Das UCB Epilepsie Botschafter Programm und mehr

Jerome Becher goes Kenia

Jeroma war in Kenya und wir bekamen täglich seinen Bericht.Was er so alles erlebt hat lesen Sie hier

 

 

vergangene (Epilepsie) Veranstaltungen oder Lesungen

Berichte und Interviews für Zeitschriften, Magazine oder Radio finden sie unter Presse

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

70. Wenn es etwas gibt, das zu meinen absoluten Favoriten als Epilepsie-Patientenbotschafterin zählt, dann sind es die Treffen und Workshops für die bessere Aufklärung und Hilfe bei Epilepsie. Unter dem liebevollen und unglaublich empathischen Leitungsteam fanden wieder viele kreative und anregende Gespräche statt, wie den Patienten geholfen werden könnte. Ich freue mich schon sehr auf die Umsetzung unserer Ideen.

69. Am 05.10. war es soweit. Unsere kostenlose Telefonaktion zum Thema Epilepsie fand endlich wieder statt. Diesmal neu mit Prof. Dr. Kurlemann (Uni Münster) und Sarah Jorgensen (Autorin Panthertage) und wie in jedem Jahr mit Priv. Doz. Dr. Burghaus (Chefarzt Cellitinnen Klinik Köln) und meiner Wenigkeit. Mit 35 Minuten schlug das längste von insgesamt 110 angenommenen Gesprächen zu Buche, was beweist, wie groß die Sorgen und Fragen rund um das Thema Epilepsie immer noch sind. Doch auch für uns war es spannend. Gerade das Thema Cannabis ist ja noch relativ neu und Prof. Kurlemann ein echter Experte auf diesem Gebiet. Wir alle freuen uns schon auf nächstes Jahr, und hoffen, wieder ganz vielen Menschen Rede und Antwort stehen zu können.

68.

Das 10jährige Jubiläum feierte die SHG Reutlingen am 20.05.2017, zu dem SHG Leiter Dieter Schmidt mich als Referentin zu einem superspannenden Thema einlud: "Epilepsie, eine teuflische Krankheit?" Es war mir eine Ehre daran teilzunehmen und es wurde wirklich spannend ...

67. Wieder einmal fand unsere Epilepsie-Telefonaktion mit Dr. Burghaus im Oktober statt. Und wieder einmal führten wir sehr intensive Gespräche. Das längste Gespräch dauerte fast eine halbe Stunde, 79 Anrufe konnten wir in einer Gesamtdauer von 9,5 Stunden entgegen nehmen. Für die vielen Anrufer, die nicht durchkamen, gab es in mehreren Zeitungen eine Zusammenfassung der Fragen und Antworten, die Sie hier nachlesen können. http://esslinger-marktplatz.de/index.php?menuid=1&reporeid=835 

Foto: Thomas Ritter
Foto: Thomas Ritter

66. Es war ein kalter Abschlusstag, der am 08.10.16 im Zeichen der Kampagne "Epilepsie braucht Offenheit" stand, aber wir trugen die Sonne im Herzen. Es machte mir großen Spaß, noch einmal gemeinsam mit den großartigen Organisatoren Anke Ziehm, Bernhard Brunst und Herrn Walther vor den Zelten zu stehen, den netten Gerd Kohl kennzulernen und Alexander und Thomas, alle von der Frankfurter SH, wiederzutreffen. Danke noch einmal an Alle, auch an das tolle Auf-und Abbau Team und die Stelzenläufer, für diese interessanten, lehrreichen und auch unterhaltsamen Stunden!

65. Auch in Fulda stand der Tag (18.09.2016) unter dem Zeichen der Kampagne "Epilepsie braucht Offenheit." Hier hatte ich meine Tochter Larissa dabei, deren Fachwissen den Fragestellern genauso nützlich war, wie meine Antworten und die der anderen Anwesenden. Es war sehr erfreulich, wieviele Fuldaer, trotz des verregneten Wetters, an und unter unserem Stand Information, Rat und Gespräche suchten. Wir sind zwar gut durchgefroren, aber auch mit einem sehr guten Gefühl, nach Hause gefahren.

64. Zur selben Veranstaltung fand der Vortragabend in Waldhausen statt, bei dem zuerst ich meine PPP "gut leben mit Epilepsie/outen" und im Anschluss Frau Dr. Todorova-Rudolph ihre PPP "Epilepsie aus neurologischer Sicht" vorstellte. Ich persönlich war von Frau Dr. sehr begeistert. Nicht nur ihr Wissen war hochaktuell und äußerst kompetent, auch ihre nette Art so einnehmend, dass nicht nur ich vollends überzeugt aus diesem Abend gingen.

63. Auf dem Marktplatz in der wunderschönen Weilburger Altstadt war der Epilepsie-Pavillion der Diakonie aufgebaut, wo wir zu gerne über Epilepsie informiert hätten. Mit Stelzenläuferin, Büchsenwerfen und einem "Fühlkasten", war auch etwas für die Sinne geboten, doch die Stadt war so leer wie selten. Einzig die Hochzeitspaare lockerten das Bild auf, sodass wir kurzerhand loszogen um ein paar Flyer im Schlossgarten zu verteilen.

62. UCB: ZNS Zukunfts-Workshop. In diesem Jahr konnte ich leider nur an einem Tag teilnehmen, da ich am zweiten Tag bereits schon wieder in "Mission Epilepsie" unterwegs war, aber dieser Teil machte mir wirklich Freude. "Stimme schulen" war u.a. die Aufgabe und das war mir sehr hilfreich, denn meine ist zwar laut, versagt aber gerne auch mal ihren Dienst. Nun habe ich die "Lizenz zum Fratzen schneiden" und tolle Methoden meine Stimme zu schulen und entspannter in Vorträge zu gehen. Vor allem aber, habe ich lieb gewordene Menschen wieder gesehen und mich riesig darüber gefreut.

61. Wenn ein neues Epilepsiemedikament das Licht der Welt erblickt, bedeutet das Hoffnung für viele, biesher therapieresistente Menschen. Wenn es an die Öffentlichkeit übergeben wird, ist dies ein aufregender Schritt, dem ich beiwohnen durfte. Ich versuchte, mit meiner langen ausgeprägten Medikamentengeschichte, den Vertretern zu erzählen, was die Suche nach dem richtigen Medikament für uns Patienten bedeutet und was es bedeuten würde, endlich Medikament X zu finden. Ein, nicht nur für mich, sehr aufregender Tag in Magdeburg.

60. In der Karnevalszeit ins Rheinland fahren und nicht Allaf rufen - das geht tatsächlich - wenn auch schwer. Ich war wieder einmal in Monheim zu Gast und kann nun auf 10 Jahre Epilepsie-Patientenbotschafterin zurückblicken. Dementsprechend herzlich wurde ich wieder empfangen. Man fühlt sich nach so vielen Jahren wie in einer großen Familie - auch und gerade weil das Interesse an uns Epilepsiepatienten in keinster Weise abgenommen hat. So gesehen kann ich meinen immer noch vorhandenen Anfalls- und Nebenwirkungsproblemen doch noch sehr viel Gutes abgewinnen, denn damit kann ich nicht vergessen wie es sich anfühlt und mit Epilepsie lebt. Dass ich dies gerne authentisch weitergebe, liegt zu einem ganz großen Teil an den wunderbaren Menschen bei UCB, die mich nun schon sooo lange begleiten. Danke dafür!

59. Mein Highlight des Jahres stand im Zeichen des Jubiläums der SHG Schwäbisch Hall. Warum dies überraschenderweise das Highlight wurde, an das ich wohl täglich erinnert werde? Und das, obwohl ich noch nie dort war? Dafür brauche ich ein paar Worte mehr ...


58. In diesem Jahr fand wieder eine bundesweite Telefonaktion, zum Thema Epilepsie statt. Privatdozent Dr. Burghaus (Cellitinnen Klinik Köln) und ich beantworteten die Fragen der Anrufer. Ganz besonderen Dank gilt der PR Agentur, die uns wunderbar betreute und versorgte, Frau Dr. Hänsel, die mir immer zur Seite steht und vor allem Dr. Burghaus, der, bei aller Kompetenz, ganz viel Verständnis für die Betroffenen und deren Familien zeigt. Ich wünsche jedem einzelnen Patienten einen solchen Arzt! Unter anderem finden sich hier einige Fragen und Antworten dieses Tages.

57. Workshops sind zwar sehr anstrengend für mich, aber vor allem sehr kreativ, lehr- und hilfreich. Deswegen nahm ich auch in diesem Jahr wieder an einem ZNS Workshop teil, der diesmal in Mainz stattfand. Es ist immer wieder toll zu erleben, wie engagiert Patienten(botschafter) und Pharma zusammen arbeiten können und wieviel sich dabei für Patienten erarbeiten lässt. Hier darf der Mensch Mensch sein, seine Wünsche und Probleme mit der Erkrankung ansprechen und Lösungen vorschlagen. Aus den Erfahrungen der vergangenen Jahre haben wir gelernt, dass ganz viele unserer Vorschläge tatsächlich umgesetzt wurden. Wenn dieser Workshop wieder genauso fruchtbar war wie die früheren Workshops, kann vielen Menschen, gerade im Alltag, geholfen werden.

56. Wieder war es die Lebenshilfe (Frühförderung) Peine, die mich für den 12.03.15 zu einer Präsentation über das Thema Epilepsie bei Kindern einlud. Diesmal waren die Zuhörer sehr interessierte Heilpädagogen/innen und Erzieher/innen. Es freut mich immer sehr, wenn durch solch eine Präsentation ein neuer entkrampfter Blick auf Epilepsiekinder entsteht. Insbesondere, wenn man bei dem Einen oder Anderen erreichen konnte, dass eine Hemmschwelle gefallen ist und mehr Sicherheit im Umgang mit den Kleinen und bei Anfällen herrscht. Ganz besonders möchte ich Hugo Lindenberg danken, der uns ganz herzlich empfing.

 

55. Der 08.11.2014 führte mich ins Klinikum Darmstadt, wo die SHG Darmstadt eine Epilepsieveranstaltung durchführte. Näheres zu dem Vortrag in meinem Heimatland "Hessen" gibt es hier.

54. Am 11.10.2014 wurde in Magdeburg der Tag der Epilepsie gefeiert. Das alte "Ost" Kino gab dazu einen unnachahmlichen Charme. Nette interessierte Menschen machen einem Redner jeden Auftritt leichter und so war es auch hier. Danke auch an Dr. Schmitt, der es schaffte, Arzt und Moderator wunderbar zu vereinen.

53. 25 Jahre Epilepsie Landesverband Baden Württemberg hieß am 28.06.2014 in Stuttgart. Da ich bis dahin schon öfter Vorträge in diesem "Ländle" absolviert hatte, lud man mich auch hierzu ein. Und wie gerne bei Jubiläen, brachte ich etwas Neues mit. Hier gehts weiter ...


52. Der faszinierende Workshop in Bad Nauheim stand ganz im Zeichen des ZNS und verlangte meinem Hirn schon Einiges ab. Wir hörten von anderen ZNS Erkrankungen, diskutieren und sponnen, was man denn noch tun könne und erfuhren auch viel über die Arbeit hinter den Kulissen. Was, in diesem Falle UCB, gerade entwickelt und verbessert wird und wie sie das tun. Ich war fast ein wenig neidisch auf das "Creative Lab Team", denn für mich hörte sich speziell deren Arbeit unglaublich spannend und vielfältig an - toll!

51.: Kick-off-Meeting „From the Outside in“

 

Am 30.01.2014 war ich mit meinem lieben Mann und Chauffeur zu Gast bei UCB in Monheim. Das Pharmaunternehmen wollte seine Mitarbeiter auf das kommende Jahr einstimmen und auch einige Erfolge des letzten Jahres präsentieren. Da ich nun seit 2006 von UCB als Patientenbotschafterin unterstützt werde, war ich zum Interview eingeladen. Eine Einladung, die ich gerne annahm, da dort unfassbar nette und motivierte Menschen arbeiten, die sehr viel mehr für Erkrankte des zentralen Nervensystems tun, als nur Medikamente zu entwickeln. Entsprechend herzlich war auch dieses Mal der Empfang und meine Betreuung. Obwohl irgendwie Alle etwas nervös waren - schließlich gab es über 200 Anmeldungen und hohen Besuch zu dieser Veranstaltung - gab man mir das Gefühl von Sicherheit und Ruhe. So sehr, dass ich völlig überrascht war, als ich im Veranstaltungssaal ankam und exakt in diesem Moment auch schon angekündigt wurde. Ich konnte der lieben Frau Dr. Martina Hänsel gerade noch meine Handtasche in die Hand drücken, da ging es auch schon los. Keine Zeit für Zittern, nervöse Gedanken und zerknüllen meines Spickzettels. Steffen Fritzsche führte durch das Programm und mein Interview und ich freute mich riesig dass ich den Anwesenden nicht nur erzählen konnte was für Epilepsiepatienten noch getan werden könnte, sondern auch was bereits erfolgreich umgesetzt wurde. Meine Lieblingsbeispiele sind immer noch die Webseite www.gut-behandeln.de mit dem wunderbaren „Ameisenfilm“ und die Epi-Manager app für Android und ios, die ich Selbst natürlich auch nutze. Nachdem ich mich im Publikum niederlassen durfte, konnte ich noch mein „durchtrainiertes“ Abbild auf den Leinwänden bewundern – Anja im Trikot auf dem heimischen Fußballplatz und beim Malen – und befand mich Selbst für gut getroffen. Kein Wunder, dass mich hier wirklich Jeder herzlich mit den Worten empfing „Hallo Frau Zeipelt, ich kenne Sie schon von Fotos.“ So war ich also Z Promi für einen Tag - mehr wäre auch schlecht, sonst lädt man mich noch zum RTL Dschungelcamp ein.

Ich bin überzeugt, dass in diesem Unternehmen noch sehr viel Gutes für Epilepsiepatienten getan werden wird und bin stolz Zeugin, und irgendwie auch ein kleiner Teil dessen zu sein. So engagiert man sich wirklich jeden Tag aufs Neue für Epilepsiepatienten! Danke an Martina, Steffen, Gottfried, Nicole, Angelika, Katja und alle Anderen. Ihr macht es mir wirklich leicht!

50.: 07.+ 08.06.2013 UCB Zukunftsworkshop "der Patient im Mittelpunkt"

Dieser workshop hat mich tief beeindruckt und ich war mal wieder richtig glücklich, Teil dieser tollen Botschafterfamilie zu sein. Was wir zusammen alles erreichen können ist schon toll, denn: "gemeinsam sind wir stark!" Bei meinen Blogs finden sie einen kleinen Auszug.

49.: 26.02.2013: Lesung aus meinem Buch "Epi on board" in Dresden. Ich habe dort sehr nette Menschen kennengelernt. Wenn ich auch gesundheitlich ziemlich angeschlagen war und die Veranstaltung deswegen pausieren musste, habe ich doch neue Einblicke von bemerkenswerten Leuten  bekommen. Fotos gibt es leider keine, da mein Begleiter und die Kamera "inkompatibel" waren ;-)

Foto: pr.nrw.
Foto: pr.nrw.

48.: Nach dem Erfolg der letztjährigen Telefonaktion war ich auch am 22.11.2012 wieder dabei. Ein nettes Team und Dr. Burkhaus erleichtern diese Aufgabe sehr. Entgegen dem Vorjahr, erzählten mir einzelne Anrufer so unvorstellbare Dinge, dass ich kurz an meine Grenzen stieß und etwas brauchte um dies verarbeiten zu können. Ich wünsche diesen Menschen ganz viel Kraft, Hoffnung und Antworten. Und ich hoffe, dass möglichst viele Menschen von dieser Aktion profitieren konnten. Hier finden Sie einige Antworten ...

47.: Am 10.11.2012 war ich in Schwäbisch Gmünd zu Gast. Da wir an anderer Stelle bereits am nächsten Morgen wieder einen Termin hatten, gingen die sehr netten und unkomplizierten Gastgeber schnell und unkompliziert darauf ein und platzierten meinen Vortrag kurzerhand an erster Stelle, sodass wir direkt danach aufbrechen konnten. Schade, dass ich somit die anderen Vorträge verpasste, aber man kündigte mir ja bereits eine zweite Chance an ... ;-)

46.: Um eine Lesung ging es am 03.11.2012 beim Bundeselternverband in Olpe. Es ist unendlich erfrischend und motivierend, wenn ich meine Zuhörer zum lachen bringen und mitreißen kann. Doch auch das Engagement, dass diese Eltern für ihre Kinder mitbringen war bewundernswert und ich würde mir wünschen, dass noch viele Eltern ihrem Beispiel folgen.

45.: Interview mit der Frankfurter Rundschau für ihr Sonderheft "für mich"

44.: Um Kinder mit Epilepsie ging es an dem Fortbildungstag in Peine/Braunschweig. Es war mir eine absolute Freude dieses nette Team kennenzulernen, das sich um die Frühförderung gehandicapter Kinder und deren Familien kümmert. Man konnte die Liebe und Freude, die diese Menschen an ihrer Arbeit hatten regelrecht spüren und ich hoffe, dass sie noch vielen Kindern helfen können.

 

43.: Richtig familiär wurde es am 26.08. bei der Sommerfeier der SHG Darmstadt. Anlässlich ihres 25jährigen durfte ich einige Sätze sagen und meine Bücher vorstellen. Sehr niedlich war es, dass meine Eltern, die mich zum ersten Mal begleiteten, gleich mitarbeiteten. Mein Vater grillte und meine Mutter transportierte die Steaks ... hier gehts weiter

42.: Es war eine rundum gelungene Veranstaltung, die von der SHG Reutlingen am 12.04.2012 veranstaltet wurde. Selten habe ich so gelungene Vorbereitungen und engagierte Besucher gesehen. Aber das Programm war auch wirklich ungewöhnlich... Lesen Sie mehr   

41.: Am 08.-09-02-2012 war ich mit meiner Freundin zum Videoshooting in Brüssel. Wie immer haben sich alle Epilepsiebotschafter riesig über das Wiedersehen gefreut und bei dem guten Essen vergaß man auch schnell, dass man am nächsten Tag vor die Kamera musste. Wie es weiter ging erfahren Sie hier

Autorenteam von "Epilepsie, 100 Fragen..."
Autorenteam von "Epilepsie, 100 Fragen..."

40.: Vom 16.-17.11.11 war ich mit meinem "Aufpasser", meinem Mann Martin zum ZNS-Workshop in Hamburg. Hier erfuhr die Publikumspresse Interessantes und Informatives zu den drei neurologischen Erkrankungen Epilepsie, Parkinson und Restless Legs. Besonders gefreut habe ich mich Dr. Krämer wiederzutreffen. Weitere Infos

 

39.: Zum deutschen Tag der Epilepsie (05.10.11) war ich in Köln, um mit Dr.med. Burkhaus am Hörertelefon Rede und Antwort zu stehen. Genau 875 Anrufer versuchten eine Frage los zu werden, jedoch konnten "nur" 122 Telefonate angenommen werden. Nach 5 Stunden am Hörertelefon hatten wir aber das gute Gefühl, dem Einen oder Anderen doch etwas weiter geholfen zu haben, was auch der guten Betreuung der Presseagenturen und Frau Hänsel zu verdanken war. Weitere Infos

38.: Am 03.05.2011 veranstaltete die Diakonie Hessen/Nassau eine Gründungsveranstaltung für ihre neue Epilepsiestiftung  Hessen. Unter der Schirmherrin von Familienministerin Schröder war die Veranstaltung ja an sich schon ein Highlight. Viel wichtiger war aber der Sinn und Zweck des Abends. Unter dem Motto: Der Anfang ist die Hälfte des Ganzen" (Aristoteles) sollte hier ein Anfang für Epilepsiepatienten und deren Bedürfnisse in Hessen geschaffen werden. Mein Part war das Malen für die Gäste, bzw. einen Gast, doch so einfach das alles klang, so einfach sollte das für mich nicht werden... mehr

Foto: Susanne Troll Fotografie, Köln
Foto: Susanne Troll Fotografie, Köln

 

 

 

37.: März 2011 - Interview für die "Rheinkilometer". Selten hatte ich so einen Spaß. Eine supernette Journalistin und eine tolle Fotografin bescherten mir 4 tolle Stunden und wunderschöne Fotos. Und der Bericht ist toll geworden. Danke schön!!!!!

36.: Vom 29.-30.01.11 hatte ich eine Veranstaltung der besonderen Art. Auf den ZNS Dialogen in München brachten je 1 Vertreter der Patientenboschafter von Parkinson, RLS und Epilepsie 260 Ärzte zum Rätsel raten. Während die von der Fortbildung hungrigen Ärzte und Pharmavertreter ein wohlschmeckendes Buffet in großartiger Kulisse genießen durften, wurde an einer Großleinwand und 3 kleinen Leinwänden gemalt. Obwohl ich zeitlich passend die Frisur verändert hatte, wurde ich doch erkannt. Mehr zur Veranstaltung gibt es hier...

35.: Dezember 2010 - Interview mit dem Wirtschaftsmagazin "Capital"

Ich war über diese Anfrage doch sehr überrascht, da Epilepsie oder das Engagement für Epilepsiekranke ja eher weniger mit "Capital" zu tun hat. Die Redakteurin stellte mir aber sehr interessant Fragen und war supernett. Ich bin schon sehr gespannt auf den Artikel!

 

34.: Das erste Wochenende im November war für die wunderschöne Stadt Trier reserviert und ich muss tatsächlich sagen, dass mir diese tolle Stadt sehr gefallen hat.

Aber nicht nur die Stadt war sehr nett, sondern auch der Empfang und die Gäste der Veranstaltung. Alle waren sehr interessiert und es gab auch nach der Lesung noch viel Interesse und Austausch. So hat die Fahrt sich auf jeden Fall gelohnt und ich sage nochmal ganz lieb "Danke" an Angela, die mich begleitete und vor einem falschen Zug schützte und an den Veranstalter, der uns eskortierte :-)

33.: Am 16.10.10 fand die Zentralveranstaltung der deutschen Epilepsievereinigung (DE) in Gießen statt. Außer Autor Gerd Heynen, durfte auch ich die Zuhörer mit Kapiteln aus meinem Buch unterhalten. Besonders erfreulich war die Tatsache, dass ich alte Bekannte wieder traf und nette Leute persönlich kennen lernte, die mir schon aus verschiedenen Foren bekannt waren. Der schönste Erfolg ist aber immer noch das herzliche Lachen des Publikums. Danke sehr!

Ein Teil der Gruppen stellte sich dem Foto
Ein Teil der Gruppen stellte sich dem Foto

32.: In Bautzen feierten einige Selbsthilfegruppen Sachsens Geburtstag und ich wurde als Highlight auserkoren und eingeladen, was mich sehr stolz machte. Es wurde ein netter Abend mit Lesungen aus meinen beiden Büchern und vielen Fragen. Von hier aus noch einmal ganz herzlich Danke schön für den netten Nachmittag/Abend und auch den Schutzengel. Ganz besonders wieder einmal an Ruth Retzlaff, der guten Seele des sächsischen Landesverbands.

31.: Am 09.09.10 fand in Reutlingen eine Veranstaltung zum Thema "Sexualität, Schwangerschaft und Geburt bei Epilepsie statt. Die gut besuchte Veranstaltung war ein voller Erfolg und man empfing mich mit großer Herzlichkeit. Das Publikum war offen, sowohl für Frau Dr. Weber als auch für mich und das macht eine Veranstaltung natürlich noch wertvoller. Vielen Dank nochmals für die Einladung und die netten Geschenke, die ich in Ehren halten werde.

 

im Hörsaal
im Hörsaal

 

30.: Vom 06.-08.05.10 trafen wir uns zum Summit der Epilepsie Advocates in Brüssel. Es war wieder sehr fröhlich, arbeits- und erfolgreich. Neue Epilepsiehilfen wurden vorgestellt und diskutiert, Brainstorming und Themen-Auffrischungen waren genauso an der Tagesordnung wie Video- und Fotoshootings. Aber immer und überall dabei: Die Herzlichkeit und die Motivation miteinander. Da haben auch sprachliche Barrieren keine Chance.

Rainer, Martin, Anja und Andrea aus der Schweiz
Rainer, Martin, Anja und Andrea aus der Schweiz
Anja Zeipelt
in der ersten Reihe saßen meine besten Freundinnen

 

 

29.: An den Tagen, 22. + 23.04.2010 habe ich im Forum Wetzlar gelesen. Diesmal aus meinem aktuellen Buch "um mich rum nur Irre

in sehr schönem Ambiente
in sehr schönem Ambiente

 

 

28.: Am 22.03.2010 hielt ich eine Lesung zum 8 jährigen Bestehen der SH Salzwedel, mit anschließender Fragerunde. Zum Abschied schenkte man mir einen Baumkuchen aus der Geburtstadt Salzwedel und ich muss sagen, dass er wirklich fantastisch geschmeckt hat. Danke schön ;-)

Beim Bücher signieren
Beim Bücher signieren

 

 

27.: Der 05.10.09 war für die SH Mönchengladbach reserviert. Die Zuschauer waren sehr interessiert und es war für alle eine sehr informative Veranstaltung. Als Zugabe freute ich mich darüber, dass man hier meine Bücher kannte und zum signieren mitbrachte.

Trilogie Marionetten
Trilogie Marionetten

 26.: Am 30.09.09 durfte ich, zum ersten Mal heimatnah, in Weilburg gastieren. Nach meinem Vortrag hielt ich eine Lesung aus meinem Buch, um anschließend für Fragen zur Verfügung zu stehen, was die Besucher stark nutzten und sehr gut ankam.
Außerdem wurden einige meiner Bilder ausgestellt. Eine solche Mixtur war die Idee des Veranstalters und ich war für das Experiment gerne bereit. Eine Wiederholung, dieses mal im Raum FFM,  ist schon in Planung.

Anja D. Zeipelt
Der Teich vor der Klinik

 

 

25.:  Am 19. + 20.09. war ich in Bielefeld Bethel zu Gast. Die Veranstaltung hatte das Motto: Studenten und junge Menschen mit Epilepsie. Dort trafen sich junge Leute mit einem Arzt und anderen Beratern und tauschten sich aus.

 

Ich las dort aus meinen beiden Büchern "Epi on board" und "um mich rum nur Irre" und stellte mich hinterher gerne ihren Fragen.

Außerdem lernte ich dort Ruths Nachfolger, den neuen 1. Vorsitzenden der deutschen Epilepsievereinigung kennen. Weitere Planungen folgten.

Bild der Frau Nr. 23/29.5.09; Text: Annette Bopp, Hamburg (www.annettebopp.de), Foto: R. Rosicka
Bild der Frau Nr. 23/29.5.09; Text: Annette Bopp, Hamburg (www.annettebopp.de), Foto: R. Rosicka

 24.:  Mai 2009 - Interview mit dem Frauenmagazin

"Bild der Frau"

Es war unglaublich aufregend. Weniger das Interview, als der Fototermin. Auch mein Männerballett wurde verewigt und wir sind sehr stolz darauf in ganz Deutschland als Einheit gesehen zu werden!

 23.: Der Mai war sehr interessant, denn ich war Gast bei einer neuen Gruppe. Das Bundesland Sachsen hat das Glück die engagierte  Ruth Retzlaff als neue Mitbürgerin zu haben, die sich dort stark einbringt. Bei der ersten Veranstaltung, in Zwickau, konnte mich die Veranstaltung vom Epiclub total überzeugen. Eine Bilderausstellung mit meinen Bildern, eine Rapvorstellung von Ruths Sohn, ein Clown und Entertainer und natürlich mein (etwas abenteuerlicher) Auftritt gaben einen ersten Einblick in die neue Gruppe. Junge nette Leute, mit viel Engagement. Super!!!.

Podiumsdiskussion
Podiumsdiskussion

 

22.: Im Februar 09 war ich auf der Patienta in Essen. Darauf habe ich mich ganz besonders gefreut, denn ich habe mit ganz besonders lieben Menschen zusammenarbeiten dürfen. Es gab eine Podiumsdikussion mit der damaligen Vorsitzenden der deutschen Epilepsievereinigung, Ruth Retzlaff, dem Epileptologen Dr. Günter Krämer und mir. Dort entstand auch die Idee zu unserem gemeinsamen Buch "Epilepsie, 100 Fragen, die Sie nie zu stellen wagten".

Generalprobe: Der Kinosaal war riesig
Generalprobe: Der Kinosaal war riesig

 

 

21.:  Am 15.11.08 war ich in Düsseldorf zu Gast, als ein neues Antiepileptikum dem Fachpublikum vorgestellt wurde. Der Auftritt in einem Kinosaal war wirklich interessant, besonders weil er nur mit Fachleuten besetzt war. Es war eine neue, aufregende Erfahrung und hat mir wirklich gut gefallen.

Überraschung...
Überraschung...

 

20.:  Vom 25.-27.09.08 war ich mit Lissi wieder in Brüssel. Wir haben viel Neues über Epilepsie und Vorträge gelernt und unsere Botschafterriege um sieben neue europäische Mitstreiter erweitert. Als ich dann hörte, dass ausgerechnet der Epileptologe, dessen Buch ich zu meiner persönlichen Epi-Bibel erklärt habe, als unser Lehrer kommen würde, konnte ich es kaum fassen. Als er eine Stunde später auf mich zukam, mir die Hand schüttelte und "Hallo Frau Zeipelt" sagte, blieb mir die Stimme weg. Dass dieser Mann mich kannte, damit hatte ich nicht gerechnet.

Wir Advocates lernen bei jedem Treffen, aber nicht nur von den Top Leuten die zu unserer Weiterbildung geholt werden, sondern auch ganz viel voneinander und motivieren uns gegenseitig. Das ist eine tolle Sache und ich freue mich das soviel getan wird.

 

19.: Am 14.09. war ich in Bad Laer zu einer Gesundheitsmesse eingeladen. Der Verkehr war grauenhaft und durch die unzähligen Baustellen schaffte ich es gerade noch pünktlich zu meinem Vortrag, verpasste aber leider die Präsentation meines Vorredners Dr. Sylvester. Obwohl ich das sehr schade fand, freute ich mich doch über die anschließende Unterhaltung zwischen den Interessierten, dem Arzt und mir. Man merkt deutlich die immer mehr werdenden Übereinstimmungen. Das motiviert natürlich ganz besonders. Danke auch an meine Schwester die mich mit eisernen Nerven durch das Verkehrsabenteuer chauffiert hat.

Total nett!!!
Total nett!!!

 

 

18.: Vom 08.- 09. September war ich in Glauchau/Sachsen zum Tag der Epilepsie.
  Diesmal habe ich einige Kapitel meines Buches vorgelesen. Wie immer gab es hinterher viele Fragen, die ich gerne beantworte. Ganz vielen Dank für die lieben Worte, Grüße und natürlich an Ruth Retzlaff.

17.: - 2008 Radiobeitrag

Bei diesem Erlebnis hat man mich kalt erwischt. Ein TV Journalist musste das Interview für einen Kollegen vom Radio übernehmen und irgendwie verpasste ich den Start der Aufnahme. Während ich noch dachte wir säßen bei einem gemütlichen Kaffeeplausch VOR dem Interview, war schon alles im Kasten. Das passiert mir garantiert nicht mehr! :-)

Vortrag in luftiger Höhe
Vortrag in luftiger Höhe

16.: Am 08.-09. Juni 2008 fand auf dem wunderschönen Brocken im Harz eine Ärztefortbildung statt, auf der ich die Erfahrungen einer Patientin den Ärzten darlegen durfte. Es war schon ein besonderes Erlebnis mit der kleinen Brockenbahn diesen imposanten Berg hinauf zu fahren und dann in 1200 Metern Höhe zu übernachten. Da das Wetter meine "Chauffeurin" Iris und mich auch noch mit klarem Blick und Sonnenschein verwöhnte, hätte es garnicht schöner sein können.

 

15.: Am 29.03.2008 war in Darmstadt eine Fortbildung für Ärzte über das heikle Thema der Epilepsie. Mir wurde klar wie schwierig es auch für Ärzte sein kann Anfallsarten zu unterscheiden. Dort durften Martin und ich Einsicht in die Bedürfnisse und Erlebnisse der Patienten geben. Es war sehr erfreulich wie offen diese Ärzte waren und wie sehr sie sich für die Fragen, die Patienten beschäftigen, interessierten.  Das hinterließ für mich und für die Zukunft, viele positive Eindrücke und Hoffnung auf ein besseres Verständnis zwischen Arzt und Patient. Vielen Dank an diese netten Menschen!!!

 

 

Da staunte ich nicht schlecht
Da staunte ich nicht schlecht

14.: Vom 09.-11.03.08 war in Brüssel der Epilepsie Awareness Day. Wissenschafliche Mitarbeiter bekamen durch die Epilepsy Advocates Gesichter, zu der Arbeit die sie leisten. Nach unseren Berichten stellten wir uns deren Fragen und es war sehr interessant was diese Leute so beschäftigt, die jeden Tag für die Epilepsie forschen und arbeiten. Tags drauf wurden wieder Videos für die Homepages gedreht, die Patienten helfen und Mut geben sollen. Diesmal war Larissa dabei, die sehr beeindruckt war und mich am Flughafen rettete.

Das Brüsseler Rathaus
Das Brüsseler Rathaus

 

 

13.: Am 08.12.07 waren die Epilepsie Botschafter wieder nach Brüssel eingeladen um an neuen Workshops teilzunehmen und ein Feedback zu erhalten. Obwohl wir viele verschiedene Nationalitäten charakterisieren, ist es sehr interessant dass die Probleme in den teilnehmenden Ländern doch sehr ähnlich sind. Da dieser Workshop gerade in der Weihnachtszeit stattfand, hatten wir beeindruckende Bilder gespeichert, als wir wieder die Heimreise antraten.

Startschuss
Startschuss

 12.: Am 16.11.07 veranstaltete UCB einen Fun Run zu Gunsten der deutschen Epilepsievereinigung. Obwohl ich als Vorletzte ins Ziel kam und wirklich nicht mehr Fototauglich war, machte der Fun Run sehr viel Spaß. Jerome Becher ist eben doch wesentlich sportlicher als ich ;-)

11.: Am 09.10.07 war ich in Köln zu einer Fachpressekonferenz. Das "Turmgespräch" war sehr interessant, da wieder absolut tolle Ärzte referierten. Ich war zwar sehr aufgeregt vor diesem Publikum zu sprechen, aber Alle waren bemüht mir die Angst zu nehmen.

10.: Vom 05.-07.10.2007 fuhr ich mit meinem Sohn Marc nach Dresden zum Tag der Epilepsie. Dort durfte ich ganz viele wunderbare Menschen kennenlernen, was mich unglaublich gefreut hat.
  Es war alles sehr spannend und interessant und Folgendes waren die Aufgaben von Jerome Becher und mir: Am Abend des ersten Tages wurde in einem Kino der Film "Requim" gezeigt. Ein Film den man sehr kontrovers diskutieren kann. Hat diese Frau nun Epilepsie, eine Psychose oder ist sie von Dämonen besessen?
Prof. Dr. Mayer, zwei Vertreter der Kirche, Jerome und ich durften das anschließend diskutieren.

Am zweiten Tag gingen wir mit einer Theatergruppe in die Stadt und verfolgten die Aufführung, die die Gymnasiasten eindrucksvoll vorführten. Das Fernsehen war auch dabei und zeigte diesen Beitrag abends im Lokalfernsehen.
Gleich darauf fand eine kleine Pressekonferenz mit der örtlichen Presse statt.

Nach einer Pause, in der ein Kinderarzt einen tollen Beitrag leistete und ein kleines Mädchen, die zehnjährige Hanna, ihre Geschichte erzählte, ging es weiter.
Ein Arzt erzählte über die Behandlungsmöglichkeiten von Epilepsie und Jerome und ich standen wieder zum Interview bereit.

Nachdem von meinen 300 Buchflyern nur noch einige wenige übrig waren, nehme ich an, dass wir einen gelungenen Beitrag zu diesem Tag der Epilepsie leisten konnten.

Danke Ruth Retzlaff !!!

 

 

9.: Am 25.+26.09. 2007 war ich zu Gast auf einer Veranstaltung in Nürnberg. Das Motto lautet: "Junge Menschen mit Epilepsie." Es gab sehr interessante Vorträge und eine Podiumsdiskussion. Meine Freundin Heidi half mir dabei mich nicht zu verlaufen und nicht in den falschen Zug zu steigen...

Es war allerdings überaus anstrengend, denn wir mussten 3,5 Stunden stehend auf der Bühne verbringen.

 

 

8.: Vom 02.bis 03.07.07 war ich in Hamburg zu meiner ersten Pressekonferenz.

Dr. Gottfried Panhaus und die unglaublich netten Damen von der PR Agentur waren so klasse und professionell und haben mich wahnsinnig toll vorbereitet. Ich (und meine Tochter, die mir Händchen hielt) hatten (fast) gar keine Angst mehr.
Und dass so viele Pressevertreter den Weg gefunden hatten um etwas über Epilepsie zu hören, hat mich unheimlich gefreut. Vielleicht rückt das Tabuthema Epilepsie ja doch irgendwann in den Mittelpunkt des Interesses. Nach den tollen Vorträgen von Professor Dr. Meencke und Herrn Dr. Mayer wäre das jedenfalls kein Wunder, denn sie haben faszinierend die Facetten dieser Krankheit dargestellt.

Bei den netten Reporterinnen und Reportern möchte ich mich auch herzlich bedanken, denn eine Ermutigung oder ein Lob tun gerade in einer solch ungewohnten Situation wie einer Pressekonferenz doppelt gut.

Also nochmals ganz lieben und herzlichen Dank an Alle die mir diese Aufgabe ermöglicht und erleichtert haben.

 

 

7.: Am 30.05. war ich in der Siegerlandhalle um meinen Vortrag zu halten. Das Thema war Epilepsie bei Frauen.  Auch hier war Martin mein Begleiter. Besonders die Idee mit dem Buffet im Anschluss war sehr schön.

 

 

6.: Am 13.06.07 war ich in Köln zu sehen und zu hören. Der Vortrag des Arztes war wirklich toll und auch meine Freundin Iris hat jetzt auch tiefere Einblicke in die medizinischen Hintergründe der Epilepsie. Übrigens wäre ich ohne Iris wieder mal nicht angekommen...

 

 

Anja Zeipelt
Aufregend: Das Fotoshooting

 

    5: Am 23. u. 24. Mai 2007 war ich wieder in Brüssel zu meinem ersten Video und Photoshooting. Das war aufregend. Martin war mittendrin dabei und spielte Statist für die Fotosession des englischen "Epilepsy Advocate".

Aber natürlich mussten wir auch wieder geistig arbeiten. Zwischenzeitlich waren einige von uns ganz schön fertig, aber die Arbeit hat sich auf jeden Fall gelohnt.

 

 

 4.:  Für den 17.01.07 und 18.01.07 waren Hanna und ich mit meinem Martin in Dresden eingeladen um unser Debüt zu geben. Obwohl Hanna und ich sehr nervös waren und viel Neuland entdeckten, hat es Riesenspaß gemacht. Die Zuhörer und Organisatoren waren sooo nett und das Hotel - ein Traum. Vor allem hörten Hanna und ich zum ersten Mal gegenseitig unsere Vorträge, die verschiedener nicht sein könnten. Aber das Ergebnis ist immer dasselbe: Humor und Kampfgeist sind der halbe Weg zum Erfolg!

Der Heimflug kam dann etwas überraschend und mitten durch den Sturm Kyrill. So hatten wir mehr als genug Aufregung und Vieles zu erzählen.

 

 

  3.: Im Dezember 2006 trafen wir uns wieder und lernten weitere Epilepsie Advocates (Botschafter) kennen. Es sind allesamt sehr nette und motivierte Menschen und ich glaube, dass wir sehr viel bewirken können. Besonders die Weiterbildungen über die tieferen Zusammenhänge mit der Krankheit Epilepsie finde ich unheimlich hilfreich, denn gerade dort setzen viele Fragen an. Auch das Medientraining leistete wertvolle Dienste und gibt uns Sicherheit für die Zukunft.

Martin und Anja Zeipelt

 

 

   2.  Im September 2006 wurde ich, etwas überraschend,  zum Epilepsie Botschafter Programm nach Brüssel eingeladen. Man suchte motivierende Menschen die andere Epilepsiepatienten gerne unterstützen und mitreißen möchten. Uns allen kam eine erste Fortbildung über Epilepsie zugute und wir erarbeiteten mit einem Mentor unsere ersten Vortragsfassungen. Womit ich nicht gerechnet hatte, war das Training vor dem Kameramann, das bescherte mir einen wahnsinnig hohen Ruhepuls.  Wenn auch alles auf Englisch ablief, habe ich sehr viel gelernt und ich ließ mich gerne überzeugen dort mitzuarbeiten. So wurde ich ein Epilepsy Advocate, wie man uns nennt.

Wenn ich damals schon geahnt hätte welchen Aufgaben wir uns noch stellen würden, hätte mich vielleicht der Mut verlassen, aber heute bin ich sehr stolz und glücklich auf diese Erfahrungen und Wahnsinnskontakte die wir mittlerweile haben.

 

 

 

1. Januar 2006 - Interview mit der Zeitungsgruppe Lahn-Dill über mein erstes Buch "Epi on board, ich glaub`ich krieg `nen Anfall"