Akzeptanz

Wenn die Anfallsfreiheit endet

 

Manchmal spielt das Leben Streiche, an denen man mitunter erst ein wenig zu knabbern hat, bevor man sie tatsächlich akzeptiert.

 

Wer meinen Weg hier verfolgt hat, der weiß, dass ich seit knapp zwei Jahren versuche anfallsfrei zu bleiben. Anfallsfrei ohne Medikamente.

Das war mitunter recht leicht, an anderen Tagen aber auch unglaublich schwer gewesen. Letzteres hat mich vor vier Wochen so geplagt, dass ich beschloss, den Anfall einfach durchzulassen. Der Entschluss fiel mir nicht leicht, denn es verschob meine Fahrerlaubnis theoretisch wieder nach hinten, doch mir fehlte an diesem Tag sowohl die Kraft als auch der Willen weiter dagegen anzukämpfen. 

 

Gefahren bin ich, selbst wenn ich die Freigabe hatte, sowieso ganz selten, ich fühlte mich auf dem Beifahrersitz einfach sicherer. Aber ich machte mir immer Gedanken darüber, wenn meine Eltern älter würden und unsere Senioren nicht mehr fahren dürften. Auf einem kleinen Ort, mit teils nicht sehr günstigen Verkehrsanbindungen, können sich mitunter gerade Arzt- oder Klinikbesuche als sehr schwierig gestalten und mein armer Mann muss jetzt schon zuviel schultern. 

Das Problem war, dieser Gedanke setzte mich noch mehr unter Druck und die Entscheidung, einfach alles fallen zu lassen, half mir sehr.

Tatsächlich kamen dann auch nur drei kleine fokale Anfälle, ich fühlte mich  entspannter und beschloss, erstmals in 17 Jahren, einfach das Auto fahren für immer abzuschreiben.

 

Vier Wochen später bahnte sich der nächste Anfall an und ich war guter Dinge, dass ich, aufgrund meiner neuen tiefen Gelassenheit, einen kleinen fokalen Anfall bekäme, der genauso schnell vorbei sein könnte wie er gekommen war.

Genauso war es auch. Für einen kurzen Augenblick. Denn dann kam der Nächste und der Nächste. Als ich kurz zur Toilette musste, stellte ich erschrocken fest, dass meine Beine und mein Hirn nicht ganz im selben Takt schlugen. Also komplex fokal.

Sicherheitshalber legte ich mich zum schlafen ins Bett, doch dann kam bereits der nächste Anfall. Beim sechsten Anfall veränderten sich die Anfälle plötzlich und statt des Armes begann mein Bein mit dem Anfall. Der Anfall breitete sich auf meine gesamte rechte Körperhälfte aus und ich schlug mir dabei die Decke über den Kopf. Da ich gerade die gesamte Luft aus meiner Lunge gestoßen hatte und weil meine Erinnerungen an meine Asthmaanfälle mich triggerten, stieg Panik auf, doch ich konnte mich einfach nicht wehren. Der Spuk dauerte sicher nicht lange, doch es fühlte sich lange an. Wegen der Enge der Decke, wegen der fehlenden Luft.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich überhaupt schon jemals so einen Anfall hatte, aber er war maximal unangenehm.

Die anschließenden zwei oder drei Anfälle gingen dann mehr oder weniger an mir vorbei. 

Was für mich auch völlig neu war, waren die anschließenden Fehlfunktionen. Das Körperöl schwappte mehrfach in großem Bogen überall hin, statt auf meine Handfläche. Das Salz platschte in die Soße und das Wasser landete neben dem Glas. Treppenlaufen schien mir auch schwer einschätzbar, denn plötzlich waren die Stufen unter mir weg.

Aus Fischstäbchen wurden Wattestäbchen, die mein Mann aber absolut nicht essen wollte, aber Sprachstörungen sind mir und meinem Umfeld schmunzelnd bekannt und gehören zu mir.

 

Nach wenigen Tagen waren alle meine Funktionen wieder intakt, aber nun muss ich mir die Frage stellen lassen, ob ich nicht doch wieder eine medikamentöse Therapie angehe. Das wäre der 11. Versuch ob ich ein Medikament mit den Nebenwirkungen und/oder Allergien vertrage, die nicht schlimmer wären als die Anfälle selbst (ich habe diesbezüglich leider eine Unverträglichkeit zuviel). Dazu fühle ich mich psychisch und emotional gerade so ausgeglichen und zufrieden, dass ich ungerne experimentieren würde.

 

Tatsächlich nervt mich an der Epilepsie diese Unberechenbarkeit. Bis ich diese Unverträglichkeiten entwickelt habe, war alles im grünen Bereich. Ich habe täglich meine Tabletten geschluckt, war anfall- und beinahe nebenwirkungsfrei. Alles lief vorhersehbar und weitgehend kontrollierbar. Und dann fingen die Wechsel an und kein einziger lief mehr rund.

 

Wie geht es Euch dabei? Was nervt Euch an der Epilepsie am meisten? Oder seid Ihr gut eingestellt? Ich freue mich auf Eure Beiträge,

 

Eure Anja  

 

Und immer wieder - stark wie ein Löwe!

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Kommentare: 4
  • #1

    Dieter (Dienstag, 27 August 2019 14:22)

    hallo Anja, es stimmt, man muss stark wie ein Löwe sein. Akzeptanz ist leicht hingeschrieben. Aber es gehört auch fast "unmenschliche" Kraft dazu, sie auch auszuführen. Ich weiss was ich sage, denn ich muss diese Akzeptanz auch sehr oft neu aufbauen. Du schreibst das es viele Möglichkeiten gibt damit klarzukommen, aber den "Findungsprozess" muss jeder selbst entscheiden. Du hast Deinen eigenen Weg gefunden indem Du ab und zu Anfälle hinnimmst, aber keine Medis mehr nimmst. Die Lebensqualität ist entscheidend, auch Familie und Umfeld sollten hier eigeschlossen werden. Ich selbst habe mich für Medis entschieden, denn mein Gehirn sagt mir immer wieder. "du brauchst das". Jeder Mensch muss da selbst entscheiden, denn Epilepsie ist ein sehr breites Feld. Auch gute Aerzte sind hier überfordert, also denke und höre auf Dein Bauchgefühl. Ist zwar ein abgedroschenes Wort, aber Oma und Opa machten das auch so. Du weisst dass ich schon sehr lange Epilepsie habe, aber die Art und Weise der Epilepsie änderte sich immer wieder. Sei es durch Medkamentenwechsel oder durch andere Lebensumstände, ich musste jedesmal von neuem das alles akzeptieren. Da haben wir gewisse parallelen, aber bei mir ist es halt anders als bei Dir. Unsere Krankheit hat sehr viele Facetten, das macht das ganze so kompliziert. Es klingt unglaublich, aber allein in Deutschland sind 800 000 verschiedene Behandlungen nötig. Aber keiner möchte es laut sagen. Bleib bei Deiner eigenen Linie, ich denke das ist für so eine agile Frau wie Dich das Beste. Wenn ich Dir einen Rat geben darf: Trete kürzer, das ist für alle gut. Ich mache das schon lange, aber bei mir ist das altersbedingt. Liebe Güsse Dieter.

  • #2

    Anja (Mittwoch, 28 August 2019 10:41)

    Im Gegensatz zu meinen Großeltern höre ich tatsächlich immer auf mein Bauchgefühl, benutzte aber auch etwas Verstand (das kann nichts schaden ;-) ). Wenn ich nicht solche Unverträglichkeiten hätte, (dummerweise habe ich über 30 Allergien), dann würde ich lieber Medikamente nehmen. Aber meine Entscheidung treffe ich natürlich nicht über einen Blog, sondern mit Arzt und Familie.

    Darum sollte es auch garnicht gehen in meinem Blog, mich würden nur Eure Geschichten interessieren.

  • #3

    Mone (Sonntag, 01 September 2019 18:19)

    Hallo Anja.

    Also ich gebe mir mal Mühe hier was reinzuschreiben.

    Ich muss erstmal sagen das ich inzwischen trotz vieler Schübe meiner Erkrankung seit 2015 anfallsfrei bin.
    Auch ich habe mich bewusst für die medikamentöse Therapie entschieden. Erstmal denke ich ohne wird es nimmer gehen und zweitens ermöglicht es mir ein "normales" Leben.
    Trotz großem Stress, persönlichen und privaten Problemen ist die Epilepsie in den Hintergrund getreten. Also sie kommt nicht. Aber ab und zu habe ich diese Gefühle wo ich denke eigentlich sollte mal ein Anfall kommen um mir den "Druck, die Unruhe, das Komisch werden"nimmt.

    Vielleicht sollten wir es nicht unterdrücken, dagegen ankämpfen. Der Körper sucht sich ein Ventil.
    Und bei einer Epilepsie ist das nun mal so.
    Einfach nehmen wie es ist, akzeptieren, damit leben ist noch die beste Möglichkeit.
    Ich selber habe diese Grand mal Anfälle.
    Ich kämpfte damals dagegen immer hoffentlich kommt keiner, jedes komisch werden wurde eine schlimme Panikattacke.
    Bis ich dann dachte ok, es ist so "lass es zu und es geht danach besser".. Und so war es.
    So war es beim letzten 2015. Ich bekam eine Aura. Mein persönliches Frühwarnsystem. Jedenfalls alles war so. Mein Körper bereitete sich vor. Also ich verließ den Bus..
    Nein es war nicht meine Haltestelle. Meine Tochter machte ich per "Zeichen Sprache" darauf aufmerksam. Ich lehnte mich also an eine Ecke. Nahm meine Jacke, legte mich darauf und bekam meinen Anfall. Ich empfand es nicht schlimm, das Schrecken Gespenst war weg...ich nahm ihn mit Gelassenheit. Ja leider war der Anfall mein Vorbote meiner Erkrankung und ich hatte wieder Entzündungsherde im Kopf. Vielleicht bin ich auch deshalb so dankbar. Denn ohne diese würden diese viel mehr Schaden nehmen.
    So das war mal eine Kurzfassung meiner letzten Jahre.

    Ich wünsche dir und allen anderen weiterhin alles Gute.

    Leben und leben lassen....denkt drüber nach.


    Simone

  • #4

    Anja (Montag, 02 September 2019 08:50)

    Das hast Du sehr schön ge- und beschrieben, Mone. :-)