Angst bei Epilepsie

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Angst ist eines der ersten Gefühle, die sich einstellen, wenn man Selbst oder ein enger Familienangehöriger, Epilepsie diagnostiziert bekommt. Wundern muss das natürlich nicht. Was weiß man schon über die große Unbekannte mit dem unheimlichen Namen?

Erwachsene haben Angst ihr Leben verändern zu müssen. Jugendliche haben Angst benachteiligt zu werden, Kinder werden oftmals überbehütet und Eltern von betroffenen Kindern haben teilweise sogar Angst um die Intelligenz oder das Leben ihres epilepsiekranken Kindes. Dabei kann man Letzteres im Normalfall ausschließen und die Eltern somit beruhigen. Was die anderen Ängste angeht, sind die Ängste leider nicht von der Hand zu weisen.

Wenn ein Erwachsener an Epilepsie erkrankt, ist es reine Glückssache, inwieweit sich das Leben verändert. Natürlich liegt es daran, welche Art der vielen Epilepsieformen vorliegt, aber vor allem liegt auch Vieles am Verständnis der Arbeitgeber, der Familie und dem Freundeskreis. Wenn das Verständnis beim Arbeitgeber fehlt, ist der Kampf gegen die Epilepsie mitunter auch ein Kampf um die finanzielle Existenz der Familie …

Wenn ein Jugendlicher dieselbe Diagnose bekommt, sind die Schwierigkeiten ähnlich wie bei den Erwachsenen. Statt des Arbeitgebers spielen hier oft die Lehrer eine gewichtige Rolle und gerade bei Jugendlichen kann der Freundeskreis sehr grausam sein, wobei sich hier die frühe Chance ergibt, den Freundeskreis auf wirklich wichtige Menschen einzugrenzen, denn hier trennt sich die Spreu vom Weizen. Doch auch hier kann man etwas tun …

Kinder müssen sich aus dem Kokon der Überbehütung durch die Eltern befreien, was in manchen Fällen auch schon zu drastischen Schritten geführt hat. Hier wären die Eltern gut beraten, etwas mehr auf die Fakten als auf ihre Ängste zu hören. Dazu kommt, dass vielen Kindern sogar die Wahl des Kindergartens oder der Schule verwehrt bleibt und der Grund ist wie bei allen epilepsiebedingten Problemen derselbe: Unwissenheit …

Bei fast allen Epilepsiebetroffenen stellt sich zusätzlich die Angst vor den Anfällen selbst ein, vor den Folgen und den Reaktionen Anderer. Auch hier gibt es einen guten Weg dem entgegen zu treten …

Natürlich ist die Angst absolut nachvollziehbar und es wird auch bei jedem Einzelnen seine Zeit brauchen, um sich dieser Angst zu stellen. Hat man diesen Punkt aber erst einmal erreicht, kann man sehr viel weiter kommen. Ich habe das zuerst bei mir Selbst erleben können und dann bei Unzähligen Anderen danach. Der erste Schritt ist der Mut den passenden Arzt zu finden. Mein Vater sagte immer zu mir „wenn man massive Probleme hat, geht man nicht zum Schmidtchen, sondern zum Schmidt“. Ich wollte das anfangs nicht hören, meine täglichen Anfälle hatten mich viel zu stark im Griff, als das ich den Mut aufgebracht hätte mich ihnen entgegen zu stellen. Ich akzeptierte sie und nahm sie hin, aber nebenbei rebellierte ich auf meine Art, denn ich gab mein vorheriges Privatleben nicht auf. Beruflich hatte ich dagegen keine Chance. Insgesamt schrieb ich mir meinen Frust von der Seele und das sollte sich noch positiv bemerkbar machen …

Bis ich allerdings den Mut besaß, zum „Schmidt“ zu gehen vergingen fast 2 Jahre. Doch dann ging alles ganz schnell. Ich hatte eingehende stationäre Untersuchungen und eine Medikamentenumstellung, die mich innerhalb einer Woche fast anfallsfrei machte. Von mehreren Anfällen am Tag reduzierten sie sich auf einen Anfall im Monat. Weiter kaufte ich mir Fachlektüre zum Thema Epilepsie und „studierte“ diese Werke eingehend. Plötzlich wurde ich viel sicherer im Umgang mit meiner Art von Epilepsie, denn nun wusste ich, dass es „die“ Epilepsie nicht gibt, sondern viele verschiedene Arten. Als ich dann von einem Professor gesagt bekam, dass die ganzen Pauschalverbote (die ich zu Beginn meiner Diagnose bekam) Unsinn seien und ich Selbst probieren müsse, was bei mir Anfälle auslöst und was nicht, änderte sich mein Leben erneut. Denn ich habe nur 3 Dinge, die ich tatsächlich meiden muss, alles andere kann ich bedenkenlos tun. Dieses ganze neue Wissen gab mir neue Sicherheit im Umgang mit meiner Epilepsie. Ich hatte zwar auch vorher keine Hobbys aufgegeben und auch sonst die Öffentlichkeit nicht mit meinen Anfällen „verschont“, aber anfangs tat ich das aus purem Trotz. Jetzt kann ich es mit Selbstsicherheit tun, was etwas ganz anderes ist.

Durch meine wachsenden Kontakte lernte ich erfolgreiche Menschen mit Epilepsie kennen, die ich wahrhaft bewundere. Eine Juristin, einen Sänger, Bundesligaprofis, Olympiasieger, deutsche Meister und einmal sogar einen Bundestagsabgeordneten. Erfolgreich mit Epilepsie. Oder trotz Epilepsie??? Betrachtet man das who is who der Weltgeschichte kann man nicht mehr umhin diese Riege der Anfallskranken zu bewundern und ich ertappe mich immer mehr wenn ich bei Gesprächen (nicht ganz ohne Stolz) sage „ach, der hat(te) auch Epilepsie“.

 

 

Mit umfangreichem Wissen über Epilepsie kann man seine eigenen Ängste in Schach halten und sein Leben wieder freier gestalten.

Mit dem Wissen, welche berühmten Epileptiker nicht nur unser aller Leben veränderten (z. B. Edison, Erfinder der Glühbirne), sondern auch die Weltgeschichte (z. B. Julius Cäsar, Napoleon). Die Freude mit denen ich berühmten Epileptikern im Kino oder TV zusehe (z. B. Danny Clover oder Hugo Weaving/Elrond aus Herr der Ringe und Agent Smith aus Matrix) oder zuhöre (z. B. DJ Ötzi oder Mario Andretti) und das Erlebnis erfolgreiche Sportler zu kennen (z. B. Marion Clignet, Jerome Becher, Uwe Haas u.s.w.) lässt mich das Wissen und Gefühl haben, das ich keine Angst zu haben brauche. Denn sie alle haben es geschafft und damit bewiesen, dass man durch Epilepsie weder dümmer wird, noch überbehütet werden muss. Ein bisschen mehr kämpfen muss man sicher, aber vielleicht hat dieser Kampf diese Menschen gerade so stark und besonders gemacht.

 

Nach diesen Jahren intensiver Beschäftigung mit Betroffenen und Fachleuten kann ich folgendes Resumee ziehen:

Outen Sie sich, wenn Sie können, in meinen Blogs auf dieser HP finden Sie einen sehr erfolgreichen Weg dazu, der sie nicht krank, sondern sogar interessanter erscheinen lässt. Natürlich erfolgreich getestet J 

Informieren Sie sich: Umso mehr Sie über „Ihre“ Epilepsie wissen, desto weniger können Sie Ängste und veraltete Ammenmärchen schrecken. Einen gut verständlichen und fachlich fundierten Weg finden Sie über folgende Homepage: www.anfaelle.jimdo.com, dort finden sie noch viele weiterführende Links und Tipps.

Lassen Sie sich inspirieren: Viele Menschen haben Epilepsie, vielleicht viel mehr als Sie denken. Lassen Sie sich von deren Geschichten inspirieren, das hilft viel mehr als sich in Selbstmitleid zu verlieren und wer weiß, vielleicht trägt der Eine oder Andere von Ihnen auch bald zur Inspiration Anderer bei. J

 

Ich wünsche Ihnen eine erfolgreiche Zukunft und den Mut, dafür zu kämpfen.

Ihre Anja D.-Zeipelt

 

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Kommentare: 8
  • #1

    Simone (Montag, 02 Januar 2012 13:01)

    Hallo,
    also ich habe nun schon seit fast 9 J. Epilepsie, die ich wie aus heiterem Himmel bekam.
    Es dauerte auch eine ganz lange Zeit bis ich mich damit abfand. Ich muss auch anmerken, dass ich einen sehr tollen Familienkreis habe und auch von Arbeitgeberseite alles i. O. ist, so dass der Aspekt der wirtschaftlichen bzw. finanziellen Krise schon ausfiel, um mir stellenweise auch damit vieles erleichtet wurde.

    Was ich selber auch mitbekam, dass die Umwelt noch stellenweise Berührungsängste hat. Aus Unwissenheit wird man mehr gemieden, als sich damit auseinanderzusetzen und persönlich anzusprechen.
    Auch wird man mehr od. minder als nicht intelligent eingestuft od. auch etwas überbehütet, so nach dem Motto: "Mach mal langsam, kannst du das denn?".
    Für mich selber, auch Dank diverser Foren, Gruppen, komme ich jetzt supi damit zurecht. Ich habe mich sehr viel belesen, viele Kontakte geknüpft. Dies macht mich dann auch stark mit meiner Epilepsie sehr selbstverständlich umzugehen, so hinzunehmen wie es ist nach dem Motto "Lebe mit der Epilepsie und sie nicht mit dir".

    Ab und zu bekomme ich leider noch Angst auf einen irgendwann, vielleicht auch morgen od. gar nicht eintretenden Anfall.
    Rückschläge machten mich aber auch gleichzeitig wieder stark mich nicht unterkriegen zu lassen, mich nicht über Kleinigkeiten aufzuregen, mich des Lebens zu erfreuen. Einfach alles anders zu sehen, zu wissen ich bin nicht alleine!

    Also habt den Mut! Geht sehr offen mit der Epilepsie um, klärt die Umwelt auf, kämpft gegen Vorurteile.

    Simone

  • #2

    Rainer (Montag, 02 Januar 2012 16:20)

    Sich Wissen über seine Erkrankung anzueignen, ist immer der richtige Weg. So setzt man sich aktiv mit der Erkrankung auseinander, kann somit auch vieles verstehen und ist so nicht jedem hilflos ausgeliefert. Das gilt sowohl im Alltagsleben, wie auch Ärzten gegenüber.
    Es ist unglaublich wichtig, ein Stück Aufklärung zu leisten,denn es herrschen so soooooooooooooo viele Vorurteile, die Ängste zur Folge haben. Da müssen wir entgegenwirken, um diese Vorurteile außer Kraft zu setzen.
    Es ist auch wichtig, nicht immer alles beim Arzt zu schlucken, sondern es zu verstehen. Nur so können wir es auch bei Bedarf Hinterfragen. Voraussetzung hierfür ist natürlich, das wir uns aktiv mit der Materie beschäftigt haben.
    Für mich gilt es aktiv diesen Ängsten entgegen zu wirken, um uns so das Leben leichter zu machen. Aufklärung ist da ein probates Mittel, wo jeder von uns seinen Beitrag dazu leisten kann.
    Ist es so schwer, sich den Mut zu fassen und zu kämpfen. Es geht um das eigene Glück im Leben. Sollte es uns das nicht wert sein?

    Wünsche uns allen diesen Mut und die Kraft.

    Lg Rainer

  • #3

    Dieter (Montag, 02 Januar 2012 17:26)

    Angst ist bei uns schon immer dagewesen. Ob mit Epilepsie ,Krebs, Herzkrankheit, Schlaganfall uva. da ist immer große Angst gewesen und wird es auch immer sein. Ich glaube Angst als urinstinktive Abwehrreaktion ist das normalste was es gibt. Kein Mensch lebt ohne Angst. Oder täusche ich mich da?
    Aber wenn etwas unbestimmtes nicht erklärbares passiert, ist Angst die erste Reaktion.
    Wenn man über Epilepsie einigermassen Bescheid weiß, sind solche Ängste zwar nicht ganz wegzubekommen, aber man kann sie enorm verkleinern.
    Ich hatte vor knapp 4 Wochen einen Rückfall und da hat mir die Kenntnis über Epilepsie enorm geholfen. Ich war in der Lage den Ärzten die bei mir wirksamen Medikationen zu beschreiben. Das hat bei mir eine ungeheure Sicherheit und eine gewisse Beruhigung ergeben. Damit will ich sagen, dass man sich mit Epilepsie u. deren Behandlungsmöglichkeiten befassen sollte und nicht ins unendliche Jammertal zu sacken.
    Klar hatte ich wieder Angst und klar viel ich wieder in ein Loch, aaaaber ich habe Freunde, gute Freunde die mich da sehr schnell wieder rausholten. Da bin ich sehr dankbar dafür, denn klagen und rumheulen ist gar kein Weg. Er führt eher zu Depressionen.
    Also habt Mut, macht bei einem Rückschlag einfach weiter. Bei bekannter Epilepsie ist dies überhaupt kein Problem. Mit der Meinung habe ich gute Erfahrung gemacht, akzeptieren ist das Zauberwort!!
    Liebe Grüsse
    Dieter

  • #4

    Jenny (Montag, 02 Januar 2012 18:29)

    Ängste hat der UNWISSENDE !!! So heisst es und so ist es mein Sohn (5) leidet seit 3 Jahren an Epilepsie was wir für Ängste durchstehen mussten bis wir uns selbst mit dem Thema intensiv beschäftigten. Zum heutigem Stand muss ich sagen wir wissen mitlerweile wie die Anfälle aussehen was im Notfall zu tun ist und wie der Verlauf ist....natürlich habe ich bei jedem Anfall Angst um mein Kind aber das habe ich auch wenn er eine Leiter hoch klettert( wäre auch so ohne Epilepsie) alles andere wäre sicher auch unnormal :-) Das schlimme ist andere...die das Wissen noch nicht besitzen wie z.B. Eltern eines Kindergartenfreundes. Es ist nun das alter an dem sich die Kids mal nachmittags verabreden und das finde ich jedesmal aufs neue schwierig zu erklären mein Kind hat Epilepsie,,,,,so und so sehen die Anfälle aus .....das muss im Notfall getan werden da reagieren viele mit Abneigung drauf....und das ist Schade denn im Grunde ist mein Kind genauso wie jedes andere Kind auch nur mit einer kleinen Schwäche ------Epilepsie :-(

  • #5

    Anja (Dienstag, 03 Januar 2012 10:49)

    Jenny, vielleicht besorgst Du Dir mal Flyer über Kinder mit Epilepsie, die Du Eltern oder Lehrern geben kannst. Bei der deutschen Epilepsievereinigung müsste es welche geben oder Du kannst auch mal bei anderen Vereinigungen nachfragen. So ein bisschen Aufklärung kann nie schaden.
    Ich hab damals alle auf einmal aufgeklärt, so hatten alle mehr Mut zu fragen und als ich wieder weg war Zeit zum diskutieren ;-) Ich hab anschließend nie wieder Probleme mit irgendeinem gehabt, alles lief rund, denn Jeder wusste Bescheid und hatte keine Unsicherheit mehr.

  • #6

    Rainer (Dienstag, 03 Januar 2012 11:21)

    Kann Dich gut verstehen, denn es ist eine schwierige Situation, die viel Fingerspitzengefühl verlangt.
    Es kommt sicher auch auf die Form der Epilepsie an und wie stark Dein Sohn durch die Anfälle beeinträchtigt ist.
    Würde versuchen durch Aufklärung über die Krankheit den betreffenden Personen die Angst zu nehmen. Mit ganz einfachen Worten, auf ne lockere Weise (keine Dramatik) die Dinge erklären. Leichter gesagt als getan, ich weiß.
    Würde auch nicht jeden von Beginn an in die Sache einweihen, sondern nur Personen, die es wirklich wissen sollten. Hier ist das Vertrauen ganz wichtig, denn es soll ja auch ernst genommen weden.
    Dein Sohn ist ein Kind wie jedes andere auch. Diese Schwäche, wie Du sie bezeichnest, ist nicht nur ein Nachteil. Dein Sohn , wie auch Du, lernt mit der Erkrankung besser umzugehen, was Euch das Alltagsleben erleichtert . Der Prozess ist nicht der leichteste und erfordert viel Energie, aber Ihr werdet gestärt daraus hervorgehen. Habe Geduld und die nötige Ausdauer!

    Lg Rainer

  • #7

    dieter (Sonntag, 08 Januar 2012 08:57)

    Hallo,
    ich kann das auch alles sehr gut nachvollziehen, Jenny Du bist ein positives Beispiel, wie man Epilepsie verarbeiten und ggf. mit ihr leben kann. Anja und Rainer sprechen mir aus dem Herzen, man sieht , das sieh einen positiven Prozess hinter sich haben. Aber man muss immer dran bleiben und sollte immer positiv denken.
    Die normale Steigerung > Epilepsie > Ungewissheit > Angst > und im schlimmsten Fall Panik, kann man tatsächlich mit mehr Wissen über Epilepsie wesentlich verkleinern. Dieses Wissen bringt gewisse Sicherheit und kann grössere Probleme wie Abkapselung und seelische Probleme wie Depressionen verhindern. Mein guter Rat, sprich mit vetrauten Leuten darüber und vor allem, lass Dich von einen Epileptologen Deines Vertrauens gründlich beraten.
    Lieber Gruss
    Dieter

  • #8

    Corina (Freitag, 13 Januar 2012 21:05)

    Angst ist kein guter Lebensbegleiter. Das habe ich gelernt. Ich habe aber auch gelernt, dass "Freunde" nicht immer Freunde sind. Es kann nämlich passieren, dass sie, nachdem sie von der Epilepsie erfahren haben, plötzlich weg sind, also nichts mehr mit einem zu tun haben wollen. Hat aber einen Vorteil: So erkennt man die Wahren Freunde...die bleiben nämlich. Auf die anderen kann man getrost verzichten. Diese Erfahrung habe ich vor langer Zeit gemacht, habe es gut überstanden und seitdem schaue ich genau, wen ich Freund nenne und wen nicht. Das sind Erfahrungswerte, an denen man wachsen kann. Im Endeffekt hat es mich stark gemacht, auch wenn ich es nicht sofort gemerkt habe. Grübeln, bei sich Schuld suchen, fragen nach dem WARUM,..all das macht einsam. Nein, optimistisch bleiben, sich informieren und beraten lassen...das ist der Weg. Wir als Betroffene müssen jeder unseren (vllt. langen)eigenen Weg gehen, aber es lohnt sich. Immer das Licht am anderen Ende des Tunnels im Auge behalten.
    Liebe Grüße
    Corina