen oder, wie es einigen von uns zusätzlich geht, von psychogenen (dissoziativen) Anfällen heimgesucht werden, spielt letztlich keine große Rolle. Der Anfall ist da und im schlimmsten Fall endet mit ihm eine lange anfallsfreie Zeit.

 

Mit genau solchen Anfällen rechne ich seit zwei Wochen. Zuerst türmte sich privates unbekanntes Land vor mir und ich hatte keine Ahnung wie ich damit fertig werden sollte. Dazu war ich, bei einer Städtereise, akutem Schlafmangel, Stress und zwischendurch auch einem Streit ausgesetzt. Tagelang hatte ich Schwierigkeiten beim Schreiben oder bei den einfachsten Aktivitäten. Noch bevor ich erholt war, kam meine Tochter als Notfall in die Klinik und die Befürchtungen der Ärzte hörten sich für mich mehr als bedrohlich an. Erneut hatte ich Schlafmangel, Sorgen und nackte Angst. Aber eins fehlte bei all diesen negativen Erfahrungen. Zeit, um mir Sorgen um mich selbst zu machen. In Hamburg (der Städtereise) könnte ich den ausbleibenden Anfall noch auf die Valium schieben, die ich vorsorglich genommen hatte um mich wieder zu beruhigen. Eine absolute Ausnahmesituation, möchte ich betonen. Aber im Fall meiner Tochter hatte ich das nicht getan. Zum einen weil ich erst Tage zuvor eine geschluckt hatte, zum anderen weil ich hellwach sein wollte, wenn etwas passierte. So stand ich tagelang unter Strom und hatte keine Zeit mir Gedanken über mich oder eventuelle Anfälle zu machen. Meine Gedanken waren einzig und alleine bei meinem Kind.

 

„Was, wie und woher“ waren die einzigen Fragen die mich beschäftigten. Das und natürlich die für uns Epileptiker manchmal unvermeidliche Frage „wie komme ich ohne Auto in die Klinik?“ Denn ich wollte bei ihr sein, selbst wenn ihr Freund auf ihrem Bett saß und ihre Hand hielt, war ich ihre Mutter und meine einzige Sorge galt ihr. Kurz, auch wenn zwischenzeitlich die eiserne Zange meinen Nacken umspannte, auch wenn ich nur mit Mühe die Tränen unterdrücken konnte und auch wenn ich vor lauter Schlafmangel kurz vor dem Umfallen stand, hatte ich keinen Gedanken an einen Anfall verschwendet. Die einzigen Gedanken waren mit der jungen Frau beschäftigt, die meinen Kopf voll und ganz in Anspruch nahmen.

 

Als sie dann entlassen wurde, schliefen wir alle zuerst kleine Ewigkeiten und versuchten uns mit der Situation zu arrangieren. Mir war zwar klar, dass ich jetzt mit einem Anfall rechnen musste aber ich hatte weder die Lust noch die Kraft mich mit dem Gedanken auseinander zu setzen. Sollte er doch kommen, wenn er unbedingt will – ich hatte jetzt andere Sorgen. Und so verrückt das klingen mag, ich habe zwar gefühlt Literweise Tränen vergossen aber der Anfall war immer noch nicht da. Was mich an einen Satz aus meinem ersten Buch erinnert „alles Kopfsache oder was?“

 

Als ich mein erstes Buch schrieb hatte ich so gut wie keine Ahnung von Epilepsie und kam durch reine Selbstbeobachtung auf diese Theorie. Jetzt habe ich zwar relativ viel Ahnung von Epilepsie aber keine Ahnung von meinem eigenen Körper, wie oben genannte Beispiele eindrucksvoll beweisen. Bis vor kurzem dachte ich noch genau über meine Epilepsie Bescheid zu wissen und jetzt bin ich schlicht überrascht.

Geht es Ihnen manchmal genauso? Schreiben Sie Ihre Erlebnisse in diesen Blog, ich würde mich freuen.

 

Einen klaren Kopf und anfallsfreie Zeit wünscht Ihnen

 

Ihre Anja D. Zeipelt

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Kommentare: 7
  • #1

    Simone (Donnerstag, 01 September 2011 13:16)

    Epilepsie in Krisensituationen braucht man wirklich nicht.

    Ich reagiere sehr bei negativem Stress. Vor 2 J. war mein Mann im Krankenhaus, prompt bekam ich einen Grand mal. Im Nachhinein stellte sich dazu aber noch eine zu geringe Dosis heraus.
    Selber habe ich für mich gemerkt, dass ich halt auf sowas reagiere.
    Ein Anfall kommt aber meist in Situationen wo man sowas gar nicht braucht.
    Selber nehme ich dann meine Notfallmedikation und kann sowas meistens abwenden.
    Aber stellenweise habe ich bei mir selber bemerkt, dass ich monatelang vorher immer Angst und Vorboten vor einen Anfall hatte, kam er dieser dann, war dies aber auf der anderen Seite auch befreiend. Als würde sich der Kopf von einer Last befreien.

    Jeder muss selber für sich herausfinden, wie man Sachen selber abwenden kann oder in Krisenseiten evtl. sowas durch Maßnahmen wie vielleicht autogenes Training o. ä. vorbeugt.
    Ich habe leider manchmal Tage, da habe ich das Gefühl es kommt ein G.M. auch wenn dann gar keiner kommt.
    Diese Angst habe ich bis heute noch nicht überwunden.
    Es gibt dann Situationen, da schlägt mir das Herz bis zum Hals und ich denke "Nee jetzt nicht, sowas brauche ich nicht?!".
    Im Endeffekt kann man sowas nicht ändern. Entweder kommt einer oder nicht.

    Aber sowas muss man erstmal den "Kopf und der Psyche" erklären, die manchmal einen gehörigen Streich spielt.

    Es ist auch so wenn man meint über Epilepsie alles zu wissen und aufgeklärt zu sein, dauert es nicht lange und man wird eines besseren belehrt.
    Für mich kam zu einem G.M. auch stellenweise einfach fokale Anfälle dazu. Vorher wusste ich von sowas gar nichts und deutete es auch einfach falsch.
    Gebracht haben mir dann viele Foren od. Gruppen.

    Anja, ich wünsche dir alles Gute und gute Besserung.
    Hoffe deiner Tochter geht es auch besser!
    Deine Simone

  • #2

    Dieter (Donnerstag, 01 September 2011 17:17)

    Das Thema hat mich auch schon sehr beschäftigt. Und ich muß sagen, Krisensituationen meiner Angehörigen machten mir gar nichts aus. Ich war in der Zeit eher der ruhende Pol. Klingt komisch, ist aber so. Ich hatte nie einen Anfall bei Krankheiten meiner Frau oder meines Kindes. Und da war auch immer Schlafmangel und Stress im Spiel. Aber ich stellte fest, dass es andersherum genauso war. Wenn ich krank war, dann war meine Frau fit und war zur Stelle.
    Das ist ein Ausgleich, den ich nicht einstufen kann. Ich bin aber froh, dass es so ist.
    Man spricht immer von provozierten Anfällen, hier scheint eine Ausnahmesituation zu entstehen.
    Ich denke, das gebraucht werden von der Familie spielt hier eine sehr große Rolle.
    Es ist gut, dass man nicht alles vorrausplanen kann. denn ein sorgenfreies Leben wäre ja schrecklich ;-)
    Ich hoffe Ihr könnt meinen Comic-Unterton richtig erkennen und einordnen.
    Mit Epilepsie ein Leben zu führen ist problematisch, aber machbar.
    Liebe Grüsse
    Dieter

  • #3

    Mario (Samstag, 03 September 2011 19:56)

    Schon seit mehreren Monaten stehe ich ziemlich unter "Strom" und rechne eigentlich täglich damit, dass sich wieder ein epileptischer Anfall ereignet.
    Zu verdanken habe ich das ganze dem - seit Monaten andauernden - negaviten Streß im Büro (ich fühle mich derzeit sehr unwohl und von der "Geschäftsleitung", sowie einzelnen Mitarbeitern, regelrecht gemobbt.
    Ich arbeite schon seit über 13 Jahren in diesem "Ar(s)chitekturbüro" und der einzige Grund dafür dass die Chef´s und einzelne, aber "Gott sei Dank" nur wenige Arbeitskollegen, meinen mich "mobben" zu müssen, ist wohl der - oder besser gesagt die Tatsache, dass ich der Einzige Mitarbeiter (ausgenommen Hausmeister und Sekretariat, sowie Azubi´s) im Hause bin der kein "Diplom" oder keine "Techniker-Ausbildung" vorweisen kann.
    Für mich bedeutet das soviel wie "Hast Du kein Diplom, so bist Du nichts Wert und wir dürfen Dich behandeln wie einen Sklaven.
    Das ganze "Mobbing" im Büro geht sogar schon soweit, dass mir von unserem Buchhalter geraten wurde, ich solle mir möglichst die Hilfe eines Fachanwaltes für Arbeitsrecht sichern, - was ich inzwischen auch schon getan habe.

    So fühle ich mich jedenfalls derzeit im Büro.
    Ich bin nervlich im Moment so am Ende, dass ich letzten Mittwoch (31.08.11) - bei meinem Termin zur ambulanten Kontroll-Untersuchung wegen der Epi, dem Professor meine derzeitige Situation geschildert habe, woraufhin der Professor mich erstmal bis einschließlich 09.09.11 "Arbeitsunfähig" schrieb, damit ich nervlich erstmal wieder zur Ruhe komme.
    Wie es dann ab Montag den 12.09.11 im Büro weitergeht, bleibt erstmal abzuwarten.
    Natürlich bin ich auch schon länger damit beschäftigt Bewerbungen zu schreiben, um möglichst schnell einen neuen, besseren Job zu finden, aber bisher kamen leider immer nur "Absagen". So auch gestern.

    Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie so intensiven "negativen Stress" empfunden, wie im Moment.
    Und ich weiß nicht, wie lange ich "das" noch durchhalte, ohne Nervenzusammenbruch.

    Liebe Grüsse,
    Mario

  • #4

    Roland (Dienstag, 06 September 2011 10:59)

    Epilepsie selbst ist schon ein gewisser Seiltanz. Wenn dann noch ne Lebenskrise oder sonst welche Unstimmigkeiten eintreten, könnte es zu Gau kommen. Ich sage ausdrücklich: könnte. Denn meine Erfahrungen sind anders, denn gerade bei Anspannung und Familienproblemen hatte ich keinen Anfall. Aber wenn ich mal Zeit und Muse habe, z.B. im Urlaub oder an Weihnacht, dann kann ich fast den Wecker stellen, wenn ein Anfall kommt. Ich will damit nur sagen, dass KEIN Stress bei mir Anfälle auslöst. Das mag bei anderen ganz anders sein, aber wir sind halt alle ganz verschieden gestrickt. Vielleicht ist das auch ganz gut so. Ich wünsch Dir Anja und Mario viel Kraft in der kommenden Zeit. Das wird alles wieder, es wird nie so heiß gegessen, wie es gekocht wurde ;-)
    herzlicher Gruß
    Roland

  • #5

    Marco (Dienstag, 06 September 2011 18:28)

    Mein "Kriesenbericht" wird zwar nicht von der Art sein wie ich sie hier schon gelesen habe, trotzdem finde ich es wichtig.
    In der letzten Woche fuhr/flog ich in Urlaub. Da der Abflughafen aber nicht in unmittelbarer Nähe ist (Düsseldorf) und ich schon zwei Stunden vor Abflug um 05:50 Uhr da sein musste, hatte ich eine turbulente Nacht. Und es war fast schon abzusehen, dass am nächsten Tag ein Anfall folgt.
    Auch auf oder nach längeren Tagesausflügen kam es dann zu Anfallsgefühlen, die ich dann lieber mit einer Tablette Tavor unterdrückte. Während dem Rückflug hatte ich dann schon eine Tablette Tavor, weil ich vorher schon Anfallsgefühle hatte.
    Wie wir aber schon wissen, muss jeder für sich selber ausprobieren, was er verträgt und was nicht.
    Wie Anja, würde ich auch gerne Notfallmedis so weit wie möglich vermeiden. Da ich aber Angst vor einem erneuten Status habe, gelingt mir das nicht immer.

    Grüße ;o)
    Marco

  • #6

    Anja (Freitag, 23 September 2011 08:22)

    Klar, wenn man ein medizinischer "Härtefall" (ist jetzt ganz lieb gemeint) ist, muss man auf andere Dinge achten. Man kann ja Jemanden der z.B. im Wochentakt Staten bekommt nicht mit Jemandem vergleichen bei dem alles in 2 Minuten und ohne Komplikationen abläuft.

  • #7

    Dieter (Freitag, 23 September 2011 14:56)

    Krise, Notfall, Schicksalsschläge, das alles sind meiner Meinung nach Ausnahmezustände, mit denen unser Organismus recht gut damit zurecht kommt. Aber das sind doch alles negative Beispiele und Erfahrungen, wir sollten uns an den guten Sachen hochziehen. Und sei es nur ein freundlicher Gruß vom Nachbarn ;-), oder ein unvermuteter lieber Besuch. Solche Beispiele heben die Stimmung und damit auch die Lebensfreude. Ich glaube Dir Anja, dass Du viel geweint hast um Deine Tochter. Das ist normal und zeigt ein prima Familien- und Verantwortungsbewußtsein. Dass hier keine Anfälle passiert sind, kann man eigentlich nur froh sein. Wenn jemand die Formel wüsste wann ein Anfall wahrscheinlich kommt, würden mache Epileptologen Freudentänze vollführen. Man kann nur vermuten, aber wissen tut man herzlich wenig. Ich wünsche Euch solch gute Erfahrungen, mit sowas kann man wieder besser weiterleben. Mir gings zumindest so.
    Liebe Grüße
    Dieter