(erworbene?) Epilepsie und geistige Belastbarkeit

 

Vor 13 Jahren änderte sich mein aktives, verantwortungsvolles Leben, in ein eingeschränktes Leben voller Höhen und Tiefen. Ein Sturz verursachte Epilepsie.

Danach Ursachensuche, Kampf und tatsächlich auch Optimismus. Mein Glas ist immer halb voll. Von damals täglichen Anfällen und heftigen Nebenwirkungen schaffte ich es bis heute zu „so gut wie“ anfallsfrei und vermeintlich „ganz wenigen Nebenwirkungen“.

 

Da könnte man doch davon ausgehen, dass alles im Lot ist. Wie immer bin ich leicht mitzureißen, motiviert und als Patientenbotschafterin stolz auf jeglich Aktivität für „unsere Sache.“

 

Das Problem liegt also nicht bei mangelndem Antrieb, es liegt irgendwo anders, irgendwo, wo ich es nicht fassen, nicht (be)greifen kann.

 

Gerade habe ich wieder einen Termin für einen ZNS-Workshop eingetragen. Da fiel mir mein Blog ein, den ich über den letztjährigen geschrieben habe. Der seit Sommer auf meiner Festplatte vor sich hindümpelt. Alleine, verlassen, unbeachtet. Schade eigentlich. Denn eigentlich bin ich sicher, dass es vielen Epis genauso geht wie mir.

Deswegen krame ich diesen unverständlichen Blog jetzt hervor und veröffentliche ihn jetzt genauso, wie ich ihn damals geschrieben habe.

Wirr. Unfertig:

 

Wieder war ich auf einem ZNS (zentrales Nervensystem) Zukunftsworkshop. Eine tolle jährliche Initiative, die Patienten verschiedenster Indikationen mit verschiedensten Vertretern aus dem Gesundheitswesen zusammenbringt, um über Verbesserungen zu diskutieren und zu beraten.

 

Natürlich ist die Freude groß, wenn man die alten Mitstreiter wiedersieht, die Erfolge hört, die aus den Ideen der letzten Jahre entstanden sind und seine mitgebrachten Ideen einbringen kann. Voller Enthusiasmus freue ich mich jedes Jahr auf diesen Workshop und verdränge den Gedanken, dass ich in den letzten Jahren schon abgebaut habe – abgebaut mit dem zentralen Nervensystem! Also genau mit dem doofen Ding, für das ich jetzt eigentlich jetzt wieder hier sitze!

 

Während ich nun so dasitze und mir seit Stunden die Erfolgsstorys anhöre, fällt es mir mit jedem Vortrag schwerer dem Gesprochenen zu folgen. Bei undeutlichen Vorträgen, zu leise Gesprochenem oder grellen Stimmen scheint mein Kopf fast zu platzen. Ich kann es mittlerweile weder inhaltlich aufnehmen, noch mich geistig abschirmen.

Mein Kopf reagiert wie unter Strom – solange - bis ich den Raum verlasse und mich mit Entspannungstechniken nach Jakobson auf meinem Hotelzimmer entspanne. Ohne meine Begleitung hätte ich den Weg allerdings auch nicht mehr gefunden, dafür aber jede einzelne Gebäudeecke, die ich schmerzhaft „mitgenommen“ habe. Mein Hirn sagt „Error.“

 

Eine Stunde später bin ich erholt und mein Kopf fast frei. Jedenfalls reicht es fürs Abendessen.

 

Ein Tag später geht es in die indikationsbezogenen Diskussionen. Auch hier starte ich wieder voll motiviert, fühle mich aber von meinen jüngeren Mitstreitern schnell überrollt, da ich gar keine Zeit habe meine Gedanken zu sammeln und einzubringen.

 

Hier und da ärgert mich ein Satz des rollenden Zuges und verwirrt mich noch mehr. Ich sage Sätze an falscher Stelle im falschen Zusammenhang, nur um das los zu werden was ich mir schon vor Tagen zuhause gedacht habe, was hier im Kontext aber nicht mehr passt. Denn diesen habe ich längst verpasst.

 

Im Gegenteil verwirrt mich das alles so sehr dass ich zwar weiß was ich gerne sagen würde, aber entweder nicht dazu komme oder dann etwas komplett anderes sage. Zu spät.

Ich kann mit der Geschwindigkeit und dem Durcheinander nicht mehr mithalten.

 

Links neben mir spielt jemand mit dem Kugelschreiber „Klick klack, Klick klack.“ Es macht mich verrückt dieses Geräusch in Verbindung mit den vielen Stimmen.

Dazu kommt meine Empfindlichkeit gegen bestimmt Tonfrequenzen. Ausgerechnet diese Frequenz hat eine verantwortliche Frau in ihrer Stimme. Es fühlt sich nicht gut an was da gerade in meinem Kopf passiert, aber ich halte durch bis zur Pause. Luft schnappen, durchatmen, ablenken – das muss klappen.

 

Etwas später sitzen wir wieder mit allen zusammen und lauschen den Zusammenfassungen. Das heißt, ich versuche zu lauschen, aber mein Kopf quittiert alles mit einem dumpfen aufsteigenden Druck.

 

Ich verstehe einfach nicht, wie die anderen Epis das durchhalten können. Liegt es daran, dass ich eine erworbene Epi habe und sie mit ihrer Kinder- und Jugendepilepsie heute erwachsen und anfallsfrei sind? Ich weiß es nicht.

 

Ich wüsste es aber gerne, denn ich fühle mich alleine in der Epi Gruppe. Unverstanden.

Wieder gehe ich ein paar Minuten hinaus und versuche abzuschalten. Als es besser geht, gehe ich wieder in den Vortragssaal und lausche weiter. Vergebene Liebesmüh.

Mit einer Notfalltablette bringe ich mein hyperaktives Hirn zum Schweigen und mich wieder in einen entspannten Wohlfühlmodus. Die Tabletten sind seit 2013 abgelaufen, denn normalerweise vermeide ich solche anstrengenden Situationen und teile mir die Arbeit besser und ruhiger ein – benötige sie also nicht.

 

Warum ich das mache, fragt mich am nächsten Tag jemand. Idealismus antworte ich. Aber eigentlich habe ich keine Antwort. Denn mein Hirn ist noch immer voll und spult das Geschehene immer und immer wieder ab. Zwei Tage dauert das, dann bin ich wieder die Alte – und voll motiviert!!!

 

 

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Kommentare: 5
  • #1

    Sandra (Donnerstag, 10 März 2016 13:14)

    Der Bericht spricht mir aus der Seele. Es gibt bei mir Phasen, wo mir einfach alles zu viel ist. Dann kann ich nur noch absolute Stille ertragen.

  • #2

    dieter (Donnerstag, 10 März 2016 13:50)

    Anja, Dein obiger Blog hat mich sehr berührt. Er beinhaltet Sachen die bei mir auch vorkommen. Ich bin ja viel älter als Du und habe Schwächephasen und Durchhänger auf das Alter geschoben. Aber Deine Beschreibungen sind so ähnlich, ich kanns fast nicht glauben. Ich kannte Dich bisher als lebensfrohen sehr positiven Menschen. Aber hier hast Du eine Stelle beschrieben, die dem "Epileptikerleben" sehr nahe kommt. Du brauchst Dich nicht alleine fühlen, denn Du weißt ja dass Epilepsie eine "gemeine" Krankheit ist. Und ich denke, dass viele ähnliche Probleme haben. Der einzige Unterschied zu Dir und mir: Du hast den Mut es zu schreiben. Danke für die Zeilen.

  • #3

    Simone (Dienstag, 15 März 2016 14:34)

    Liebe Anja,
    so vieles kann ich parallel ziehen. Diese Geräuschempfindlichkeit habe ich auch sehr stark entwickelt, auch ich reagiere auf manche Tonsequenzen so das ich nicht gerne in volle Restaurant gehe, Konzerte eh nicht.
    Volle Busse sind für mich an manchen Tagen ein Greul aber da muss ich durch denn irgendwie muss ich auf Arbeit kommen.
    Dann spielt die Psyche verrückt und volá Hirn sagt "Es kann ein Anfall kommen".....aber es kommt keiner. Also mal psychogene Anfälle entwickelt. Notfalltablette habe ich auch immer dabei. Einen Vortrag über das Für und Wider halte ich hier nicht.
    Aber liebe Anja weisst du was ich da manchmal denke? "Ich muss da durch, nicht oder nie unterkriegen lassen". Die Frage wie es andere Epileptiker schaffen, diese Frage stelle ich schon lange nicht. Ich denke immer jeder hat sein Päckchen zu tragen.
    Bist du ein Mensch der selten NEIN sagen kann?
    Dann solltest du vielleicht versuchen für dich ganz alleine ein Rückzugsbereich zu schaffen.
    Ich habe seit Monaten meine eigene Meditationsecke und dies praktiziere ich jeden Tag und so komme ich runter von dem stressigen Alltag. Bin für ne knappe Stunde einfach nicht ansprechbar, kein Telefon, die Kinder sollen was für sich selber machen. Einfach mal nur Ruhe um mich herum.

    Denn so kommt es mir bei dir vor, dass du immer so lange machst bis dein "Akku" vollständig leer ist.
    Vielleicht hast du verlernt mehr auf deinen Körper zu hören und vor lt. Stress dies gar nicht merkst?
    Achte mehr auf dich. Du MUSST nicht immer alles machen, lass einfach mal was liegen und mache es später.

    Was Dieter meinte mit der "gemeinen" Krankheit da möchte ich noch was dazu fügen. Ich kann mich dem nicht anschließen. Es gibt noch "gemeineres".

    Selber glaube ich ich bin mit mir im Reinen, denn ich habe gelernt, ja endlich gelernt die Epilepsie so zu nehmen wie sie ist. Sie gehört zu meinem Leben.

    Ich möchte dir aber dennoch auch danken, dass du so einen Beitrag geschrieben hast.
    Sei lieb gedrückt Deine Simone

  • #4

    Chrischan (Freitag, 17 Juni 2016)

    Hallo miteinander, liebe Lebens-/Leidensgenossinnen,
    bei der Überlegung, einen Blog speziell für Epis mit wewortberner Epilepsie zu eröffnen finde ich mich mich nun hier "aufgehoben". Mich interessiert von Euch zu erfahren, wie viele eine erworbene Epi haben,zumal das eine Form von Epilepsie ist, die laut Information meines Epileptulogen eine zunehmend verbreitetr Form der Epilepsie ist, denn gerade ältere PatientInnen erwerben aufgrund eines Schlaganfall erst eine Epi, die sie bis dahin nicht hatten.Und ebend diese Älteren werden in unserer Gesellschafft immer mehr. Beispielsweise ich bin jetzt 55 und hatte mit 50 meinen ersten Anfall. Wem von Euch dort "draussen", in der realen Welt geht es ähnlich?

  • #5

    dieter (Sonntag, 19 Juni 2016 10:01)

    Hallo Chrischan,
    Du bist da nicht alleine. Ich habe zwar schon mit 14 J. Epilepsie bekommen, aber ich bin jetzt 74 Jahre alt und habe keine größere Veränderungen bis jetzt erlebt. Das Alter spielt natürlich eine Rolle, aber man darf nicht vergessen, dass die Fitness aber auch die Widerstandskraft nachlässt. Wenn bei mir mal ein "Durchhänger" kommt, schiebe ich es einfach aufs Alter ;-) (tolle Ausrede....) Aber mal Spaß beiseite, trotz der zunehmenden Wewehchen, kann man vom Leben noch viel schönes abgewinnen. Ich suche neue Wege die ich noch bewältigen kann und das stärkt ungemein. Wie bei Anja, die ja ein super Beispiel ist, lasse ich die schlechten Sachen eifach beiseite. Die guten Seiten ( und davon gibt es viele) stärken einen.
    Grüßle
    Dieter