Auf der anderen Seite des Anfalls

 

Gestern bekam ich Besuch von einer Bekannten aus Berlin die, genau wie ich, an Epilepsie erkrankt ist. Einziger Unterschied: Ihre Epilepsie ist noch aktiv und ich hatte seit 18 Monaten keinen Anfall mehr. Dafür meide ich aber auch Stress, Aufregung und wenig Schlaf. Kerstin traut sich da schon einiges mehr als ich und reist alleine durch unser schönes Land. Aber jeder kennt ja seinen Körper und seine Epilepsie am besten. Und so habe ich rein gar keine Angst, dass sie einen Anfall bekommen könnte. Anfälle dauern ja nicht lange, Anfälle gehen vorbei. Auch komplex fokale. Schließlich habe ich die auch und kenne das bestens.

 

 

Als Kerstin ankam, führte ich sie noch ein halbes Stündchen durchs Städtchen und informierte mich über ihre speziellen Anfallsarten, bevor wir ins Auto stiegen, um Richtung Heimat zu fahren. Kerstin läuft einfach weg, wenn sie Anfälle hat. Man darf sie nicht anfassen, dann ist alles gut. Sollte man dies doch tun, wäre es allerdings unklug, da sie sonst zuschlagen könnte. Mit epilepsietypischen Bärenkräften. Da sie sich aber nie in Gefahr bringt, vor kein Auto rennt und instinktiv vor roten Ampeln stehen bleibt, ist das ja kein Problem.

 

 

 

Nachmittags trinken wir Kaffee und plaudern. Schlafen mag Kerstin nicht. Was sie nicht sagt, sie will uns nicht enttäuschen, weil sie Gast ist. Wir denken verwundert, dass sie fit ist und laden sie zum „Gassi gehen“ ein. Unser Hund wartet schon ungeduldig auf seine Runde.

 

 

Schon auf dem Weg bemerken wir erste Müdigkeitserscheinungen, aber Kerstin will unbedingt unseren ältesten Baum sehen und schließlich ist sie unser Gast und der Gast ist König. Die viele hundert Jahre alte Eiche „erlebt“ Kerstin auch noch, aber danach war dann urplötzlich das Ende der Fahnenstange erreicht.

 

Kerstin fängt an zu rennen, unser Hund natürlich begeistert mit. Wir hatten auch nicht im entferntesten daran gedacht, dass Kerstin den Hund als Bedrohung erkennen könnte. Mit ausdruckslosem Blick greift sie dann plötzlich nach unten, schnappt sich das Halsband unseres Mischlings und zieht. Unser Hund beginnt zu winseln, mein Mann schnappt sich den Hund, um den Druck auf den Hals zu entlasten und ich rufe Kerstin, um sie abzulenken. Irgendwann nimmt sie mich wahr, vergisst den Hund und lässt los. Mein Mann und ich starren uns entsetzt an, unfähig zu realisieren, was dort gerade geschehen ist.

 

 

Während mein Mann unseren Hund auf dem Arm hält, rennt Kerstin weiter den Berg hinunter. Sie kommt aus ihrem Anfall einfach nicht raus. Immer wieder dreht sie sich um und ich denke, jetzt hat sie es geschafft, dann geht es wieder los. Serien von Anfällen packen sie. Plötzlich stoppt sie an einem liebevoll gestalteten Bienenhaus, das aussieht wie ein kleines Wohnhäuschen. Kerstin hebt Äpfel auf und versucht die Äpfel durch die aufgemalten Fenster zu werfen. Ich schreie sie wieder an „Kerstin, hör auf. Das sind Bienen“. Keine Chance. Ich weiß, ich kann sie nicht stoppen, sie würde mich k.o. schlagen. Davor hatte sie mich erst mittags gewarnt. Trotzdem schreie ich sie immer weiter an „Kerstin, nein, das sind Bienen, hör auf.“ Dann nimmt sie einen der Äpfel, geht ans Bienenhaus und versucht mit Gewalt eine Öffnung zu finden. Ich werde panisch und schreie sie immer lauter an. Irgendwann hat sie es geschafft, einen Apfel zum stecken bleiben zu bringen. Gott sei Dank kommen keine Bienen, bevor Kerstin es reicht und sie wieder rennt.

 

 

Mittlerweile ist sie mitten auf dem Weg und schwenkt die Arme. Von hinten nähert sich ein Fahrradfahrer. Da ich nicht weiß, wie Kerstin auf die Klingel reagieren würde, sage ich ihm leise, dass er bitte ohne klingeln und vorsichtig vorbei fahren soll. Am nächsten Tag erzählt mir Kerstin, dass dies genau das richtige war, denn das Klingeln hätte sie noch mehr hineingerissen.

 

 

Auf dem Heimweg war ich unsicher, wie wir Kerstin überhaupt auf den richtigen Weg bringen sollten, denn einholen konnte ich sie nicht, auf Ansprache reagierte sie nicht und anfassen durfte ich sie ja sowieso nicht. Also wechselte ich einfach die Straßenseite so, dass sie es sehen musste. Und tatsächlich, es klappte. Sie kam auch auf die andere Seite. Das stimmte mich in meiner Angst etwas zuversichtlicher.

 

 

Eine Straße vor unserem Zuhause zählte Kerstin die Zaunbretter an einem Zaun, bevor sie urplötzlich die Hose aufknöpfte. Sie „befahl“ uns stehen zu bleiben und wollte sich gerade setzen, da kam sie wieder zu sich. Der Stein, der uns vom Herzen fiel, den kann ich gar nicht beschreiben.

 

 

Es dauerte keine fünf Meter, da war sie aber schon wieder weg und rannte wieder. Glücklicherweise instinktiv Richtung zuhause. Dort kramte sie in ihren Taschen, lief von Raum zu Raum und wir wussten nicht, wann sie klar war, umdämmert oder komplett weggetreten. Die Zeit zog sich wie endlos langes Gummi und wir wussten nicht was sie alles imstande war zu tun oder auch nicht. Ich brachte sie in ihr Zimmer, in der Hoffnung, dass sie schlafen würde. Etwas, das bei meinen Anfällen immer gut geklappt hatte.

 

 

Erst gegen halb neun abends kam sie plötzlich im Nachthemd ins Wohnzimmer und war wieder die Alte. Etwas ruhiger, aber sie schien ganz bei sich. Dass sie das immer noch nicht war, erzählte sie uns erst am nächsten Tag.

 

 

Die ersten Stunden konnte ich nicht schlafen. Immer wieder hörte ich meinen Hund quietschen und sah ihn in ihrem Griff zappeln. Ich konnte zum ersten mal in meinem Leben die anderen verstehen, die Angst vor uns Epis haben. Die Gesunden, die Ahnungslosen … Meine Güte, ich selbst war ja so ahnungslos gewesen. Ich glaubte, als Epileptiker fast alles über Anfälle zu wissen, was man wissen muss.

Ich hatte meine eigenen Anfälle miterlebt, weil ich bei meinen Anfällen wach oder umdämmert war, ich hatte Grand mals gesehen, Menschen im Arm gehalten, die fokale Anfälle hatten und führte ständig Gespräche mit Epis und deren Angehörigen.

Und doch, ich hatte noch nicht annähernd auch nur einmal eine solche Hilflosigkeit empfunden wie in diesen Stunden.

Zugegeben, Kerstin hat eine sehr seltene Art der Anfälle. Aber ich bin auch sehr viel vorbereiteter als manch anderer unbeteiligter Mensch.

Wie muss es da Menschen gehen, die noch nie oder völlig unvorbereitet Zeugen eines Anfalls werden. Bis an diese Stelle habe ich aus der Situation und aus dem Gefühl heraus geschrieben, genau wie in meinem ersten Buch. Damit meine Emotionen authentisch bleiben, lasse ich es unbearbeitet so stehen.

 

 

 

 

 

Nun, Tage später, hatte ich noch viel Zeit mit Kerstin zu reden und mir darüber Gedanken zu machen. Kerstin war genauso am Ende wegen dieser Geschichte wie ich. Sie hatte mit einer solchen Serie von Anfällen nicht gerechnet und schon gar nicht damit, dass sie unserer Lilli etwas tun könnte oder uns so erschrecken.

 

 

Menschen ohne Epilepsie haben nicht die geringste Vorstellung, was es bedeutet, Anfälle zu haben. Viele glauben auch, Grand Mal Anfälle wären das furchtbarste, was es geben könnte. Ich glaube tatsächlich, dass es ein Segen wäre, wenn man sich an Manches nicht erinnert.

 

Menschen mit komplex fokalen Anfällen können sich später an all das erinnern was sie getan haben und was um sie herum passiert ist. Sind Sklaven ihres Tuns. Tun Dinge, gegen die sie machtlos sind. Kerstin hörte den Hund genauso schreien wie ich. Und wünschte sich später, dass sie sich nicht hätte erinnern können. Denn solche Momente brennen sich ein. Tief!

Unser Hund ist jedem Menschen und Tier, das jemals aggressiv gegenüber ihm war, lebenslang nachtragend. Bei Kerstin war das anders. Als Kerstin wieder klar war, war Lilli wieder beste Freundin. Der Hund spürte, dass Kerstin absolut nichts dafür konnte. Eine Eigenschaft, die ich jedem Menschen wünschen würde.

 

 

Aber andersrum ist auch sehr viel mehr Verständnis angebracht, als man häufig hört. Wie oft lese ich Schimpftiraden von Menschen mit Epilepsie, über Menschen ohne Epilepsie, weil die nicht richtig, gar nicht oder zu sehr gehandelt haben. Oft wird gar zu Strafanzeigen aufgerufen, weil der Polizist, der Sanitäter oder Arzt falsch gehandelt haben. Als wären das keine Menschen, die Fehler machen können. Als hätten die täglich mit den mannigfaltigen Versionen einer Epilepsie zu tun, denn die eine Epilepsie gibt es nicht, auch wenn das Viele zu glauben scheinen. Wie fehl aber solche Einschätzungen tatsächlich am Platz sind, wie schwer Außenstehende es haben können, das ist mir erst jetzt klar.

 

Kerstin hat dieses Verständnis übrigens, was ich sehr toll finde. Man kann viel von ihr lernen. Ich denke, nicht nur Menschen ohne Epilepsie sollten lernen, Menschen mit Epilepsie gegenüber mehr Verständnis aufzubringen, sondern tatsächlich mangelt es auch umgekehrt oftmals an Verständnis an falschen, keinen oder Überreaktionen. Ich für meinen Teil wurde jedenfalls ein gutes Stück demütiger und verständnisvoller am gestrigen Tag und werde mich nun dringendst bei meiner Mutter entschuldigen müssen. Denn ihre Sorge und Hilflosigkeit ist nun erst bei mir angekommen!

 

 

 

 

Kerstin und ich beschlossen gemeinsam diesen Blog zu veröffentlichen. Wir möchten um Verständnis für Nichtbetroffene werben, egal ob sie zum ersten mal mit so etwas konfrontiert werden und völlig verunsichert und verängstigt sind – und es vielleicht sogar gar nicht als Anfall erkennen können. Oder ob es Familienangehörige sind, die ihre Lieben am liebsten in Watte packen würden, denn das hätte ich mit Kerstin auch gerne getan, nur um so etwas nicht noch einmal miterleben zu müssen. Danke Kerstin, das war toll und mutig von Dir!

 

 

 

 

 

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Kommentare: 9
  • #1

    Damas (Donnerstag, 25 August 2016 12:42)

    ja Anja, man lernt nie aus. Übrigens hast Du hervorragend reagiert, Andere hätten den Notarzt gerufen. Da sieht man doch die Expertin (Y) . klar macht einem das zu schaffen, gerade wenns im eigenen Haus passiert. Aber wenn diese Kerstin später mit Dir darüber ganz offen darüber reden konnte, ist das doch ein gutes Zeichen. Außerdem hast Du ja den Anfall richtig miterlebt und kannst dokumentieren wie und was alles passiert ist. Ihr Neurologe wird Dir dankbar sein, denn genaue Beobachtung ist für den Doc so wertvoll. Vielleicht kann er sogar an der Diagnose was verbessern oder erweitern. Siehs positiv, Deine Freundin ist trotz allem die selbe geblieben. UND DAS ZÄHLT
    Liebe Grüße
    Damas

  • #2

    Dieter (Donnerstag, 25 August 2016 14:02)

    sowas ähnliches ist mir mal passiert bei meiner Mutters Geburtstag. Ich be kam beim Kaffeetrinken einen G-mal. Vom erzählen her weiß ich halt, dass ich alles vom Tisch gerissen habe (Kaffee, Kuchen usw.) ich bekam von dem nichts mit und wachte im Bett wieder auf. Meine Mutter hat damals auch riesige Angst gehabt, sie glaubte ich sterbe..... Man kann nicht oft genug sagen, das Familienmitglieder oft mehr leiden als wir. Man wills vielleicht auch nicht wissen. Und da sollte man unbedingt was tun, super Anja, Du hast die Angehörigen bestimmt mit diesem Blog angesprochen. Das finde ich großartig :-D

  • #3

    Marco (Sonntag, 28 August 2016 15:32)

    Da gebe ich dir recht, Anja. Von der emotionalen Seite her hätte ich lieber wieder GMs. Da bekomme ich wenigstens nichts mit. Bei einfach fokalen bekommt man immmer alles mit. Und das kann nervig sein.

    Gute Idee dieser Blog.

    lg

  • #4

    Anna (Montag, 29 August 2016 12:21)

    Einfach fokale Anfälle sind für mich garnicht so schlimm, da ich bei diesen nur körperlich auffällig bin. Die komplex fokalen finde ich dagegen sehr unangenehm. Geistig und körperlich auffällig, aber trotzdem alles mitbekommen, ohne eingreifen zu können. Allerdings so umdämmert, dass mir erst im Nachhinein klar wird, was da wirklich mit mir passiert ist. Also erst in dem Moment, wenn ich wieder "da" bin. Ich persönlich finde dieses unangemessene Verhalten sehr schlimm an mir.

  • #5

    Kerstin (Montag, 29 August 2016 14:25)

    Hi, Anna ich bin die Kerstin, von der Anja berichtete. Ja Du hast vollkommen recht, das es total nervig und peinlich ist, wenn man den Anfall mitbekommt und nicht steuern kann. Aber was soll ich tun, wenn ich nicht offen mit umgehen würde, hätte ich keine Freunde und Familie die hinter mir stehen würden. Ich würde auch in den Situationen gern meine Anfalls art tauschen in GMs. Aber was nicht ist ist nicht und deshalb versuche ich das Leben einfach auch zu genießen. Egal in welcher Situation.

    lg

  • #6

    Anja Zeipelt (Dienstag, 30 August 2016 11:05)

    Hui, hier gab es in wenigen Tagen ja schon richtig Action. Und alle aus einer anderen Perspektive, sehr spannend.

    Mir wäre noch wichtig zu erwähnen, dass ich in meinem Blog keinesfalls irgendwelche Anfallsarten als schlimmer oder besser verstanden haben möchte. Ich kann dies auch nicht beurteilen, da ich niemals Grand mals hatte. Im Gegensatz zu Marco, z.B.. Ich denke, das kommt aber auch auf den individuellen Menschen und die persönliche Wahrnehmung und auch das Umfeld an, welches ja auch eine sehr große Rolle spielen kann.

    Ich freue mich sehr über Eure offenen Zeilen. Danke schön!

  • #7

    Marco (Dienstag, 30 August 2016 17:19)

    Da geb ich dir natürlich recht, Anja.
    Allerdings habe ich jetzt auch gerade erst "gelernt",
    dass es auch unter GM nochmal Unterschiede gibt.
    Man lernt nie aus....

  • #8

    Kerstin (Freitag, 02 September 2016 18:29)

    Klar hätte ich nach solchen Anfällen immer lieber einen GM, aber ich denke genauso wie Anja, es macht eigentlich kein Unterschied, was man für einen Anfall hat. Jeder leidet auch unterschiedlich, obwohl der Anfall der selbe ist. Deshalb würde ich mir auch nicht ein Urteil darüber erlauben, welcher nun schlimmer ist..... Das Umfeld spielt immer die größte Rolle. Und ich bin total glücklich darüber, das ich dieses Umfeld habe, das mich unterstützt und trägt sowie auch nie ein Drama aus allem macht. Es reicht ja auch schon so.

  • #9

    Dieter (Montag, 19 September 2016 10:02)

    "ich fühle mich so, wie die Anderen mich sehen". Diesen Satz habe ich im Epilepsie-Museum Kork gesehen. Ich finde das bringt es auf den Punkt, wenn das Umfeld stimmt, dann ist alles viel leichter nach einem Anfall. Egal welcher Art er ist. Kerstin, Anja hat alles richtig gemacht. Ich hatte glücklicherweise auch schon solche Erfahrungen.