Spaßbremse Epilepsie?

Kennt Ihr das? Ihr habt eine stressige Zeit, wisst, gesundheitlich müsstet Ihr dringend auf die Bremse treten, aber dann kommt ein Angebot dass Ihr weder ablehnen könnt noch ablehnen wollt?

Natürlich, können kann man immer, wenn man die Konsequenzen in Kauf nimmt, ist das die eigene Entscheidung. Aber will man das? 

Ich für mich treffe manchmal unpopuläre Entscheidungen, weil ich mein Leben selbst bestimmen will. Meistens geht es gut, manchmal auch daneben. Aber ist solch eine Entscheidung auch angemessen? Oder schlicht und einfach nur dumm? 

Aus medizinischer Sicht sind solche unpopulären Entscheidungen meist unangebracht und so mancher meiner Ärzte aus der Vergangenheit würde es nicht verstehen. Viele Menschen können nicht nachvollziehen, dass ich lieber aufs Auto fahren verzichten würde, als auf diesen einen besonderen Glücksmoment. Glücklicherweise habe ich aber mittlerweile Behandler aus der Kategorie "Mensch", bzw. Ärzte, die es sehr gut nachempfinden können, dass ich mein Leben nicht einzig nach der Epilepsie ausrichte und in bestimmten Situationen auch ein Fahrverbot in Kauf nehme. Damit wir uns nicht falsch verstehen. Mein altes Leben musste zum weitaus größten Teil weichen um an meine Anfallsauslöser angepasst zu werden, aber manchmal bekommt die Vorsicht eben nicht was sie gerne von mir möchte und ich setze meinen Willen durch. Ob das wirklich klug ist? Und wenn ja, wann und warum? Aber lest selbst.

 

Meine wunderbare Tochter hatte sich entschieden, ihren Lebensmittelpunkt in die Schweiz zu verlegen. Ihr Freund lebt dort und Krankenschwestern werden in der Schweiz mehr als gerne gesehen. Für meinen Mann und mich war es gar keine Frage, dass wir uns  voll mit reinknien werden, um zu helfen. Auch wenn unsere Tochter meinte, das müssten wir nicht tun, stellte sich uns die Frage erst garnicht. Also informierte ich meine Kunden, legte alle Termine soweit um den Umzug herum, dass ich mich würde erholen können und war, wie immer, maximal vorbereitet.  

Kurz davor fragte unsere Schwiegertochter, ob wir Lust hätten mit nach Island zu reisen. Da wir (Urlaubsmuffel) sonst im Leben nicht dazu kommen würden Nordlichter zu sehen, sagten wir sofort zu. Der Termin lag allerdings genau 4 Tage nach dem Umzugswochenende und mir war schon klar, dass ich da würde ganz stark jonglieren müssen. Dank toller Kunden klappte aber wenigstens such diese Terminverschiebung und es konnte losgehen. 

Bereits beim Umzug in die Schweiz fehlte mir der (für mich wichtige) Mittagsschlaf, denn die winterlichen Straßenverhältnisse machten mich doch recht nervös. Beim Zoll gab es noch ein wenig Aufregung, doch irgendwann hatten wir es geschafft und saßen um 22:30 Uhr beim "Mittagessen" in der neuen Wohnung. Tags drauf noch etwas räumen, zu Ikea und nachmittags wieder Richtung Heimat. Bereits im Auto kämpfte ich gegen einen Anfall, doch dank meiner gut geübten Anfallselbstkontrolle hatte ich diesen Kampf gewonnen.  Punktsieg auf meiner Seite!

Zwei Tage verbrachte ich im Tran, anschließend einen Tag mit Packen und dann gings wieder los. Ab, ins, zu diesem Ze3itpunkt, weiße Island. Stau auf der Autobahn, Verspätung mit dem Flieger, Suche nach dem Mietwagen, verschneite und vereiste Straßenverhältnisse - alles für sich genommen wirklich nicht so schlimm, aber in meinem Kopf stieg der Spannungspegel. Ganz langsam und unauffällig, aber er stieg stetig.

  

Tags drauf war ich unter ständig freudiger Hochspannung, denn das, was wir dort sahen und erlebten, war einfach wunderschön und beeindruckend. Mit jeder Stunde die verging, gewöhnte ich mich mehr an die Autos in den Straßengräben und konnte mich zwischendurch auch mal entspannen. An Schlaf war aber nicht zu denken. Viel zu viel Angst hatte ich, dass ich etwas dieser unglaublichen Natur verpassen könnte. Und der Pegel stieg fleißig weiter ...

Abends erschienen sie dann, die ersehnten Nordlichter. Hatten wir am Abend zuvor schon ein paar grüne Streifen am Himmel bestaunen dürfen, ging das Spektakel nun richtig los. Ein bunter Tanz am Himmel beeindruckte mich so sehr, dass ich zwischen Staunen und Weinen schwankte. Es war regelrecht magisch. 

Wenn man so etwas sieht, geht man nicht eher ins Bett bis es vorbei ist, wer weiß ob man so etwas jemals im Leben wieder sehen wird.

Und der Pegel steigt ...

Der Druck steigt langsam an, bis die Blase dem Druck nachgibt und das Wasser in die Höhe schießt. Ein Geysir ist beeindruckendes Naturschauspiel.
Der Druck steigt langsam an, bis die Blase dem Druck nachgibt und das Wasser in die Höhe schießt. Ein Geysir ist beeindruckendes Naturschauspiel.

Um es kurz zu machen, es hatte etwas zuviel getropft. Zuviele Eindrücke, Ausnahmezustände und/oder Schlafentzug tun manchen Menschen nicht ganz so gut. Und zu dieser Kategorie Mensch  gehöre auch ich.

Der Kopf war voll und lief über. Oder um es am Beispiel eines Geysirs zu beschreiben. Die Gasblase hielt dem Druck nicht mehr stand und schießt eine riesige Wasserfontäne gen Himmel. 

 

Somit fiel der eigentlich anstehende Ausflug in eine Eishöhle aus. 

 

Abends belohnten uns die Nordlichter dann erneut mit ihrem beeindruckenden Tanz und für mich war klar, dass der Anfall ein vergleichsweise kleiner Preis für dieses Naturphänomen war. Niemals würde ich dieses einmalige Erlebnis vergessen. Es gibt wenige Momente in meinem Leben die größer waren als diese.

Was sind dagegen schon die 3 Monate* Fahrverbot die nun auf mich warteten. 

 

*Jeder Patient hat andere Fahrverbotszeiten. Der Arzt kann diese Zeit anhand der Leitlinien, der Anfallsart und des Auslösers genau definieren. Es ist absolut unerlässlich sich an Fahrverbote zu halten - nicht nur zum eigenen Schutz, sondern auch zum Schutz der Mitmenschen!

 

Wenn ich mich nun, schon lange wieder Zuhause, über mein neues Fahrverbot ärgere,  dann erinnere ich mich an dieses unglaubliche Spektakel, das ich tatsächlich an drei Abenden erleben durfte. Viele Menschen fliegen in die nördlichen Länder und sehen es nicht einmal - ich durfte es gleich dreimal bestaunen. Wirklich ein Geschenk des Himmels. Eine Erinnerung, die den Anfall zu einer Winzigkeit schrumpfen lässt und mir für mich bestätigt: Ich darf meine Prioritäten auch auf unpopuläre Weise zurecht rücken, wenn es meiner Familie und mir angemessen erscheint.

 

Aber ...

das ist nur selten der Fall, wie z.B. auf der Hochzeit meines Sohnes. Mein 40. und 50. Geburtstag gehören nicht dazu, da wurde/wird die Feier "um meinen Kopf herum gebaut." Bei Kurzurlauben mit meinen Freundinnen ist es dasselbe. Schon bei der Planung ist die Epi im Gepäck. Dank vieler Tränen und Anfälle, als wir es noch anders handhabten. 

 

Ich will Euch nichts vormachen. Es war ein harter Weg bis hierhin. Es gab viele Tiefpunkte. Nicht nur bei mir, sondern auch bei meiner Familie und meinen Freunden, die meine Anfälle und deren Nebenwirkungen mittragen mussten und müssen. Man muss lernen mit seiner Epilepsie zu leben, denn Epilepsie ist eine sehr komplizierte Erkrankung. "Die" Auslöser gibt es nicht, "die" Anfälle gibt es nicht, "die" Epilepsie gibt es nicht. Deswegen ist die Behandlung oftmals so schwer oder wie ein Arzt einmal sagte "es ist Glückssache, schnell ein Medikament zu finden das passt." Bei mir dauerte diese Glückssache 11 Medikamente und 13 Jahre. Um dann bei der Anfallsselbstkontrolle zu landen. Das ist sehr viel Arbeit und erfordert Disziplin und Akzeptanz, da mich kein Medikament mehr schützt.

 

Wenn dann noch dissoziative Anfälle dazu kommen, gesellen sich noch weitere Anfallsauslöser hinzu und man muss zusätzlich lernen diese Trigger auch noch zu meiden. Manchmal ist das ein Drahtseilakt. 

 

Ich habe in den 12 Jahren als Epilepsie-Patientenbotschafterin unzählige Geschichten gehört und oft auch miterlebt.

Manche Epilepsiepatienten lassen sich zu sehr in ihre Erkrankung fallen und geben dem Leben keinen Raum mehr zur Entfaltung.  Bei anderen sind es die Angehörigen, die ihre Lieben in das Epi-Korsett zwängen. 

Bei mir war es genau andersrum. Ich habe der Epilepsie in meinem Leben keinen Raum gegeben, weil ich Andere damit nicht (mehr) belasten wollte. Ich hatte in den ersten Jahren täglich mehrere Anfälle und wollte, als sich die Anfallshäufigkeit lichtete, Niemandem mehr zur Last fallen. Niemanden nerven. Wieder intakt sein, alles mitmachen - ganz so, wie früher.

Das rächte sich natürlich. Meine Tochter sagte einmal zu mir "Du kannst nicht erwarten, dass Andere Rücksicht auf Dich nehmen, wenn Du selbst keine Rücksicht auf dich nimmst!"  Das saß, denn sie hatte natürlich recht. Seit diesem Satz habe ich gelernt "Nein" zu sagen. Ich muss nicht mehr überall dabei sein, nicht mehr jede Veranstaltung mitmachen und auch nicht mehr überall helfen. 

 

Ich baue ganze Tage um ein bevorstehendes Event herum, damit ich ausgeruht hineingehen und mich anschließend regenerieren kann. Anfallsauslöser meide ich so weit wie möglich und ernte auch da nicht immer Verständnis bei meinen Mitmenschen. Denn ich meide u.a. auch Menschen  die mich triggern* könnten - auch wenn es manchmal sehr schwer fällt.  *Bei dissoziativen Anfällen (wegen Traumata)

 

Aber ich habe meinen Weg weitgehend gefunden. Wieder mal. Als ich noch häufige Anfälle hatte und Autofahren und Anfallsfreiheit nicht ansatzweise in Sichtweite waren, habe ich dies komplett anders gesehen und Anfälle genommen wie sie kamen. Wozu auf etwas verzichten, wenn der Anfall mich ja sowieso heimsucht. Jetzt sieht das aber anders aus. Ich kenne Anfallsfreiheit und auch wieder das freie Gefühl Auto fahren zu dürfen. Und genau das will ich wieder zurück.

    

 

Es ist nicht einfach  und hätte ich medikamentös anfallsfrei und nebenwirkungsarm eingestellt werden können, wäre mir das natürlich lieber gewesen. Da es aber nicht sein sollte, musste ich einen neuen Weg gehen. Und letztlich bin ich eigentlich ganz froh darüber. Denn seien wir doch mal ehrlich. Es schadet uns nichts ganz tief in uns hinein zu spüren und das zu tun oder nicht zu tun, das am besten für uns ist und nicht für Andere. 

Manchmal ist die Vernunft der beste Weg und manchmal darf man auch einfach mal leben. Wann und wie das der Fall ist und ob wir bereit sind auch eventuelle Konsequenzen zu tragen, das können und dürfen nur wir selbst entscheiden, denn wir haben eine äußerst individuelle und komplizierte Erkrankung, die so manchen Arzt an seine Grenzen bringt. "Die" Epi gibt es eben nicht und "den" Menschen auch nicht. 

 

Wie ergeht es euch dabei? Lebt Ihr lieber mit Anfällen und Fahrverbot? Oder seid ihr eher vorsichtig? Mit Erfolg oder ohne? Oder seid Ihr mehr wie ich - abhängig von der gerade vorherrschenden Lebenssituation und der aktuellen Anfallshäufigkeit- angepasst im Umgang mit der Anfallsprophylaxe?

 

 

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Kommentare: 4
  • #1

    Dieter (Samstag, 16 März 2019 11:57)

    ui ui ui,
    da hast Du aber riesige Probleme. Kann es sein, dass Du ziemlich doun bist? Jedenfalls ist Dein Selbstvertrauen wieder i.o. Könnte natürlich sein, dass Du auf Deinen Inneren Wecker hören soltest. Umzug ist ja io. Aber Stress ohne Ende ist nicht so gut. Auch die Islandreise war das i-Tüpfelchen. Hast Du nicht immer gepredigt, dass Ruhephasen äussert Wichtig sind? Denk dran, nicht übertreiben. Sonst fällts Du wieder um.....und das wäre der Irland Effekt. Ruh Dich aus, es wird schon besser werden. Grüssle Dieter

  • #2

    Anja (Samstag, 16 März 2019 13:17)

    Als riesige Probleme würde ich das nicht bezeichnen, da gibts weitaus Schlimmeres.
    Und ja, ich predige dass Ruhepausen sehr wichtig sind, aber manchmal lasse ich aber auch fünf gerade sein. In diesem Falles war es das mir wert.

    Bist Du immer nur vernünftig? ;-)

  • #3

    Dieter (Samstag, 16 März 2019 13:58)

    nööööööö, Mein Hochzeisurlaub habe ich genossen

  • #4

    Sascha (Sonntag, 17 März 2019 23:03)

    Seit dem ich genau das mache was du beschreibst... mir keinen eigenen Druck mache bzw nicht ständig drüber nachdenke anfallsfrei zu werden oder wann der nächste Anfall kommt geht's mir besser... und dieses nein zu bestimmten Dingen muss defintiv sein... ja wohl....