Anfallsauslöser und Ausgehen bei Epilepsie

 

Wie aufregend ein einfacher schöner Abend für einen Epilepsie Patienten sein kann, wissen wohl die Betroffenen am allerbesten. Ein Anfall könnte unvorbereitet kommen oder auch nur ein Anfallsauslöser, den man bisher noch nicht kannte. Während es beispielsweise für Gehbehinderungen klare Hilfen gibt, die eingesetzt werden können, ist es bei Epilepsie völlig unklar was dem einzelnen nun schaden oder helfen könnte. Zu individuell und mannigfaltig können die Auslöser sein.

 

 

Seit 15 Jahren kann ich die Epilepsie nun als meinen treuen Lebenbegleiter bezeichnen und seit einigen Jahren kenne ich meine Anfallsauslöser doch recht gut. Was ein absoluter Vorteil ist, denn mittlerweile ergänze ich die Therapie durch die sogenannte Anfallsselbstkontrolle. So kann ich u.a. versuchen zu vermeiden was nicht absolut notwendig ist. Aus genau diesem Grund habe ich bisher möglichst Konzerte vermieden, nenne ich doch die sehr seltenen Anfallsauslöser hohe/schnelle Tonwechsel und die weniger seltenen Auslöser Flackerlicht als Auslöser mein Eigen. Dazu kommt, wie bei ganz vielen Epis, der altbekannte Auslöser Stress.

 

 

Vor einigen Monaten erzählte mir meine Freundin von einem ganz besonderen Konzert, das sie planen und welches ganz anders werden sollte. „Movies, Musicals and more“ sollte die Veranstaltung unseres heimischen Gesangvereins heißen. Bevor ich auch nur eine Karte kaufen konnte, machte man sich schon Sorgen um mich, was ich ganz süß fand. Zuerst kam die Mutter der Freundin meiner Tochter auf die Idee, dass das Flackerlicht, das am Eingang für Special Effects sorgen sollte, mir schaden könnte. Danach kam meine Freundin und schlug mir den Seiteneingang vor und dann noch unsere Apothekerin. Mein offener und unkomplizierter Umgang mit Epilepsie zahlte sich spätestens jetzt aus.

 

Tatsächlich wagte ich es trotzdem und ging mit meiner Tochter zu diesem Konzert. Bereits am Eingang wurden lichtempfindliche Personen auf das Flackerlicht aufmerksam gemacht, was ich sehr weitsichtig und gelungen fand. Ich schirmte meine Augen ab und man ersparte mir das Blitzlichtgewitter am Eingang. Kein großer Aufwand für die Veranstalter, aber ein Rieseneffekt für mich.

 

 

Als das Konzert schließlich begann, startete die Begleitband ausgerechnet ein Jazzlied mit schnellen Tonfolgen. Dazu kamen Fotografen mit Blitzlichtern, die in dem abgedunkelten Raum direkt auf mein Hirn zu wirken schienen. Meine Tochter lenkte mich zwar ab und ich überstand das Lied durch „Anfallsselbstkontrolle“, aber wer das kennt, weiß, dass man das nicht lange durchhalten kann. Deswegen kündigte ich meiner Tochter bereits meinen schnellen Aufbruch an, sobald ich die kritische Grenze erreichen würde. Hier kamen mir meine früheren häufigen Anfälle zugute, denn ich kannte meine Reaktionen und meine Zeitfenster in- und auswendig. Wahrscheinlich wäre ich zu diesem Zeitpunkt trotzdem schon längst gegangen, man muss ja nichts herausfordern, hätte meine Tochter sich nicht so sehr auf diesen Abend gefreut. Da sie definitiv darauf bestanden hätte, mich zu begleiten, blieb ich noch sitzen und wartete, was als nächstes passieren würde. Verrückt, ich weiß, aber manchmal lohnt sich auch ein bisschen Mut.

 

 

Als der Chor mit einem Udo Jürgens Medley begann, konnte ich etwas entspannen, was auch daran lag, dass meine Tochter stets die Fotografen beobachtete und mich warnte sobald jemand die Kamera hob. Ich schloss dann, mit gesenktem Kopf, die Augen und schützte mich auf diese Weise vor den Blitzen. Ein „roter Teppich“ Gast würde aus mir wohl nie werden, soviel war klar. Dass dieser Fotoschutz nicht ewig klappen würde, war natürlich zu erwarten. So nutzte ich eine Sangespause um mich zur Fotografin hinter mir umzudrehen und mit zwei Gesten zu verstehen zu geben, dass mir das Blitzlicht nicht gut tat. Sie verstand sofort, nickte mir zu und fotografierte von anderer Stelle. Ich war ihr überaus dankbar, denn nun konnten wir den Abend genießen.

 

 

Es war ein unfassbar schönes und emotionales Konzert, dass mich vergessen ließ, dass ich noch am Morgen Angst hatte, ohne Tavor nicht durch den Tag zu kommen, weil meine Anfallsfreiheit durch den Stress der letzten Wochen mehr als gefährdet war. Mehr noch, es war ein Erlebnis das meinen Kopf befreite, mich in Erinnerungen und schöne Momente meiner Vergangenheit entführte und mich mehr Tränen vergießen ließ, als mir lieb war.  

 

 

Vergessen war die Epilepsie, die Anfallsbereitschaft und alle Sorgen. Ich war zutiefst berührt und dankbar, dass auch ich mit meinen seltenen Anfallsauslösern dieses Konzert genießen durfte und dass man auf so vielfältige Arten auf mich aufgepasst hatte. Für diesen Blog hätte es viele Überschriften geben können, da ich weiß wie vielfältig die Sorgen eines Epilepsiepatienten sind wenn man ausgeht. Doch wenn wir uns verstecken, nutzt das keinem Menschen. Im Gegenteil! Deswegen wäre Epilepsie und Outen eine tolle Überschrift gewesen. Oder Epilepsie und Anfallsauslöser. Passend wäre auch gewesen „Leben mit Epilepsie“, mit der Betonung auf „Leben.“ Alle diese Themen finden sich aber bereits in meiner Blogsammlung und so soll dieser Bericht eine kleine Ergänzung sein, die meine vorherigen Blogs unterstreicht.

 

 

Vielleicht ist es auch einfach meine kleine Weihnachtsgeschichte, die zeigt, dass manche Menschen doch aufeinander aufpassen und damit tiefe positive Spuren hinterlassen. Meine Tochter und ich jedenfalls waren dankbar und glücklich und während ich das schreibe, kullert mir schon wieder ein kleines Tränchen aus den Augen.

Vielleicht wird das nicht Jeder verstehen, aber das ist auch garnicht nötig. Es ist einfach ein kleines Danke Tränchen dass das unterstreicht, was man schon seit Jahren von mir hört:

Es lohnt sich zu kämpfen und immer weiter zu gehen, Schritt für Schritt. Denn nicht die Epilepsie bestimmt unser Leben, sondern wir selbst sind es, die das Ruder in der Hand haben. Mit gelegentlichen Irrwegen, aber mit jedem Schritt etwas näher an unserem individuellen nächsten Etappenziel. Denn wenn man den steilen Berg nicht erklimmt, kann man nicht wissen ob auf dem Berggipfel nicht doch eine unerwartete, wunderbare neue Aussicht wartet.

 

In diesem Sinne Eure/Ihre Anja D.-Zeipelt

 

 

 

 

 

 

 

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Kommentare: 2
  • #1

    Dieter (Montag, 27 November 2017 15:12)

    Dein Beitrag ist sehr einfühlsam, realistisch und ermutigend. Es ist ganz hervorragend, solche liebe Menschen um sich zu haben (sie treten einem in den Hintern, oder sie schützen einen). Ich spreche aus eigener Erfahrung, mein Sohn und meine Frau reagieren ähnlich wie Deine Lissi und Deine Freunde, sowas ist wie ein Sechser im Lotto. Aber es ist halt auch ein "Ritt" auf der Rasierklinge!
    Ich bin zwar ein paar Tage älter als Du, aber ich reize meine Möglichkeiten auch immer wieder aus. Meiner Erfahrung nach ist das ein ewiger Prozess, den man immer wieder von neuem probieren muß. Ich denke Du hast mit Deinem Blog vielen neue Möglichkeiten gezeigt ..... mir auch.
    Vielen Dank für die aufgezeigten Wege, die für uns möglich sind.
    Liebe Grüße Lore und Dieter

  • #2

    roland (Dienstag, 05 Dezember 2017 10:45)

    Was wäre das Leben, hätten wir nicht den Mut, etwas zu riskieren.
    Vincent van Gogh