Epileptiker sind Juristen, Fußballprofis, Popstars und Bundestagsabgeordnete

Fast alle Menschen bekommen bei der Diagnose „Epilepsie“ ein mulmiges Gefühl im Magen und spurlos geht sie an den wenigsten vorbei. Jedoch ist es bemerkenswert, wie unterschiedlich die Folgen dieser Diagnose für den einzelnen Menschen sind.

Steht ein Mensch mitten im Berufsleben einer großen Firma, wird die Diagnose oft überraschend gelassen hingenommen, die Arbeitsbedingungen den individuellen Bedürfnissen des Mitarbeiters angepasst und es geht weiter im Berufsalltag. In kleineren Firmen sieht das Ganze oft sehr viel schwieriger aus, da außer Unwissenheit und Vorbehalten gegenüber dieser unheimlichen Krankheit, auch die wirtschaftliche Angst des Unternehmers im Vordergrund steht. Oft fällt da der Hammer ganz schnell und man steht als Epileptiker auf der Straße.

 

Wen wundert es da, dass sich die berufliche Situation auch auf die soziale Integration des Mitarbeiters auswirkt. Denn wer beruflich abgelehnt wird, verfällt auch oft in eine soziale Isolation – nicht selten in eine selbst hervorgerufene.

 

Es ist in den meisten Fällen absolut unnötig einen Epileptiker zu entlassen, insbesondere wenn es sich um eine ganz normale Epilepsie ohne andere Primärerkrankungen handelt. Natürlich gibt es Tätigkeiten, die unter gewissen Epilepsieformen nicht ausgeübt werden sollten, jedoch neigen sowohl Arbeitgeber als auch Betroffene, oder sogar Ärzte oft noch zur Pauschalisierung. Erstere meist aus Unwissenheit oder wegen falscher oder ungenügender Informationen.

 

Wem schadet es, wenn die Sekretärin für einige wenige Sekunden abwesend wirkt, weil sie eine Absence hat? Der Arbeitszeitausfall eines Rauchers ist garantiert höher. Wenn die Friseurin ihren Anfall früh genug spürt, um ihre Handwerksutensilien aus der Hand zu legen und die 2 Minuten Zittern abwartet, wen stört das schon? Die Kundin kann die Kollegin mit einem Kaffee und einer Zeitung versorgen und warten bis der Anfall vorbei ist. Diese Beispiele hören sich komisch an? Das mag sein, sind sie aber nicht.

Die meisten Anfälle verlaufen wesentlich unspektakulärer als die TV-Serien uns Glauben machen wollen. Wenige Sekunden bis Minuten spielen sich kleinere Ausfälle ab und dann kann der Alltag weiter gehen.

Gemessen wird im Berufsleben aber anders. Epileptiker fallen krampfend und zuckend zu Boden, haben Schaum vor dem Mund und nässen ein – das ist das Bild, was der Großteil der Bevölkerung vor Augen hat, wenn sie an einen epileptischen Anfall denkt. Diese sogenannten Grand Mals oder generalisierte Anfälle sehen zwar sehr beängstigend aus und die Patienten sind nach den durchschnittlichen 2 Minuten Anfallsdauer auch nicht wieder fit, trotzdem sollte man nicht vergessen, dass diese Anfallsform lange nicht die häufigste ist und auch dann nur gelegentlich auftritt. Bei vielen Patienten nur alle paar Monate oder Jahre und dann auch nur ausnahmsweise auf der Arbeit. Zwischen den Anfällen sind Menschen mit Epilepsie ganz normale, intelligente Menschen. Die meisten Epileptiker verschweigen ihre Epilepsie nur leider, wegen der genannten Vorbehalte.

 

Wir erinnern uns an Edison, Napoleon, Jeanne Darc, Michelangelo, Papst Pius, Alfred Nobel, Da Vinci u.u.u.. Diese Epileptiker hatten weder Medikamente, die in der heutigen Zeit bei über 70 % der Patienten für Anfallsfreiheit sorgen, noch den Zwang wegen ihrer Anfälle die Arbeit niederzulegen. Sie regierten, kämpften, führten, erfanden und erschufen Werke, die die Zeit überdauern. Die Welt wäre ein Stück ärmer, hätte damals der Papst Michelangelo oder Da Vinci die Aufträge entzogen, nur weil sie gelegentlich Anfälle hatten.

 

Doch heute ist das oft genauso und ich möchte nicht darüber nachdenken, welches Genie vielleicht an einem genialen Gedankengut gehindert wird, weil man ihn schlicht für „geistig behindert“ hält.

 

Eine absurde Vorstellung, das ist mir bewusst, allerdings trifft es die Realität viel zu oft. In der letzten Woche musste ich einen Artikel lesen, der mir schlicht die Zornesröte ins Gesicht trieb. In einer Tageszeitung stand ein großer Artikel „Firma stellt Schwerstbehinderten ein“. Schon beim Lesen dieser Zeilen war mir klar das es sich bei diesem reißerischen Titel im Endeffekt nicht um eine gute Tat, sondern letztendlich um eine Darstellung handeln würde, die wieder mal nur auf eins abzielt. Die Wahrheit entweder zu verdrehen oder nur teilweise zu darzulegen. Das die Firma diesen jungen Mann einstellte finde ich wunderbar. Dass der junge Mann nun ein neues Selbstbewusstsein hat, ist schlicht unersetzlich. Dass die Presse diesen jungen Mann aber mit einem Foto darstellt, wo er an die Decke schaut, als wäre er nicht ganz bei sich, ist schon sehr verwunderlich. Wenn ich von der Presse fotografiert werde, gibt es genug Fotos um sich ein perfektes Bild aus zu suchen. Sollte dieser junge Mann vielleicht absichtlich anders aussehen, um die Überschrift zu unterstreichen??? Das der junge Mann mit dem Stempel „Schwerstbehinderter“ und als „der Epileptiker“ beschrieben wird, war mir unerträglich. Zum einen, weil es vorgaukelt, dass alle Epileptiker schwerstbehindert sind, zum Zweiten weil die Beschreibung des Artikels zu verstehen gibt, dass diese Beschäftigung nur unter größter Rücksichtnahme der Kollegen und Maßnahmen des Betriebes möglich ist. Hätte man geschrieben, dass diese Maßnahmen in seinem speziellen Fall nötig seien, oder dass bei seiner Epilepsieform eine Schwerstbehinderung vorliegt, wäre es ein sehr schöner Bericht geworden (vorausgesetzt, man hätte dem jungen Mann auch ein angemessenes Foto zugestanden). Dieser Bericht aber, in dieser Form geschrieben, treibt die Aufklärung über Epilepsie wieder zurück ins düsterste Mittelalter.

 

Menschen, die sich einen festen Platz in der Gesellschaft erarbeitet haben, werden wieder ängstlich und misstrauisch beäugt. Mitarbeiter mit Epilepsie nicht mehr ernst genommen, denn immer noch gilt ein Schwerstbehinderter in unserer Gesellschaft viel zu oft als nicht vollwertig. Negative Nachrichten verbreiten sich nun mal doppelt so schnell wie positive.

 

Doch ein Epileptiker ist nicht automatisch schwerstbehindert oder hat gar eine verminderte Intelligenz. Epileptiker sind Juristen, Fußballprofis und Popstars, Bundestagsabgeordnete und Firmeninhaber, Rekordhalter und Erfolgssportler, kreativ, sozial und ganz normale Menschen, denen man weder ansieht noch anmerkt, dass sie eine Krankheit haben die nur phasenweise zuschlägt. Bei manchen öfter, bei anderen nur alle paar Jahre einmal.

 

Bevor wir andere in eine Schublade stecken, sollten wir bedenken, dass der nächste Epileptiker der vor uns steht, unser Leben verändern könnte. Sei es durch eine bahnbrechende Erfindung, durch einen Richterspruch oder einfach nur durch eine gute Tat.

 

In diesem Sinne

 

Ihre Anja D.-Zeipelt

 

 

 

Kommentar schreiben

Kommentare: 14
  • #1

    Dieter (Donnerstag, 27 Oktober 2011 13:46)

    Respekt Anja,
    hier hast Du ganz toll dargestellt, was Epilepsie eigentlich für den kleinen Otto Normalverbraucher bedeutet. Wer viel Geld hat, hat auch viel Möglichkeiten.Unsere heutige Gesellschaft ist auf "gesunde, junge, gut ausgebildete junge Leute" ausgerichtet, der Rest kann sehen wo er bleibt. Grrrr.. so ist der Normalfall. Dieser Artikel sollte in einer Arbeitgeberzeitschrift oder als Informationen für Arbeitnehmer und Betriebsräte vorgelegt werden. Denn hier liegt vieles im argen. Planung auf weite Sicht ist bei vielen zur Utopie geworden, dank eines "modernen" Management. Menschlichkeit wird nicht mehr gross geschrieben, das war vielleicht zu meiner Zeit so.
    Kompliment Anja, dieser Beitrag ist erste Sahne ;-)

  • #2

    Anja (Donnerstag, 27 Oktober 2011 13:58)

    Ich denke noch nicht mal das es am Geld liegt. Die erfolgreichen Epileptiker die ich meine ware ja schon vor ihrer Karierre Epileptiker, sie haben sich eben nur durch gebissen und von irgendwoher eine Chance bekommen. Leicht war das sicher nicht.

    Wenn diese dann, auch während ihres Erfolgs, noch zu ihrer Epilepsie stehen würden - dann gäbe es nicht so viele Vorurteile.

    Es liegt also an vielen Puzzlesteinchen:

    -Den Medien, die aufhören müssen alles effektvoll zu verkaufen.

    -Den bekannten Epileptikern, die zu ihrer Krankheit stehen müssen und somit beweisen das Epileptiker sich nicht von anderen Menschen unterscheiden.

    -Den Arbeitgebern, die Epileptikern eine Chance geben müssen sich zu beweisen.

    - Und nicht zuletzt auch bei den Betroffenen selbst...

  • #3

    Roland (Freitag, 28 Oktober 2011 08:53)

    Mir liegt sehr am Herzen dieses Thema zu ergänzen. Ich bin Dipl. Ingenieur und leite eine Abteilung mit 21 Mitarbeitern. Auch ich habe Epilepsie (komplex fokal), bekomme trotz guter Einstellung mindestens 1-mal im Monat einen Anfall. Allerdings sind diese wahrscheinlich durch unregelmäßigen Schlaf und Stress provoziert. Da ich merke wenn sich ein Anfall anbahnt, kannt ich mich bei der Arbeit ein wenig zurückziehen. Da das Stellenangebot qualifizierter Leute sehr groß ist, bleibt mir nichts anderes übrig als meine Probleme geheimzuhalten. Eine Entlassung wäre für mich das finanzielle aus, da ich Familie mit Frau u. 2 Kindern habe. Hier im Forum kann ich mich outen (nickname), deshalb möchte ich mal von Euch wissen was eine alternative wäre.
    l.G.
    R

  • #4

    Anja (Freitag, 28 Oktober 2011 09:50)

    Lieber Roland, an Deinem Beispiel sieht man die Misere dieser Situation sehr deutlich. Keiner weiß von Deiner Epilepsie und man vertraut Dir 21 Mitarbeiter an. Einfach weil Du kompetent bist. Wie es wäre wenn Du Dich "outen" würdest, kann man leider nicht vorher sagen.
    Ais dem gleichen Grund hat mich ein Bundestagsabgeordneter angerufen. Er hat Epilepsie, verschweigt es aber weil er in dem Haifischbecken Politik Angst vor den Folgen hat.

    Und gerade das ist es was ich so schlimm finde. Man stuft die Menschen solange als kompetent ein, wie sie scheinbar funktionieren. Sobald sich da aber ein kleiner Fleck auf der Ritterrüstung bildet, wird es kritisch. Eine Folge von Fehlinformationen und falscher Darstellungen.

    Normalerweise bin ich immer für Offenheit wass die Epilepsie angeht, allerdings weiß ich aus eigener Erfahrung wie schnell der Schuss nach hinten los gehen kann.
    Ich hatte noch nicht einmal mehr die Chance mit meinem Chef zu reden, da hat mich dessen Frau schon aufgefordert zu kündigen. Wenn ich noch einmal an der Stelle wäre würde ich mich wohl wieder outen. Allerdings besser vorbereitet, sowohl privat, Arbeitsrechtlich und auch in der Form wie ich es sage.
    Ich möchte aber auch nicht verschweigen das die finanzielle Krise uns gewaltig belastet hat. Mit plötzlich nur noch einem Gehalt ist das alles sehr schwer geworden und ich kann absolut nachvollziehen wenn Jemand seine Anfälle dem Arbeitgeber gegenüber verschweigt.
    Es gibt aber in Bayern eine Arbeitsgruppe Epilepsie und Arbeit und in Hessen wird auch im Moment eine gebildet. Diese hilft Betroffenen bei solchen Problemen. Gestern habe ich erste Infos erhalten. Sobald ich mehr Details habe, werde ich sie hier veröffentlichen. Vielleicht meldest Du Dich bei meinem Newsletter an, dann verpasst Du das nicht.

    ganz liebe Grüße
    Anja

  • #5

    Dieter (Freitag, 28 Oktober 2011 13:18)

    @Roland, Anja,
    Genau da liegt der wunde Punkt, unsere Industrie will "Roboter" die funktionieren. Braucht keinen Menschen der auch mal schwächelt, oder ein gesundheitliches Problem hat. Deutschland erlaubt sich ungeheures, es vertreibt oder ekelt seine besten Leute aus dem Land. So etwas darf und kann sich kein Land leisten. Wir leben in einer sehr kalten, gefühllosen Welt. Hier wird Krankheit als unnötige Last angesehen, LEIDER!
    Roland, ich bewundere Deinen Mut hier zu schreiben. Das lässt doch hoffen. Dir alles Gute :-)
    Gruss
    Dieter

  • #6

    Rainer (Montag, 31 Oktober 2011 12:33)

    Das ist ein heikles Thema, welches aber für uns, als Betroffene, von großer Bedeutung ist.
    Ist nicht der Wert eines Menschen der Gleiche, egal ob mit oder ohne Epilepsie?
    Ich denke jeder von uns hat schon erfahren, wie schwer es ist sich in unserer heutigen Zeit mit Epilepsie zu behaupten. Bekommt man überhaupt eine Chance? Weiß man als Betroffener diese Chance zu nutzen?

    Jeder von uns bekommt seine Chance, wenngleich es auch schwierig ist und auch ne Weile dauert. Hier ist Hartnäckigkeit und unermüdliches erneut Versuchen gefragt. Nicht gleich von Enttäuschungen unter kriegen lassen, sondern kämpfen kämpfen und wieder kämpfen.
    Ich weiß, wie schwierig es ist, sich immer wieder aufs neue zu motivieren, aber es ist der Weg,um an das Ziel zu gelangen.

    Inwieweit man offen mit der Krankheit umgeht, sollte man abwägen. Man tut sich keinen Gefallen, wenn man durch offenlegen der Epilepsie den Job und somit die Existenz verliert.
    Mir ist aber klar, wenn wir etwas verändern wollen, dann müssen wir uns dem Ganzen stellen. Nur so wird sich mit der Zeit auch etwas bewegen.

    Lg Rainer

  • #7

    Dieter (Montag, 31 Oktober 2011 22:22)

    Das sich mit der Zeit etwas zum positiven wendet, glaube ich schon. Aber es werden sich aller Wahrscheinlichkeit nur solche Leute outen, die entweder schon finanziell abgesichert sind, sprich - wie ich - Rente beziehen, oder welche wie Anja. Es ist ja durchaus zu verstehen, dass Leute mit einer unauffälligen Epilepsie nicht in die Öffentlichkeit gehen, erst recht nicht wenn ein guter Job da ist. Es ist schwer zu begreifen, aber unsere gesundheitlichen Pausen sind nicht grösser als bei einem Asthmatiker oder einem Diabetiker. Hier werden riesige Unterschiede gemacht, weil eben Vorurteile immer noch vorhanden sind. Wir müssen immer wieder mit aller Kraft an die Öffentlichkeit herantreten. Schrittchen für Schrittchen. Wir dürfen den Mut einfach nicht verlieren !
    Freundliche Grüsse
    Dieter

  • #8

    Rainer (Donnerstag, 03 November 2011 10:37)

    Ich kann die Angst vieler verstehen und mir ist auch klar, warum man sich so verhält. Ist wahrscheinlich die normale Reaktion.
    Schritt für Schritt daran arbeiten, um die ganzen Vorurteile abzubauen, die Menschen mehr über Epi aufzuklären, das solle Ziel eines jeden von uns sein. Ich bin auch davon überzeugt, das wir vieles bewegen können, wenn jeder seinen Beitag dazu leistet, so wie sie/er kann.
    Laßt uns gemeinsam daran arbeiten.

    Lg Rainer

  • #9

    Anja (Freitag, 04 November 2011 11:09)

    Gerade Du Rainer, kennst ja beide Seiten. Die der Betroffenen und die als Arbeitgeber. Ich denke von Dir können ganz viele lernen.

  • #10

    Dieter (Freitag, 04 November 2011 22:04)

    @Anja, Rainer,
    ihr beide seid mehr oder weniger ein gutes Beispiel für sehr aktive, positive Aufklärungsarbeit. Wenn mehr diese Chance nutzen würden, wäre schon ein riesengroßer Schritt getan. Ich wünsche Euch weiter die Kraft, diesen Weg weiterzu gehen, es ist ein guter, hoffnungsvoller Weg.

    Lieber Gruß
    Dieter

  • #11

    Rainer (Mittwoch, 09 November 2011 12:03)

    Jede/r von uns ist von Bedeutung und kann einen Beitrag dazu leisten, was ganz wichtig ist. Je nach Möglichkeit kann der größer oder auch kleiner ausfallen. Man muß einfach den Mut fassen und sich trauen. Die Motivation, die mir zutage wurde, wünsche ich uns allen.

    Lg Rainer

  • #12

    Anne (Sonntag, 24 Juni 2012 18:09)

    Was sagt unsere Krankheit denn über unser Können aus? Ich habe mein Studium vor zwei Jahren abgeschlossen, habe danach 1 Jahr gearbeitet. In diesem ersten Arbeitsjahr habe ich es erfahren und erlebt - komplex fokale Epilepsie. Ich war gerade dabei meinen Führerschein zu machen, doch es traf mich so sehr, dass ich die Fahrschulausbildung kurz vor Ende abbrechen musste. Ich teilte meinem Arbeitgeber mit, dass ich aufgrund einer Erkrankung in den nächsten Monaten / Jahren keinen Führerschein erhalten kann - wie war die Reaktion darauf - "Aber irgendwann schon, oder?" und ein überraschtes Gesicht voller Unglauben. Naja, ich habe schließlich in einem europäischen Projekt gearbeitet, in dem man Reisen unternehmen musste ins Ausland mit einem Firmenfahrzeug...ich fühlte mich so abhängig auf ein Mal und auch wenn sich alle Mühe gaben, immer wieder wurde "vergessen", dass ich keinen Führerschein habe und immer wieder wurde darauf hingewiesen, was das bedeutet...so habe ich es wahrgenommen, in jedem Stellenangebot, was ich fand, stand "Flexibilität" als Voraussetzung, vor allem im Sinne von Fahrerlaubnis. Ich fühle mich gehemmt, habe einen anderen Job angenommen, bei dem ich immer wieder an diese Grenze stoße...ich habe so Lust, einen Job auszuüben, bei dem ich mobil sein kann, wenn es nötig ist und nun? Ich fühle mich eingeschränkt, habe jeden Monat immernoch ca. 2 Anfälle und frage mich, ob ich überhaupt irgendwann meinen Führerschein nachholen kann, wenn es so weitergeht....meinem jetzigen Arbeitgeber habe ich sofort im Einstellungsgespräch von der Epilespie erzählt, ich arbeite in Schichten...mal sehen wie lange noch...ich bin super ausgebildet, motiviert, aber mit Epilepsie, die nicht zu behandeln geht, passt man nicht voll in diese Arbeitswelt...aber ich würde mich immer wieder "outen", die Krankheit gehört zu mir und sie heißt nicht, dass ich nichts kann...

  • #13

    Nadine (Dienstag, 21 April 2015 21:27)

    Hallo miteinender

    ganz erlich ich bin total verzweifelt ich hatte mit knapp 20jahren ein schweren Unfall und da durch späht Epilepsie bekommen ich hab trotz allem eine wunderschöne Tochder auf die Welt gebracht.
    jedoch finde ich keine Arbeitstelle da mir viele Jahre im Lebenslauffehlen wegen dem schweren Unfall...ich weiss erlichgesagt nicht mehr weiter zum einen den Unfall zum anderen die Epilepsie mein mann arbeitet sich den hintern wund und ich kann nichts tun da mir keiner die Möglichkeit gibt zu arbeiten ich möchte doch auch nur meiner Familie stabelität bieten.ich hebe viel die angst meiner Familie eine last zu sein.arzt besuche metikamente....von wo sollen wir bloss des viele Geld her hollen...an alle es tut mir sehr leid das es euch auch so geht kopf hoch wir sind kämpfer den icht alle namen das leben so wie es halt nun mal ist

    lg Nadine

  • #14

    Anja Daniel-Zeipelt (Mittwoch, 22 April 2015 12:33)

    Liebe Nadine, das tut mir schrecklich leid für Dich. Viele hier können mit Dir fühlen. Es gibt mittlerweile Stellen, die sich explizit mit diesem Thema auseinandersetzen und Dir vielleicht helfen können. Schau mal hier http://www.epilepsie-arbeit.de/ Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass sich alles zum Guten wendet. Alles Liebe, Anja :-)