Der Anfallskalender, wichtig oder einfach nur lästig?

Ein Anfallskalender kann auch erfreulich sein, wenn man die Besserung schwarz auf weiß sieht...
Ein Anfallskalender kann auch erfreulich sein, wenn man die Besserung schwarz auf weiß sieht...

Gerade wer eine neue Krankheit oder einen neuen Krankheitsschub hat, kommt an die Grenzen dessen was er einordnen kann. Oft gibt es Symptome die man als Laie nicht in Zusammenhang bringen würde, die ein Arzt aber ganz anders deutet und umgekehrt. Speziell bei Epilepsie ist die genauste Aufzeichnung, auch Anfallskalender genannt, unglaublich wichtig für die richtige Diagnose und Behandlungsstrategie. Deswegen ist jedem Patienten, der nicht gerade anfallsfrei ist, eine Führung solcher Aufzeichnungen wärmstens ans Herz gelegt, da Epilepsie sich oft herkömmlichen Methoden zur Diagnostik entzieht. Dasselbe gilt für die Umdosierung der Medikamente. Da Antiepileptika mitunter ungewöhnliche Nebenwirkungen haben können, ist es wichtig zu unterscheiden ob die Missempfindungen mit den Medikamenten, einem Anfallsgeschehen oder einer anderen Problematik zu tun hat. Nicht selten haben gerade Epilepsiepatienten auch mit psychischen Erscheinungen zu tun, die nicht als solche wahr genommen werden. Aus diesem Grund kann der eigenverantwortliche Patient in erforderlichen Situationen einen Anfallskalender führen.

 

Ich selbst habe wegen Allergien und Unverträglichkeiten schon oft mein Medikament wechseln müssen und habe dabei festgestellt, dass die meisten vorgedruckten Anfallskalender viel zu schwammig und grob erscheinen, da dort kein Platz für außergewöhnliche Erlebnisse, wie z.B. anfallsauslösende Ereignisse oder Missempfindungen ist. Aus diesem Grund habe ich mir angewöhnt meinen Tageskalender in einer Datei auf meinem PC zu führen. So ist ausreichend Platz und ich kann schlussendlich Parallelen heraus filtern oder auch Dinge wieder streichen, die offensichtlich „unschuldig“ an meinem Problem sind. Gerade in den Anfangszeiten meiner Epilepsie, half mir dieses Vorgehen Anfallsauslöser heraus zu finden oder auch zu streichen.

 

Das Problem hierbei ist die genaue Eigenbeobachtung. Man entdeckt so Manches was einem ansonsten nicht aufgefallen wäre. Es wird beinahe unmöglich ein Zipperlein zu übersehen. Auch Kleinigkeiten, die jeden gesunden Menschen genauso plagen wie uns Epileptiker. Anfangs war das auch alles sehr nützlich. Ich hatte genaustens Buch geführt über Tagesverlauf, Stress, welche Art von Stress, Missempfindungen und den Verlauf eines Anfalls und dessen Vorboten. Allerdings hatte ich einen entscheidenden Vorteil, wie ich heute erkenne. Erstens hatte ich mehrere Anfälle pro Tag und Zweitens dauerten einige Anfälle beinahe eine Stunde. Das gab auch meinem Mann die Möglichkeit und Zeit meine Anfälle zu beschreiben, und anhand dieser Beschreibungen kristallisierte sich heraus, dass ich sowohl epileptische als auch dissoziative Anfälle hatte. Ich selbst hätte es nicht beschreiben können, da ich bei den dissoziativen Anfällen umdämmert war. Das ist auch der Grund, warum eine Fremdbeobachtung so nützlich ist. Ein Außenstehender kann genau auf die Uhr schauen oder sehen, ob die Augen offen oder geschlossen sind. Dinge, die viele Epilepsiepatienten nicht wahrnehmen können. Ein weiterer Aspekt, einen lieben Angehörigen zu einem Beobachter zu machen, ist die Tatsache, dass dieser Angehörige zeitnah aufzeichnen kann. Ich selbst war nach einem Anfall viel zu erschöpft und hatte auch zu starken Muskelkater im Bauch, als das ich mich dazu hätte aufraffen können. Klar, nach 45 Minuten Situps ;-) Mein Mann schrieb aber sofort mit und vergaß dabei auch nichts Wichtiges.

 

Der Nachteil an dieser Kalendermethode ist die Dauerbeobachtung in der man sich Selbst befindet und in der man sich auch von den Angehörigen zu glauben scheint. Trotzdem waren diese Aufzeichnungen wichtig für mich, denn sie sorgten für die richtige Behandlung. Und damit auch für Hilfe. Die genaue Abklärung erfolgte zwar in der Epilepsieklinik, aber meine Beobachtungen hatten meinen Arzt zu dem ersten Verdacht gebracht. So bin ich von damals täglichen, langen und schmerzhaften Krämpfen meines gesamten Oberkörpers, bis zu heute nur noch seltenen zweiminütigen Krämpfen meines Armes gekommen. Ein großer Erfolg für meinen Verlauf.

 

Nun beobachte ich täglich Menschen, die sich auch genauestens beobachten, dabei aber alles, wirklich alles, auf die Epilepsie zurück führen. Sie beobachten sich zwar Selbst, aber sie nehmen sich subjektiv wahr. Hier wäre die Aufzeichnung eines Tagebuchs wirklich sinnvoll. Da sie sich sowieso selbst im Fokus haben, wäre es nur noch ein kleiner Schritt diese Beobachtungen auch aufzuschreiben. In einer Tabellenähnlichen Form verfällt man nicht in die Methodik sein ganzes Seelenleben niederzuschreiben und kann sehr schnell Parallelen erkennen und passend zuordnen. Detailliertes Aufschreiben von Gefühlen kann man bei Bedarf auch zusätzlich in einer separaten Datei anlegen, denn Schreiben hilft!

Die Tabelle aber soll nur dazu dienen sich Selbst und dem Arzt einen Überblick zu geben. Auch wenn diese Selbstreflektion lästig ist, wird man doch schnell feststellen, dass viele Dinge, vor denen man bisher vielleicht Angst hatte, keinen Anlass dazu geben. Man hat ihnen aus Übervorsicht zu viel Raum gegeben und kann sich nun, wo man es besser weiß, freier fühlen. Und man gibt dem Arzt neue Anhaltspunkte für eine erfolgreiche Behandlung.

 

Aus diesem Grund ist ein Anfallskalender sicher erst einmal lästig und wie ein stiller Beobachter. Wenn man ihn aber konsequent bearbeitet, werden sich bald die ersten Ergebnisse zeigen. Am Ende kennt man seine Epilepsie genau, kann sich besser einschätzen und kennt die Gefahren, die für einen persönlich im Anfallsgeschehen relevant sind oder einfach nur eine persönliche Spukgeschichte waren.

 

Ich wünsche allen eine objektive Selbstwahrnehmung und schnelle Erfolge bei ihrer Epilepsiebehandlung.

 

Ihre Anja D. Zeipelt

Mein Anfallskalender

Ich möchte Ihnen hier gerne meinen Anfallskalender zum Download anbieten. Er hat mir große Dienste erwiesen und vielleicht ist er auch für Sie interessant. Sie finden ihn auch (mit Vorschau) auf dieser Seite.

Download
ein detaillierter Anfallskalender
Der Kalender kann mit einem Excel Programm bearbeitet und ausgefüllt werden.
Anfallskalender.xls
Microsoft Excel Tabelle 26.0 KB

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Kommentare: 7
  • #1

    Dieter (Freitag, 09 September 2011 17:12)

    Das ist ein so wichtiger Beitrag, man kann es nicht oft genug betonen ;-). Denn kleinste Hinweise im Anfallskalender können für den Arzt ganz viel bedeuten. Es ist ja eh schon sehr mühselig das richtige Medi zu finden, aber aktive Mitarbeit kann Gold wert sein. Ein Beispiel von mir: Vor 9 Jahren wurde ich auf meine heutigen Tabletten eingestellt, aber da war noch 30mg Frisium dabei. Die galt es abzubauen und da hat mir so ein ähnlicher Kalender (auch selbst gebastelt) wie Deiner sehr geholfen. Ich konnte genau nachvollziehen, wie lang ich brauchte um 5mg abzubauen. Und hier kam ich zu dem Schluß, dass die letzten 5 mg am längsten dauerten. Mein körper hatte sich daran gewöhnt. Ohne des Anfallkalenders hätte ich es nicht so gut geschafft, aber es dauerte trotzdem 3 Jahre , bis das Zeug drausen war. Will sagen man soll jede mögliche Hilfe in Anspruch nehmen und kosten tuts auch nichts. Danke Anja für den Vordruck :-)
    liebe Grüsse
    Dieter

  • #2

    Marco (Samstag, 10 September 2011 12:12)

    Hallo,
    ich finde dass ein Anfallskalender natürlich sehr hilfreich ist. Nur manchmal habe ich das Gefühl, Ärzte legen gar nicht so viel Wert auf einen Anfallskalender.
    Außerdem finde ich es wirklich manchmal lästig, obwohl ich schon lange Epilepsie habe. Aber es gehört halt eben mal dazu und wenn ich ihn nicht führen würde, wäre meine Situation vermutlich noch schlechter, als sie so schon ist. :-/

    LG
    Marco

  • #3

    Daniela (Donnerstag, 22 September 2011 19:07)

    Ich finde den Kalender auch sehr wichtig. Nur so kann man alles nachvollziehen, auch wenn es manchmal nervt diesen auszufüllen.

  • #4

    Christiane Labitzke (Mittwoch, 11 Januar 2012 12:03)

    Es ist wichtig einen Anfallskalender zu führen - ich gebe mir auch Mühe, das zuverlässig zu tun. Allerdings fällt es mir ziemlich schwer, weil ich momentan eigentlich nur Absencen habe. Die bekomme ich aber meistens nicht mit. Die meisten Mitmenschen können Absencen nicht einordnen und machen mich darauf nicht aufmerksam. Die letzte Absence, die ich hatte, war im Oktober. Da habe ich es selber gemerkt, weil ich sie während ich telefoniert habe hatte. Ich war völlig desorientiert als ich das Telefon in meiner Hand fand, ohne zu wissen, was ich damit getan habe. Das konnte ich dann aufschreiben - aber sonst ist es eher schwierig.
    Viele Grüße an alle
    Christiane

  • #5

    Dieter (Donnerstag, 12 Januar 2012 11:57)

    Ich kann allen nur raten, peinlichst genau einen Anfallskalender zu führen. Wie der schlußendlich aussieht bleibt jedem natürlich selbst überlassen. der Eine macht jeden Tag Einträge, der Andere jede Woche. Aber es ist wichtig, dass er regelmässig gemacht wird. Da gibts ja im Internet so tolle Möglichkeiten, seinen Eigenen anzufertigen.
    Leider habe ich zu meiner Schande in den letzten Monaten auch geschlampt (ich fühlte mich ja sicher) und prompt kam ein Rückfall. Jetzt bin ich wieder am laufenden ;-)
    Also bitte machts nicht wie ich, sondern bleibt regelmäßig dran.
    Liebe Grüsse
    Dieter

  • #6

    Detlef Postler (Donnerstag, 12 Januar 2012 19:40)

    Der Anfallskalender hat mir sehr gute Dienste erwiesen. Da ich immer sehr viele Auren hatte bevor es zum großem Anfall kam war es sehr wichtig für den Arzt wie oft die Auren kamen und wie lange sie jeweils dauerten. Selbst nach dem Anfall hatte ich mehrere Auren, teils über zwei drei Tage hinweg. Hätte ich diesen Kalender nie geführt hätte ich komplett die Übersicht über die Anfallshäufigkeit verloren. Ich hätte niemals sagen können das ich im Monat teilweise bis zu 70 Anfälle hatte. Es war für die Ärtze sehr wichtig um einschätzen zu können ob man mir es tatsächlich zumuten kann mich viermal wegen der Epilepsie zu operieren. Auch wenn es immer lästig war das ich ihn immer bei mir haben musste bin ich dankbart dafür das es ihn zu meinen Anfallszeiten gegeben hat. Ohne ihn wären meine Anfgälle vermutlich nicht so effektiv zu bekämpfen gewesen da sich mein Krankheitsbild ständig immer wieder verändert hat.
    Ich kann jeden dazu raten, auch wenns lästig ist. Mir hat er geholfen nach knapp 29 Jahren endgültig Anfallsfrei zu werden. Und das wollen wir doch alle werden, oder?

  • #7

    Rainer (Donnerstag, 19 Januar 2012 21:38)

    Bin ganz Eurer Meinung, denn das Führen des Anfallskallenders gibt sowohl dem Arzt als auch dem Patienten viele Aufschlüsse.
    Habe auch die Erfahrung gemacht, das dem Anfallskallender, seitens der Ärzte, nicht genügend beachtung findet. Leider!
    Aber man führt den Kalender ja nicht nur für die Ärzte, sondern doch hauptsächlich auch für sich selbst. Darüber sollten wir uns schon im klaren sein. Wenn man ihn regelmäßig führt, kann man soooooo viele Rückschlüße führen. Das ist enorm wichtig, das man sich intensiv damit auseinander setzt.

    Wünsche uns allen, die Kraft, das Positive und nicht etwa das Lästige zu sehen. Finde da Detlefs Aussage am Schluß sehr passend.

    Lg Rainer