Tabu und Aufklärung bei Epilepsie

In unserer heutigen Zeit fordern immer mehr Menschen nach Aufklärung über alle möglichen Dinge. Aufklärung über misshandelte Tiere, Aufklärung über Aids, über das Waldsterben, über Brustkrebs, Missbrauch u.s.w..

 

Jeder einzelne dieser Aufklärungskampagnen ist so unglaublich wichtig und nur diesen Aktionen haben wir es zu verdanken, dass Menschen mehr aufeinander achten, Tiere schützen und umweltbewusster denken.

 

Auch im Bereich der Epilepsie werden immer Stimmen da sein, die sich über die Tabus bei diesem Thema beschweren und mehr Aufklärungsarbeit fordern. Doch, Hand aufs Herz, wer tut tatsächlich auch was dafür? In geschlossenen Foren, mehr Offenheit bei Epilepsie zu fordern ist einfach, doch absolut sinnlos, wenn man selbst nicht wagt Farbe zu bekennen.

Einige wenige Menschen setzen sich wie die Löwen für die Öffentlichkeitsarbeit bei Epilepsie ein, einige andere tun direkt an der Quelle etwas, also bei den Betroffenen oder deren Familien, aber wie sieht es bei den meisten anderen aus? Verlässt sich da nicht beinahe jeder auf den anderen?

 

Als mir die Idee für eine *Dachhomepage für Selbsthilfegruppen kam, ging ich gemeinsam mit meinem Gastschreiber Dieter Schmidt, mit Feuereifer an die Arbeit. Letzte Woche traf ich dann, bei anderer Gelegenheit, auf meinen Coautor, einen engagierten Arzt, der gerade für Epilepsiekranke übermenschliches leistet und der warnte mich, das er sich gerne überraschen lassen würde, er aber nicht glaubt das die Leute sich dort engagieren. Zuviel Arbeit… Und tatsächlich muss er es ja wissen, seine Erfahrung ist wirklich enorm. Seitdem bin ich ins Grübeln geraten. Lohnt sich das alles wirklich? Sind die Leute bereit dazu? Werden sie helfen zu helfen?

 

Tatsächlich bin ich sehr gespannt auf die Reaktionen und die Mithilfe der einzelnen Institutionen. Von Kliniken, Ärzten u.s.w. würde man wahrscheinlich weniger Engagement zu erwarten wie von Menschen, die von Epilepsie betroffen sind. Interessanterweise ist aber das Gegenteil der Fall. Meines Erachtens nach müsste doch jeder Epilepsiebetroffene mehr Interesse daran haben, das über Epilepsie aufgeklärt wird als jeder andere. Das mit der Homepage ist aber nur ein einziges Beispiel dafür, das zeigen soll, wie es tatsächlich um die Eigeninitiative der Menschen bestellt ist.

 

Man sieht dieses Desinteresse überall. Auf Veranstaltungen für Epilepsiebetroffene, in Foren, ja eigentlich überall. Natürlich fragen sich irgendwann auch Menschen die sich bereits für die Epilepsieaufklärung engagieren ob sich das alles überhaupt lohnt. Ich lese von Leuten, die ihre Selbsthilfegruppe geschlossen haben, weil kein anderer mithelfen wollte, ich höre von Menschen die mehr oder weniger nur solange „gebraucht“ werden wie sie von Nutzen sind und wieder von anderen die sich nur solange einbringen wie es ihnen schlecht geht. Danach beginnt ein neues Leben. Auch das ist verständlich. Wer schon Jahre oder Jahrzehnte für die Epilepsieselbsthilfe aktiv war und endlich Land sieht, dem muss auch gestattet sein neue Wege einzuschlagen. Jedoch sollten die Menschen das, was sie erarbeitet haben, dann nicht einfach verkümmern lassen, sondern an andere Aktive weiter „vererben“. So ist nichts verloren und neue Mitstreiter müssen den mühsamen Weg des Aufbaus nicht von vorne beginnen. Die Realität sieht leider anders aus.

 

Ist auch das ein Grund warum immer weniger Menschen bereit sind sich für andere einzusetzen? Weil sie glauben, das alles sinnlos ist?

 

Warum auch immer Sie glauben etwas tun oder nicht tun zu müssen, ich wünsche mir viel mehr Mitstreiter für Öffentlichkeitsarbeit bei Epilepsie, mehr Menschen die es wagen sich zu outen oder einfach mal einen Link weiter verbreiten. Leute die anstatt zu jammern den berühmten Stier bei den Hörnern packen und etwas tun.

 

Wenn jeder einzelne nur ein klitzekleines bisschen helfen würde, dann hätte die Epilepsie bald den gleichen Erfolg wie andere Aufklärungskampagnen und jeder wüsste das Epilepsie eher mit intelligenten Menschen in Verbindung zu bringen ist als mit dem Gegenteil. Dann müssten sich erfolgreiche Menschen nicht mehr vor den Kollegen verstecken und Epilepsiekranke nicht mehr wegen Unwissenheit anderer vereinsamen.

Denn, gemeinsam sind wir stark – tun wir etwas für uns selbst – packen wir es an…

 

 

Ihre Anja D.-Zeipelt

 

 

*Dachhomepage –Unter der Adresse www.anfaelle.jimdo.com finden Sie die, sich noch in Arbeit befindende, Seite für Anfallskranke und Selbsthilfegruppen.

 

 

 

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Kommentare: 4
  • #1

    Dieter (Montag, 28 November 2011 18:59)

    Phuuu Anja, da hast Du aber ein großes Fass aufgemacht ;-) . Aber wer macht schon gerne Selbsthilfe, wo nichts verdient wird? Ich erlebe es fast täglich das Leute sagen : was bekommst Du dafür? Wenn ich dann sage nichts, dann sehe ich meißt ungläubige Gesichter. Dass man heute ohne etwas zu bezahlen auch etwas erhalten kann, ist irgendwie verschüttet worden. Die Leute nehmen einem teilweise nicht ab, das man es nur ehrenamtlich macht. Die denken, der hat was an der Waffel. DAS IST REALITÄT. Leider. Deshalb will ich Anjas Projekt mit der Dachhomepage jedem ans Herz legen. Es ist so wichtig eine gute Aufklärung zu machen, aber sie nützt herzlich wenig, wenn sie nicht gelesen wird. Lasst bitte diese tolle Chance nicht aus, ein besseres Angebot kommt wahrscheinlich nicht.
    Anja, vielen Dank für Deinen Einsatz. Gäbe es doch blos mehr von Deiner Sorte ;-)
    Liebe Grüsse
    Dieter

  • #2

    Anja (Montag, 28 November 2011 19:39)

    Mir geht es hier eigentlich garnicht um diese Dachhomepage, die diente mir nur als Beispiel. Mir geht es um Initiative ergreifen im allgemeinen.
    Das kann so vieles sein. Nur wer mit hilft auf zu klären, kann sich beschweren wenn ein Tabu sich so wacker hält. Und manchmal ist das nur ein einziger Hinweis der viel verändern kann.

    Wer z.B. einmal einen berühmten Namen hört und sagt "übrigens hatte der auch Epilepsie" der hat schon wieder ein Stück zur Aufklärung beigetragen, denn die Leute werden überrascht sein :-)

    Es ist manchmal nur ein kleines bisschen, was aber viel bewegen kann.

    Natürlich sollte man nur das behaupten was man sicher weiß, aber dafür gibt es ja kompetente Literatur oder HPs (die findet man bei meinen Empfehlungen) ;-)

  • #3

    Rainer (Freitag, 16 Dezember 2011)

    Ja, wie Recht Ihr beide habt. Es bringt nichts, wenn sich der eine auf den anderen verläßt. Dann sind wir nämlich verlassen und es ändert sich nichts. Wollen wir das, ist das die Lösung? Jammern!
    Das Motto sollte für jeden von uns und wirklich für jeden (scheint Sie/Er noch so klein)lauten: Wir kämpfen für unsere Freiheit und Rechte.
    Sind wir denn weniger wert als all die anderen Menschen? Eindeutig nein!!!!!!!!!!!!!!
    Also laßt uns dem Beispiel von Anja und Dieter folgen. Jeder kann einen Beitrag dazu leisten und sei er noch so klein. Es bringt aber nichts, es immer auf morgen zu verschieben, sondern das heute zählt.
    Gemeinsam sind wir stark.

    Lg Rainer

  • #4

    Dieter (Montag, 15 Oktober 2012 09:00)

    die oben angesprochene Dachhomepage ist ein ganz toller Versuch, anderen Gruppen unter die Arme zu greifen und zu helfen. Nach fast einem Jahr kann man nun behaupten, dass die Epilepsie-Selbsthilfe endweder sich nicht helfen lassen will, oder schlichtweg für so etwas keine Zeit hat. Das ist menschlich verständlich, aber der Sache selbst nützt es nun herzlich wenig.
    Meine Hoffnung ist, dass Menschen wie Anja trotzdem nicht die Flinte ins Korn werfen und weiter an unserer wichtigen Sache arbeiten.
    Viele liebe Grüsse
    Dieter